(19-09-2019)
Stelvio for Life 2019
Zonnige Stelvio for Life brengt ruim viereneenhalve ton op voor het CPCT
Honderden fietsers, wandelaars en hardlopers verzamelden zich zaterdagochtend 31 augustus in het Italiaanse plaatsje Bormio voor de start van ‘hun’ Stelvio. Ze hadden zich maandenlang voorbereid op deze spectaculaire maar ook uitdagende beproeving.
Stelvio-app
Nieuw dit jaar was de Stelvio-app. Met deze gadget konden supporters en thuisblijvers de deelnemers tijdens hun tocht letterlijk op de voet volgen.
Het verschil in omstandigheden met vorig jaar kon bijna niet groter zijn. Waar in 2018 een hevige sneeuwstorm de deelnemers tot het uiterste dreef, konden de sportievelingen dit jaar onder een stralende zon de beklimming voltooien. Velen kwamen met een glimlach van oor tot oor over de finish: wat was dit genieten!
After movie
Maar vergis je niet. De Stelvio is en blijft een straffe berg, en het zijn nog steeds maar liefst 1.533 hoogtemeters die in 21 kilometer en over 40 haarspeldbochten overbrugd moeten worden. Dit filmpje geeft een prachtige sfeerimpressie van het evenement.
De achtste editie van Stelvio for Life heeft dit jaar maar liefst € 470.500 opgeleverd voor het CPCT.
Geïnspireerd? De inschrijving voor de volgende Stelvio for Life 2020 gaat op 10 oktober aanstaande weer van start. Kijk op www.stelvioforlife.nl voor meer informatie.
Stichting CPCT brengt iedere maand een CPCT Nieuwsupdate uit.
Hierin komen verschillende studie-gerelateerde onderwerpen aan de orde.
Een selectie uit de artikelen…
Wilt u onze maandelijkse nieuwsbrief automatisch ontvangen? Dan verzoeken wij u vriendelijk een kort bericht te sturen naar info@cpct.nl.
CPCT update voor onze ambassadeurs – juli 2019
CPCT Nieuwsupdate – april 2019
CPCT Nieuwsupdate – maart 2019
CPCT Nieuwsupdate – februari 2019
CPCT Nieuwsupdate – januari 2019
CPCT Nieuwsupdate – december 2018
CPCT Nieuwsupdate – november 2018
CPCT Nieuwsupdate – oktober 2018
(09-07-2019)
Een precies antwoord op die ene vraag…Oncoloog Annelie Vulink werkt vanuit Delfts ziekenhuis mee aan CPCT
Een zo precies mogelijk antwoord geven op díe vraag, dat is wat Annelie Vulink en collega-kankerbehandelaars zo graag willen – en dat is wat de oncologen in Delft en in nog ruim veertig andere ziekenhuizen motiveert om patiënten te vragen deel te nemen aan de onderzoeken van CPCT. In 44 ziekenhuizen deden al duizenden patiënten mee aan de CPCT-02 studie. Vulink legt uit waarom dat belangrijk is: ‘Kanker is ongeremde celdeling. Die celdeling ontstaat door veranderingen op DNA-niveau. Toch behandelen we kanker meestal nog door te kijken in welk orgaan de kanker optreedt. Dus we geven een bepaald medicijn als een tumor in de nier zit, en een ander medicijn als een tumor in de long zit. We geven patiënten chemotherapie, soms hormoontherapie of tegenwoordig bij sommige soorten tumoren ook immuuntherapie. Maar dat werkt bij uitgezaaide kanker lang niet altijd goed.’ Kans
Vulink vervolgt, betrokken: ‘We hopen natuurlijk dat de patiënt goed reageert op de experimentele behandeling en dat dat effect lang blijft. Toch blijkt de kanker vaak nog weer complexer dan we al dachten, en slaat ook zo’n laatste behandeling niet aan. En ook hebben we nog maar voor weinig kankersoorten een behandeling op maat beschikbaar.’ Dan weer hoopvol: ‘Maar door de onderzoeken van CPCT hebben we wel steeds vaker wel een medicijn dat mogelijk langdurend werkt, en waardoor patiënten langer tijd van leven hebben.’ Oncoloog Annelie Vulink vertelt in de nieuwe CPCT-film waarom zij het werk van CPCT zo belangrijk vind, en hoe haar patiënten daarvan hopelijk steeds meer profiteren.
|
(09-07-2019)
Persoonlijk gedreven:
|
(09-07-2019)
Jaren vooruit en nieuwe vragenEen goudmijn voor onderzoekers: dat is de databank die dankzij het onderzoek van CPCT is gevuld. De databank is wereldwijd de grootste in zijn soort. Al voor zo’n dertig verschillende wetenschappelijke onderzoeken worden de gegevens uit de databank gebruikt. Gericht weefsel verzamelenNu de databank zoveel gegevens bevat, richt het CPCT zich op het verzamelen van weefsel voor nog maar een aantal tumorsoorten. Voor veel kankertypen is er nu zoveel informatie, dat onderzoekers nog jaren vooruit kunnen om te proberen hun wetenschappelijke vragen te beantwoorden. Daarom is het verzamelen van de DNA-gegevens (via weefsel van patiënten) van alle soorten kanker niet meer nodig. Voor een aantal kankersoorten heeft CPCT-onderzoek nieuwe vragen opgeleverd. Om onderzoek te doen naar een behandeling op maat voor die soorten tumoren wordt aan patiënten met uitzaaiingen van die tumorsoorten gevraagd een biopt en bloed af te staan. Onderzoekers hebben aanwijzingen gevonden die maken dat ze nog preciezer naar verschillende soorten DNA-afwijkingen binnen deze tumorsoorten willen kijken. Het vervolgonderzoek richt zich nu op blaaskanker, prostaatkanker, borstkanker en mogelijk op alvleesklierkanker. Overbehandeling immuuntherapie voorkomenImmuuntherapie is een relatief nieuwe behandeling die steeds meer mensen met bepaalde soorten uitgezaaide kanker krijgen. Een deel van hen leeft daardoor veel langer en in een goede conditie. Een flink grote groep krijgt de behandeling wel, maar heeft er geen baat bij. En zij hebben vaak wel last van de bijwerkingen. Dit wordt overbehandeling genoemd. CPCT richt zich sinds 2018 met onderzoek op het vinden van voorspellers (biomarkers) in het DNA voor het wel of niet aanslaan van de immuuntherapie. Om zo overbehandeling te voorkomen. DRUP-studieDe DRUP-studie (opgezet in CPCT) is heel succesvol. Steeds meer kankergeneesmiddelen kunnen in dit onderzoek worden gegeven aan patiënten op basis van individuele DNA-afwijkingen in de tumor, en niet op basis van het orgaan waarin de kanker is ontstaan. Dit voorjaar werd een derde fase aan de DRUP-studie toegevoegd. En dat haalde het landelijke nieuws. Het bijzondere van deze nieuwe DRUP-studiefase is namelijk dat patiënten bij wie het medicijn na een bepaalde periode blijkt te werken, dat medicijn vergoed gaan krijgen van de zorgverzekeraar. En dat is uniek. Oncologen, geneesmiddelenproducenten, zorgverzekeraars en het Zorginstituut willen er zo samen voor zorgen dat patiënten met een zeldzame DNA-afwijking in de tumor kankergeneesmiddelen krijgen waarbij zij in een wetenschappelijk onderzoek baat blijken te hebben, ook als die geneesmiddelen niet voor hun kankertype zijn ontwikkeld. Meer lezen? De Volkskrant schreef een uitgebreid artikel over de DRUP-studie en dit nieuwe vergoedingsmodel. |
(20-06-2019)
Fantastisch bedrag opgehaald voor Barcode for Life
Liefhebbers van haring konden op 20 juni 2019 hun hart weer ophalen tijdens een geslaagde Amersfoortse Haringparty in Bergpaviljoen Bistronomique & Bar. Enkele honderden vertegenwoordigers van lokale en regionale ondernemingen waren aanwezig. Met foodstands en de oesterbar van het Bergpaviljoen, haringkarren met de Hollandse Nieuwe van Ruvis en (koren)wijn was er voldoende ruimte om te netwerken. De middag werd muzikaal ondersteund door DJ Luuk Heijm. Dagvoorzitter Peter Ros verbond de verschillende elementen van de dag aan elkaar en gaf de aftrap voor de loterij die dit jaar weer onder aanvoering van Miss Nederland 2018 Rahima Dirkse was samen met een aantal prachtig, mooie meiden die voor de titel Miss Nederland 2019 gaan strijden. Er zijn ruim 400 loten verkocht onder de aanwezige gasten. Uiteraard waren er ook prijzen te winnen via de loterij en deze zijn beschikbaar gesteld door diverse ondernemers. Het beroemde Amersfoortse Haringvaatje – gemaakt door Ray Hookski – is uitgereikt aan Gerard Lokhorst van HumbleBuildings omdat hij de meeste loten had gekocht. De loterij heeft in totaal een fantastisch bedrag van € 22.500,- opgehaald en dit gaat naar het goede doel ‘Barcode for Life’. Barcode for Life is een stichting die geld inzamelt voor het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT). Dit centrum doet onderzoek naar een individuele behandeling van kanker ‘op maat’. Dat betekent voor de toekomst dat elke patiënt met kanker een behandelplan ‘op maat’ krijgt en niet meer blootgesteld wordt aan mogelijk onnodige bijwerkingen van een algemene behandeling. De basis voor deze persoonlijke en geïndividualiseerde behandeling van kanker is een DNA-analyse van kankercellen van patiënten. “Ons streven is dit mogelijk te maken en de patiënt daardoor een langer en beter leven te geven: ‘For Life’. ‘We are taking it personally’ geeft onze betrokkenheid en ons doel ‘persoonlijke behandeling van kankerpatiënten’ aan. Een prachtig doel dat een financiële bijdrage erg goed kan gebruiken om alle onderzoeken hiernaar mogelijk te maken”, aldus Peter Kuijper, directeur van Barcode for Life. Hoe dat zich in de praktijk vertaalt, werd verteld door een patiënte die vijf jaar geleden de diagnose uitgezaaide borstkanker kreeg. Volkomen onverwacht, want ze voelde zich fit en had niets gevoeld. Bij haar zat de oorzaak van de kanker in haar DNA, het was een gen, het zat in haar barcode. De gemoederen werden al snel stil op het moment dat zij haar persoonlijke verhaal deelde. Ze eindigde haar presentatie met een dank je wel naar alle aanwezigen op de haringparty voor hun gift voor het goede doel Barcode for Life. Hoe mooi is het als de oplossing en de genezing van kanker ook gevonden wordt in jouw unieke barcode. En met ieder lot dat is verkocht op de haringparty wordt er meer ruimte gegeven, meer middelen geboden aan het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) om straks voor iedere kankerpatiënt de kans te verhogen om genezing dichterbij te brengen. Presentator Peter Ros zei na afloop: “Ik weet niet hoe het met jullie is, maar die kwam behoorlijk binnen”. Niets gemerkt, en toch al ernstig ziek blijken te zijn… Het geeft aan hoe belangrijk onderzoek naar kanker is en hoe deze vreselijke ziekte iedereen kan treffen op elk willekeurig moment. De Amersfoortse Haringparty is mede mogelijk gemaakt dankzij de hoofdsponsoren HumbleBuildings en SAP Letselschade Advocaten, de sponsors Drukkerij De Gans en Morelisse en de maatjes Kennis en Kunde BV, Pon dealer, Rhinoz (web)tekst + advies, DB Climasystems B.V., Heilijgers, mth accountants & adviseurs, Verhoeve Advies BV, Van Lanschot Bankiers, ABN AMRO Bank, Handelsbanken, Gemeente Amersfoort, De Observant , Marree en Dijxhoorn Advocaten, Profund Vastgoedontwikkeling bv en Mako grafische communicatie. De prijzen die te winnen waren met de loterij zijn beschikbaar gesteld door: Adriaan de Vries, AFAS, Bang & Olufsen, Baspartout, Bergpaviljoen, Bering, BOB, De Hormoonfactor, Disciplines Sports, Eurofleur, Flint Amersfoort, Hairworx, Hotelschool, Jac Hensen, Jacqueline van de Veer, Mary True, Misura Sartoria – atelier Amersfoort, Remco Knollen, Slagerij van de Klashorst, Sweet Sister, The Solutionz Groep, Van Os-mode, Vinites, Waterlijn en Wijndivas. Een fotoreportage van de dag is terug te vinden op de Facebook-pagina van de Amersfoortse Haringparty. |
(18-06-2019)
|
|
(13-06-2019)
DRUP-studie levert bewijskracht voor nieuw vergoedingsmodel kankergeneesmiddelAan de DRUP-studie (opgezet in CPCT) wordt een extra fase geplakt. In deze fase krijgen patiënten met een zeldzame DNA-afwijking van de tumor kankergeneesmiddelen vergoed door hun zorgverzekeraar, als ze baat blijken te hebben bij het geneesmiddel dat zij in de DRUP-studie krijgen. En dat is bijzonder. Diverse media besteden hier op 13 juni 2019 aandacht aan. o.a. bij de NOS, Radio 1, de Telegraaf, nu.nl, de Volkskrant Het bijzondere van deze nieuwe DRUP-studiefase is namelijk dat de medicijnen die de patiënten krijgen, niet geregistreerd zijn voor het type tumor dat zij hebben. Oncologen, geneesmiddelenproducenten, zorgverzekeraars en het Zorginstituut willen er – met deze pilot – samen voor zorgen dat patiënten met een zeldzaam moleculair tumorprofiel toegang kunnen krijgen tot kankergeneesmiddelen waarbij zij in een klinische studie baat blijken te hebben, hoewel die geneesmiddelen niet voor hun kankertype zijn ontwikkeld. In deze extra fase kunnen nieuwe patiënten uit Nederlandse ziekenhuizen met een vergelijkbaar tumorprofiel worden opgenomen. Per individuele patiënt wordt bekeken of het geneesmiddel dat de patiënt in de DRUP-studie krijgt, ook echt werkt. Als het middel na 16 weken goed en veilig werkt, dan vergoedt de zorgverzekeraar de verdere behandeling voor die patiënt. De eerste 16 weken wordt het middel betaald door de farmaceut. Bewijskracht
|
(20-05-2019)
|
(15-04-2019)
|
(19-03-2019)
|
(19-03-2019)
DNA-analyse voor therapie op maat
Uit de Telegraaf bijlage ‘Innovatie in Oncologie’ van dinsdag 26 februari 2019.
“Mensen met een minder voorkomende kankersoort en patiënten die regulier zijn uitbehandeld komen mogelijk in aanmerking voor een therapie op maat met behulp van DNA-analyse, ” zo vertelt oncoloog-internist Niven Mehra (RadboudUMC).
Bij één van zijn patiënten, Jos van Wagenberg, werd in 2015 prostaatkanker geconstateerd. Een operatie waarbij de prostaat werd verwijderd mocht niet baten en chemotherapie die daarop volgde in verband met de toen uitgezaaide ziekte evenmin. De kanker was zeer progressief van aard en kwam snel terug. Eind 2016 zag het er niet rooskleurig voor hem uit.
Er leek niet veel toekomstperspectief te zijn. Toen kwam Jos in aanmerking voor een uitgebreide DNA-test. En wat bleek? Zijn type kanker heeft overeenkomsten met een borstkankersoort. Nu krijgt hij een vorm van chemotherapie die aanvankelijk voor dat kankertype is bedoeld. Dat leverde hem iets heel waardevols op: tijd.
Lees het hele artikel DNA-analyse voor therapie op maat en het verhaal van Hans van Snellenberg, directeur en oprichter van Hartwig Medical Foundation over de mogelijkheden van een uitgebreide DNA-test bij uitgezaaide kanker.
(18-02-2019)
Car Challenge for Life 2019
De zesde editie van de Car Challenge for Life, die op zaterdag 20 april plaatsvindt, wordt voor een belangrijk deel mogelijk gemaakt door hoofdsponsor: Financieel adviesbureau Profin BV uit Amersfoort. Voor mede-eigenaar en directeur René van der Borch tot Terwolde is dat eigenlijk heel logisch; hij is namelijk fervent rallyrijder, gek van oldtimers én hij stond jaren geleden zelf aan de wieg van dit evenement.
Maar bovenal vindt hij het belangrijk om zich daadwerkelijk in te zetten voor de samenleving. Maatschappelijk verantwoord ondernemen is geen loze kreet wat hem betreft, maar een essentieel onderdeel van zijn bedrijfsfilosofie. ‘Ik vind dat eigenlijk ieder van ons, naar draagkracht, zou moeten bijdragen aan de geldinzameling voor DNA-onderzoek. Velen van ons zullen er immers ook gebruik van maken. Samen spelen, samen delen.’
Uiteraard doet René dit jaar zelf ook weer mee aan de Car Challenge for Life. Lees hier zijn verhaal:
‘We gaan voor 50 equipes!’
De mooiste auto van de wereld? ‘Dat zou ik echt niet weten.’ Maar de blik in de ogen van René van der Borch tot Verwolde (65) wanneer hij over ‘zijn Alfaatje’ praat is veelzeggend. Alhoewel, minstens zo gepassioneerd vertelt hij over de Escort uit 1968, die hij momenteel zelf aan het bouwen is.
De mooiste auto van de wereld? ‘Dat zou ik echt niet weten.’ Maar de blik in de ogen van René van der Borch tot Verwolde (65) wanneer hij over ‘zijn Alfaatje’ praat is veelzeggend. Alhoewel, minstens zo gepassioneerd vertelt hij over de Escort uit 1968, die hij momenteel zelf aan het bouwen is.
Alfa Romeo
Van der Borch is met zijn financieel adviesbureau Profin BV uit Amersfoort hoofdsponsor van de zesde editie van de Car Challenge for Life. De klassieke Escort is niet op tijd klaar om op 20 april mee aan de start te verschijnen. Dus zal hij als vanouds starten in de opvallend rood-groene Alfa Romeo uit 1967.
Veelbelovende resultaten
Hij rijdt mee omdat hij met hart en ziel het goede doel onderschrijft waar de deelnemers aan de Car Challenge geld voor bij elkaar brengen. ‘Ik weet uit eigen ervaring hoe belangrijk goede zorg is. Hoe belangrijk het is dat nieuwe inzichten in de praktijk gebracht kunnen worden. De resultaten van het DNA-onderzoek van tumoren zijn verrassend en veelbelovend en dat inspireert mij enorm. Er is veel geld nodig, en daar wil ik mijn steentje aan bijdragen. ‘
Winst
Maar na het startschot verdwijnt die gedachte voor even naar de achtergrond. De uitdagende route, de schitterende omgeving en de pittige onderlinge competitie geven de dag karakter. Twee keer al wist hij samen met zijn navigator de winst te pakken en ja, ze gaan er beslist weer voor dit jaar. De onthulling van de cheque voor het goede doel aan het eind van de dag zet alles weer in het juiste perspectief. Dat is de echte winst. René: ‘Maar het zou nog mooier zijn als we dit jaar met vijftig equipes aan de start zouden verschijnen!’
Wil je ook meedoen aan de Car Challenge for Life? Ga naar de website van Barcode for Life en vind daar alle informatie voor een inschrijving of kijk op www.carchallengeforlife.nl.
(18-02-2019)
Promotie Roel Wouters
Op 8 januari 2019 promoveerde Roel Wouters aan de Universiteit Utrecht op het proefschrift “Ethics of Personalized Oncology – Responsible Cancer Care in a Genomic Future”. In dit proefschrift worden ethische vraagstukken bestudeerd rondom de invoering van genoomonderzoek in de oncologie. Een centraal thema betreft de vraag hoe er omgaan moet worden met nevenbevindingen.
Vanwege het groeiende aantal toepassingen van genoomonderzoek (whole genome sequencing, waarbij het hele DNA in kaart wordt gebracht) zullen meer oncologische patiënten en zorgverleners met deze zogenoemde genetische “bijvangst” te maken krijgen. Aan de hand van de resultaten van empirisch en ethisch onderzoek worden in het proefschrift diverse aanbevelingen gedaan voor zorgbeleid en voor de klinische praktijk. Er wordt bijvoorbeeld gewezen op de verschillende manieren waarop terugkoppeling van nevenbevindingen de autonomie van patiënten kan bevorderen.
In het proefschrift wordt verder betoogd dat er bij genoomonderzoek ook actief gecontroleerd kan worden op de aanwezigheid van bepaalde DNA-afwijkingen die wijzen op een sterk verhoogd risico op behandelbare erfelijke aandoeningen.
Tot slot beargumenteert Wouters dat patiënten, geholpen door zorgverleners, een grotere rol en verantwoordelijkheid zouden kunnen krijgen bij het informeren van hun eigen familieleden over belangrijke nevenbevindingen.
Het door KWF Kankerbestrijding gefinancierde promotieonderzoek werd uitgevoerd binnen de OncoGenEthics groep, een multidisciplinair team van onderzoekers werkzaam in het UMC Utrecht en AvL/NKI, in samenwerking met het CPCT en de hieraan verbonden centra. De groep staat onder leiding van prof dr. Annelien L. Bredenoord (Ethiek van Biomedische Innovatie, UMC Utrecht) en prof. dr. Emile E. Voest (Medische Oncologie, AvL/NKI).
(18-02-2019)
(23-01-2019)
Wereldkankerdag
Rond Wereldkankerdag, maandag 4 februari 2019 zal Hartwig Medical Foundation via verschillende communicatiekanalen aandacht vragen voor haar missie om de zorg voor kankerpatiënten te verbeteren. Zij doet dit door het bevorderen van onderzoek naar kanker en het uitvoeren van systematische DNA-analyses bij kankerpatiënten. Dit moet eraan bijdragen dat iedere kankerpatiënt de juiste en meest effectieve en gepersonaliseerde behandeling krijgt (behandeling op maat).
- Zo kunnen geïnteresseerden op de website van Wereldkankerdag.nl zich inschrijven voor een publieksdag bij Hartwig Medical Foundation!
- Verschijnen rond 4 februari via de social media kanalen diverse berichten met de hashtags: #sequencemytumor #testmytumor om aandacht te vragen voor meer uitgebreide DNA-testen bij uitgezaaide kanker. Delen mag! Volg ons op Twitter, Facebook en Linkedin.
- Verschijnt eind februari een interview in een bijlage van de Telegraaf met Radboud MC oncoloog Niven Mehra en een CPCT02 patiënt
- En zijn er onderhandelingen voor een mogelijk item in een avondtelevisieprogramma!
(23-01-2019)
Patient met kanker wil informatie over ‘bijvangst’ bij DNA-onderzoek
Meerderheid wil informatie Bewuste keuze Autonomie patiënt bevorderen Internist-oncoloog Rhodé Bijlsma en arts-onderzoeker Roel Wouters werkten samen met het Center for Personalised Cancer Treatment (CPCT). Het onderzoek is gefinancierd door KWF Kankerbestrijding en werd begeleid door de promotoren prof. dr. A. L. Bredenoord en prof. dr. E. E. Voest. |
|
(23-01-2019) |
(17-12-2018)
San Antonio: CPCT-02 presentatie
Het San Antonio Breast Cancer Symposium wordt ieder jaar georganiseerd in Texas (VS). Dit is het grootste congres op het gebied van borstkanker en trekt zo’n 7500 artsen en onderzoekers uit meer dan 90 landen die betrokken zijn bij de borstkankerzorg en/of onderzoek. Kenmerkend voor dit symposium zijn de plenaire sessies, dit zijn presentaties voor alle deelnemers tegelijk. Lindsay Angus, Arts-onderzoeker Interne Oncologie van het Erasmus MC sprak daar dit jaar namens het CPCT-02.
Stond deze presentatie al lang op de planning?
Lindsay: Vanaf het moment dat we in september hoorden dat we met de data van het CPCT-02 borstkanker cohort geselecteerd waren om tijdens een van de plenaire sessies een voordracht te houden, hebben we heel hard gewerkt om de data-analyses nog verder af te ronden. We zijn ook direct begonnen met het maken van de presentatie.
Waarover ging je presentatie?
Lindsay: Over het doel van het onderzoek en de resultaten. We willen het DNA-profiel van uitgezaaide borsttumoren in kaart te brengen en daarbij 3 belangrijke vragen beantwoorden. Ten eerste: Hoe ziet het DNA-profiel van uitgezaaide borsttumoren eruit? De tweede vraag: In hoeverre verschillen de DNA-profielen van uitzaaiingen van primaire tumoren? En de derde vraag: Kunnen we op basis van deze DNA-profielen groepen patiënten identificeren die baat zouden kunnen hebben van doelgerichte therapieën, zoals bepaalde chemotherapie of immuuntherapie?
En wat zijn de belangrijkste resultaten?
Lindsay: Het belangrijkste resultaat is dat we op basis van de DNA-profielen en bepaalde mutaties inderdaad groepen van patiënten kunnen identificeren die mogelijke gevoelig zouden kunnen zijn voor bepaalde therapieën. Zo hebben we patiënten met een hoge “tumor mutational burden” geïdentificeerd. Deze patiënten zouden baat kunnen hebben van immuuntherapie. Daarnaast zijn er patiënten die een deficiëntie hebben van een specifiek DNA-reparatie mechanisme – de homologe recombinatie – waarbij DNA-schade niet goed hersteld wordt en deze tumoren gevoelig maakt voor bepaalde chemotherapie en PARP-remmers. Ook zijn er patiënten met specifieke afwijkingen in hun DNA waarvoor reeds een geneesmiddel geregistreerd is voor een ander tumortype. Deze patiënten zouden met deze geregistreerde middelen behandeld kunnen worden in studieverband.
Wat betekent het onderzoek dan in de praktijk?
Lindsay: We laten zien dat we patiënten kunnen identificeren met een bepaald DNA-profiel waarbij we in theorie verwachten dat zij baat zouden kunnen hebben van bepaalde behandelingen zoals chemotherapie of immuuntherapie. Het is nu zaak om klinische studies op te zetten waarin we kunnen bestuderen of behandelingen op basis van de DNA-profielen daadwerkelijk leiden tot betere uitkomsten voor de patiënt.
Nog iets bijzonders gebeurt?
Lindsay: Nou, aan het einde van mijn presentatie werd er een vraag door dr. Steve Vogl gesteld. Dr. Vogl is zeer bekend op congressen zoals SABCS en introduceert zichzelf steevast met “Vogl New York” en het is dan ook een echte eer om van deze gerenommeerde oncoloog een vraag te krijgen!
Ons onderzoek heeft daarnaast nog veel aandacht gekregen tijdens de samenvatting sessie op vrijdagavond “What will you do on Monday morning” en tijdens de sluitingssessie op zaterdagochtend “Year in a review” waar door verschillende onderzoekers de highlights van het borstkankeronderzoek in 2018 worden benoemd. Tijdens twee presentaties van prof. Andrew Tutt (werkzaam als oncoloog in Guy’s Hospital Breast Unit en professor aan King’s College Londen) en dr. Roisin Connolly (internist oncoloog in het Johns Hopkins Hospital) werd het belang van ons onderzoek nogmaals belicht.
Het was dus de moeite waard?
Lindsay: Het was een hele bijzondere week waarin het belang van het onderzoek dat het CPCT-02 verricht door de wetenschappelijke wereld is erkend als zeer waardevol.
(17-12-2018)
Mijlpaal inclusie NKI-AVL
Op 21 november 2018 heeft het NKI-AVL de 1000ste patiënt geïncludeerd binnen de CPCT-02 studie. Een fantastisch mooie prestatie en een hele mooie bijdrage aan deze studie! Dit kon geproefd worden met een taart die tot het laatste stukje liet zien dat de 1000ste inclusie gevierd werd.
Namens het CPCT: Nogmaals hartelijk dank voor jullie inzet!
(30-11-2018)
Sarcomen: Samenwerking enige manier om vooruit te komen
Sarcomen (weke delen tumoren)
‘In mijn dagelijkse praktijk als oncoloog heb ik er last van dat sarcomen zo zeldzaam zijn. De verschillende typen sarcomen verschillen ook nog eens sterk in gevoeligheid voor bepaalde behandelingen. Mensen met een sarcoom worden vaak hetzelfde behandeld als één groep.behandelingen. Mensen met een sarcoom worden vaak hetzelfde behandeld als één groep. Iedereen krijgt dezelfde chemo, met ongeveer 20 procent kans dat het werkt’, zegt Neeltje Steeghs (NKI/AvL). ‘Met behulp van de klinische – en DNA-sequentie gegevens van Hartwig kunnen we straks hopelijk gerichter zeggen: welke patiënt met weke-delen tumoren reageert wel op een bepaalde behandeling en van wie weet je vooraf al dat een behandeling echt niet gaat werken.’
Weke-delen tumoren: nieuwe mogelijkheden
‘Dankzij de data van Hartwig gaan er absoluut nieuwe mogelijkheden ontstaan voor de behandeling van deze weke-delen tumoren’, verwacht Erik Wiemer van het ErasmusMC. ‘De data van Hartwig zijn belangrijk voor het ontdekken van bio markers en om meer inzicht te krijgen in de biologie van deze tumoren. Met de focusgroep die we nu aan het opstarten zijn, gaan we bedenken in welke richting we straks preklinische en klinische studies gaan doen. De sarcoom gegevens van Hartwig geven mede richting aan deze translationele onderzoeksplannen. De data van Hartwig zullen we eerst inventariseren; welke sarcoom subtypen zijn vertegenwoordigd en in welke aantallen, welke genomische afwijkingen komen voor in de groep als geheel en in de afzonderlijke subtypen. Omdat sarcomen zo zeldzaam en heel heterogeen zijn, heb je van een subtype vaak maar een paar samples. Internationale samenwerking is dus vereist.
Jaloers op Nederland
‘Wij hopen met andere internationale instituten de datasets – ook voor de zeldzamere subtypen – groter te maken en ieders expertise te benutten’, zegt Neeltje Steeghs. Ons voordeel is: we zijn al gewend om rond sarcomen internationaal samen op te trekken omdat sarcomen zo zeldzaam zijn. Europees komen we twee keer per jaar bij elkaar en één keer per jaar wereldwijd. Samen zetten we studies op. Internationaal zijn ze jaloers dat wij in Nederland met Hartwig nu de beschikking hebben over zulke datasets. Eigenlijk alleen in Noorwegen is een researchgroep bezig met vergelijkbare dingen; met het systematisch, op grotere schaal verzamelen van DNA- sequentie gegevens van sarcomen.’
Samenwerking voordeel voor iedereen
Erik Wiemer: ‘Samenwerking, zoals ook binnen de focusgroep, is de enige manier om de behandeling voor mensen met een sarcoom vooruit te helpen. We willen niet iets onnodig dupliceren, we moeten van elkaar weten waar we mee bezig zijn, dan valt er vooruitgang te boeken. Bij sarcomen zijn we echt ‘gedwongen’ samen te werken vanwege de zeldzaamheid, iedereen haalt daar voordeel uit. Maar eigenlijk geldt dat voor elke tumor soort, kanker is een complexe ziekte die we samen moeten aanpakken’.
Neeltje Steeghs: ‘De belangrijkste boodschap wat mij betreft rond de focusgroep Sarcoma: denk je input te kunnen leveren in welke vorm dan ook om de behandeling voor mensen met een sarcoom verder te helpen? Wees welkom!’
Hartwig Medical Foundation is in 2018 betrokken geweest bij de opzet van -inmiddels 9- research focusgroepen. Bedoeling is dat deze focusgroepen het onderzoek en het gebruik van genetische en klinische data uit de Hartwig databank verder stimuleren rond een bepaalde tumorsoort of thema/behandeling.
Bij de focusgroep rond sarcomen (weke delen tumoren) zijn Erik Wiemer, associate professor bij het Erasmus MC Kanker Instituut en Neeltje Steeghs, internist-oncoloog bij Antoni van Leeuwenhoek/NKI de ‘kartrekkers’.
(30-11-2018)
Informatieavond over CPCT en haar partners
Op maandag 19 november is door stichting CPCT een informatieavond georganiseerd voor belanghebbenden, sponsoren en geïnteresseerden die Barcode for Life en daarmee het CPCT steunen.
Het doel van de avond was CPCT en haar partners voor te stellen en meer te vertellen over wat we doen, gaan doen en waar het ingezamelde geld voor nodig is.
En wat hadden we een mooie opkomst in de sfeervolle zaal van het Oude Magazijn! Ruim 90 personen waren deze avond aanwezig en hebben onder het prachtige balkenplafond een beeld kunnen krijgen van de laatste ontwikkelingen rondom CPCT- 02, DRUP, Hartwig Medical Foundation en Barcode for Life.
Heel spontaan was er tussen alle presentaties een ontroerend optreden van Lisanne Spaander met de song: “Mijn weg” van haar nieuwe album. En uiteraard is grote dank uitgesproken aan iedereen voor alle inzet voor ons mooie CPCT!
| (15-10-2018)
Focusgroep colorectal cancer: technisch hoogwaardige gegevens over het hele kankergenoom‘Het fantastische aan de data van Hartwig is dat je technisch hoogwaardige gegevens over het hele kankergenoom krijgt, dus niet alleen over de genen die slechts 2% van het genoom omvatten, zoals dat eerst meestal het geval was. Met de data van Hartwig kun je nu ook kijken: zijn er verrassingen buiten de genen in het genoom? Dat biedt weer veel nieuwe mogelijkheden voor onderzoek. Met de focusgroepen moeten we gaan kijken hoe we die nieuwe mogelijkheden zo goed mogelijk kunnen benutten,’ aldus Remond Fijneman hoofdonderzoeker bij het Antoni van Leeuwenhoek – Nederlands Kanker Instituut. Hartwig heeft nu in totaal zo’n 3.500 samples diep gesequenced. Voor dikkedarmkanker zijn dat er ongeveer 475. Dat is zeer substantieel als je kijkt wat er internationaal aan genoomdata beschikbaar is. De CRC focus groep is pas net gestart. Samen met Jan Paul Medema van Amsterdam UMC hebben we eerst gekeken: welke mensen zijn er in Nederland bezig met onderzoek naar dikkedarmkanker die gebruik maken van moleculaire data? Inventarisatie onderzoekswensen Daar hebben we een inventarisatie van gemaakt. De interesse is heel uiteenlopend van onderzoek naar kiembaanvariatie, structural variants, tumor stroma percentage, CMS classificatie en onderzoek naar RNA expressieprofielen. Sommige onderzoeken richten zich puur op DNA-mutaties. Bij de CRC focusgroep wil je je meer richten op een combinatie van moleculaire en klinische gegevens. Hoe verhouden moleculaire veranderingen zich tot wat je bij patiënten ziet? Win-win situatie creëren De essentie van de focusgroepen is volgens mij dat we een win-win situaties gaan creëren, door onderzoekers van verschillende disciplines samen te laten werken en door te voorkomen dat er dubbel werk wordt verricht. Nieuwe bevindingen die voortkomen uit de Hartwig data zouden, als verrijking van de Hartwig dataset, ook weer bij elkaar moeten worden gebracht. Centrale portal voor alle bevindingen Er zijn handige tools die het mogelijk maken dit soort gegevens bij elkaar te brengen, er eenvoudig in te grasduinen en data mooi te visualiseren. Met zo’n tool zouden we de CRC focusgroep levendig kunnen maken. Samenwerking en dwarsverbanden Remond Fijneman is hoofdonderzoeker bij het Antoni van Leeuwenhoek – Nederlands Kanker Instituut en een van de kartrekkers van de focusgroepen ‘colorectal cancer’ (CRC, oftewel dikkedarmkanker). Doel van de focusgroepen, waar Hartwig bij de opstart betrokken is geweest, is om het onderzoek en het gebruik van genetische en klinische data uit de Hartwig databank verder te stimuleren rond een bepaalde tumorsoort of thema/behandeling. |
|
(15-10-2018)
|
(17-09-2018)
Stelvio for Life, bijna zes ton: WAUW!
Stelvio for Life heeft maar liefst € 591.284,52 opgebracht! Deze editie was een memorabele met zon, regen, wind, mist en sneeuw en gaat de boeken in als een van de zwaarste edities. We zijn enorm trots op alle 331 deelnemers die in barre omstandigheden de Passo dello Stelvio hebben getrotseerd. Met dit fantastische bedrag kunnen we de CPCT-02- en DRUP-studie blijven voortzetten!
(16-07-2018)
Focusgroepen moeten gebruik data stimuleren
Als meer wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan, kunnen we nieuwe en/of betere biomarkers vinden. Om het huidige onderzoek extra aan te jagen en het gebruik van de genetische en klinische data uit de databank te stimuleren, is Hartwig Medical Foundation betrokken bij het opzetten van 19 focusgroepen. Elke focusgroep, samengesteld rond een tumorsoort of thema, werkt aan het beantwoorden van onderzoeksvragen in het betreffende veld. Deze worden opgesteld door experts van diverse ziekenhuizen en academische centra in Nederland. Hartwig Medical Foundation ondersteunt en faciliteert de groepen.
(16-07-2018)
Opbrengst Amersfoortse Haringparty € 25.000 
De Amersfoortse Haringparty op 18 juni was in alle opzichten een geslaagde Party. Op het terras van Het Bergpaviljoen in Amersfoort kon iedereen genieten van overheerlijke haring en andere culinaire proeverijtjes. De Party was goed bezocht en de sfeer was ontspannen. Bovendien werd er veel genetwerkt.
Dit jaar was er voor het eerst geen veiling, maar werden loten verkocht. Onder leiding van Nicky Opheij, Miss Nederland 2017, gingen de aankomende missen van 2018 voortvarend aan de slag met de verkoop van loten voor Barcode For Life. Amersfoortse ondernemers hadden veel en mooie prijzen beschikbaar gesteld, wat leidde tot blije gezichten bij de bezoekers die loten kochten. De twee hoofdprijzen waren een bed (Truste Slaapcomfort) en een kwartaal Personal Training (Discipline Sports). Omdat Jerry van Dorssen en Robert Keller van Transus de meeste loten kochten, kregen zij uiteindelijk het felbegeerde vaatje haring in handen. Gerard Lokhorst van Humble Buildings rondde het eindbedrag af tot €25.000.
Een geweldig bedrag en nogmaals dank voor deze mooie opbrengst voor Barcode For Life!!
(24-04-2018)
Doe mee met Car Challenge for Life 2018!
Van klassiekers tot young timers en van actuele sportwagens tot sportieve, elektrisch aangedreven auto’s. Onder het motto ‘Old meets New’ doen tientallen oude en nieuwe auto’s mee aan de vijfde Car Challenge for Life, op zondag 27 mei. Een unieke rally door Nederland, een toprit voor autoliefhebbers en… de opbrengst gaat voor de volle 100% naar het CPCT. Ook de Car Challenge for Life is een initiatief van Stichting Barcode for Life, evenals Stelvio for Life en Theater for Life.
Deelnemers kunnen zich inschrijven voor de Tourklasse, de zwaardere Sportklasse of de meer op ‘fun’ gerichte Businessklasse. Zij kunnen deelnemen als particulier of als onderneming. De route is uitdagend voor ervaren rallyrijders en prettig lastig voor equipes met minder ervaring. Dat het de chauffeurs en hun bijrijders van vóór de start tot ver na de finish aan niets ontbreekt, inclusief lunch en diner, spreekt voor zich. Voor wie geen geschikte auto heeft, zet de organisatie zich in om toch een prachtig exemplaar te vinden.
Organisatie
De organisatie van de Car Challenge for Life is in handen van de ambassadeurs van de Stichting Barcode for Life, Octane Magazine en leden van JCI Amsterdam Zuid (www.jciamsterdamzuid.nl). Dit is een van de kamers van JCI Nederland, een netwerkclub van jonge professionals die sociale impact willen hebben.
Sponsors
De organisatiekosten voor de Car Challenge for Life worden volledig gedragen door grote en kleine sponsors. Het inschrijfgeld komt dus voor 100% ten goede aan de Stichting Barcode for Life. Door de ANBI-status van de Stichting zijn de deelnamekosten fiscaal aftrekbaar als gift. Meer weten of opgeven? Kijk op www.carchallengeforlife.nl of mail naar secretariaat@carchallengeforlife.nl.
(18-06-2018)
Lustrumeditie Barcode Car Challenge for Life brengt € 24.000 op
De vijfde Barcode Car Challenge for Life, op zondag 27 mei, heeft maar liefst € 24.000 opgeleverd! Dit bedrag gaat volledig naar onderzoek door het CPCT. De cheque werd door organisator Peter Kuijper van Stichting Barcode for Life overhandigd aan Emile Voest, oncoloog en medisch directeur van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, én initiatiefnemer van het CPCT.
Ook deze lustrumeditie was weer een toprit voor autoliefhebbers. Het motto ‘Old meets New’ werd onderstreept door het gevarieerde veld: de oudste auto dateerde uit 1956, de jongste uit 2018. Het motto was ook van toepassing op de leeftijden: de oudste was 67, de jongste, Olivier, 7 jaar. Tenslotte verwijst ‘Old meets New’ naar de ontwikkeling van oude naar nieuwe manieren van kankerbehandeling.
Winnaars
Deelnemers reden mee in de Tourklasse of in de zwaardere Sportklasse en als particulier of als onderneming: het inschrijfgeld varieerde tussen € 500 en € 1.000. De start was bij Porsche Centrum Amsterdam, halverwege genoten de deelnemers van een uitgebreide en smakelijke lunch bij Orangerie Elswout in Overveen en de finishvlag werd gezwaaid op Landgoed Duin en Kruidberg in Santpoort-Noord.
Kaart lezen
Het vinden van de juiste routes bleek een flinke uitdaging, vooral door het gebruik van verschillende kaartleessystemen. Op een controlekaart moesten de deelnemers letters en foto’s noteren en ook moesten zij laten zien hoe goed zij, over een bepaalde afstand, een gemiddelde snelheid konden rijden.
Indrukwekkend slot
Tijdens het walking dinner, de loterij (€ 25 per lot) en de gezellige borrel werden anekdotes en ervaringen uitgewisseld. Tot slot vertelde één van de deelnemers een aangrijpend verhaal over haar kankerbehandeling. Zij liet alle aanwezigen extra stilstaan bij het belang van deze rally, de Stichting Barcode for Life en maatwerk in kankerbehandeling. Een indrukwekkend slot van een onvergetelijke dag.
In 2019 wordt de zesde editie van de Barcode Car Challenge for Life verreden. Binnenkort volgt hiervan de datum. Voor meer info: http://www.carchallengeforlife.n
(19-02-2018)
Theater for Life groot succes
Het Concertgebouw Kamerorkest, Dominic Seldis, Lisanne Spaander, Marc de Hond, Michiel Borstlap, Menno de Bree en DJ ENO-C. Zij zorgden er op 12 februari voor, dat de benefietavond Theater for Life een groot succes werd! Het DeLaMar Theater in Amsterdam was goed gevuld met mensen die een kaartje hadden gekocht. Theater for Life is georganiseerd op initiatief van Barcode for Life. De avond werd geopend met een schitterend optreden van Ahmad Joudeh, gevolgd door wethouder Pieter Litjens, locoburgemeester van Amsterdam die de benefietavond opende. Joep Stassen in de rol als gastheer maakte de avond compleet.
Uiteraard was dit een uitgelezen kans om een update over Barcode for Life te geven en hebben Peter Kuiper en Emile Voest alle aanwezigen geïnformeerd over het belang van onderzoek naar kanker op maat.
De avond werd afgesloten met de onthulling van een cheque t.w.v. € 11.147,00. De opbrengst van Theater for Life gaat voor de volle 100% naar het CPCT. Graag willen wij ook voor dit event alle medewerkers van Barcode for Life enorm bedanken voor alle inzet. Het was een bijzonder mooi event dat hopelijk in de toekomst een mooi vervolg krijgt.
Voor meer informatie zie: www.barcodeforlife.nl en www.theaterforlife.nl.
(18-01-2018)
Theater for Life
De sportieve kant van Barcode for Life is ongetwijfeld bekend: tijdens de Stelvio for Life in september 2017 beklommen ruim 300 mensen de Passo dello Stelvio. Zo haalden zij bijna € 600.000 op voor Barcode for Life. Maar vanaf nu richt Barcode for Life zich ook op cultuurliefhebbers: Theater for Life!
Tijdens deze benefietavond, op maandag 12 februari 2018, staat een bijzondere line-up van artiesten voor u klaar in het bekende DeLaMar Theater in Amsterdam. Ook kunt u vooraf deelnemen aan het smaakvolle walking dinner. Voor tickets en reserveringen, kijk op www.theaterforlife.nl.
We hopen u daar te begroeten en moedigen u van harte aan om deze uitnodiging en onderstaande flyer te verspreiden onder uw contacten. Zo zorgen we samen voor een mooie opkomst en voor een stevige bijdrage aan Barcode for Life!
(21-11-2017)
Nieuw sponsorvent: Theater for Life
Naast Stelvio for Life en Car Challenge for Life is er nu ook Theater for Life. Op 12 februari 2018 leveren het Concertgebouw Kamerorkest en bekende artiesten als Lisanne Spaander, Marc de Hond en Michiel Borstlap een onvergetelijke bijdrage aan de bestrijding van kanker. Ook Theater for Life is een initiatief van Barcode for Life en de opbrengst gaat dan ook voor de volle 100% naar het CPCT.
Het Amsterdamse DeLaMar theater heeft speciaal voor Theater for Life de grote zaal beschikbaar gesteld. ‘Met Theater for Life creëren we een laagdrempelig sponsorevent waar iedereen naar toe kan gaan,’ zegt organisator Annelies Hollander. Zij zet zich vanuit haar bedrijf Art2Arrange al jaren in voor de evenementen van Barcode for Life. ‘Stelvio for Life is vooral gericht op hardlopers, wandelaars en wielrenners en Car Challenge for Life trekt natuurlijk liefhebbers van auto’s. Deelnemers van deze evenementen kunnen hun familie, vrienden en collega’s meenemen en, samen met hopelijk veel nieuwe Barcode for Life-ambassadeurs, naar het DeLaMar-theater gaan voor een onvergetelijke theateravond. 12 februari is een maandagavond, voor veel mensen een vrije avond.’
Persoonlijke verhalen
Het Concertgebouw Kamerorkest brengt een warme mix van romantische stukken. Verder kunnen bezoekers genieten van een bijzondere line-up van artiesten, met zeer persoonlijke verhalen. Zangeres Lisanne Spaander schreef het lied ‘Vechtersbaas’ over haar botkanker, kreeg een platencontract, zong in het RTL-programma Puur geluk en stond met Marco Borsato in de Ziggo Dome. Marc de Hond voert een deel uit van zijn theaterprogramma Scherven brengen geluk. En Pianist en componist Michiel Borstlap staat bekend als een groot verteller door de ruimte tussen de noten. Dat zorgt voor een spanning in zijn spel. Op zijn nieuwe soloalbum Velvet vertelt hij over vriendschap en verlangen. De regie van Theater for Life is in handen van Monique Winkel, door haar jarenlange ervaring in de media de spin in het web waar techniek en entertainment samenkomen.
Sponsors
De voorstelling duurt 2 uur en 15 minuten, inclusief pauze. Het kopje koffie of thee tussendoor wordt gesponsord door van LaVazza, de bonbons door Australian Homemade. De drankjes tijdens de pauze en de naborrel worden gesponsord door Heineken. Tickets variëren van € 47 tot € 76,50. Wie met afdeling, team of bedrijf wil komen, kan profiteren van een groepsarrangement, vanaf tien personen. Om de avond compleet te maken, kunnen bezoekers een extra walking dinner boeken. Voor € 75 worden zij tussen 18.00 en 20.00 uur verrast met heerlijke gerechtjes die zijn geïnspireerd door de keuken van sterchef Joris Bijdendijk. Alle informatie is te vinden op www.theaterforlife.nl.
(18-01-2018)
Bijdrage Barcode for Life 2017: € 666.400
Met evenementen als Stelvio for Life en Car Challenge for Life werft Stichting Barcode for Life fondsen voor het CPCT. Dit doet zij door de inzet van betrokken vrijwilligers en door sponsors te zoeken. In 2017 leverde dit maar liefst € 666.400 op voor het CPCT.
Het CPCT is alle vrijwilligers, deelnemers, sponsors en donateurs van Barcode for Life dankbaar voor hun bijdrage. Met dit geld kunnen wij kankeronderzoek financieren, met als doel dat elke patiënt met kanker een behandeling op maat krijgt.
Ook in 2018 probeert Barcode for Life weer zoveel mogelijk fondsen te werven. Naast de tourtocht bij de Car Challenge for Life (27 mei 2018) en het beklimmen van de Stelvio bij de Stelvio for Life (1 september 2018) staat een nieuw event op de agenda: Theater for Life op 12 februari 2018 in DeLaMar theater in Amsterdam. Wij nodigen u van harte uit ook een kaartje te kopen voor Theater for Life. Een prachtige avond, waarmee u tegelijkertijd bijdraagt aan het CPCT. Zie voor meer informatie: www.theaterforlife.nl.
(20-12-2017)
Red White and Blue Gala: € 10.000 voor CPCT
Dankzij de inspanningen van een groep Amerikaanse vrouwen in Nederland ontving CPCT eerder dit jaar € 10.000. Het was een derde van de totale opbrengst (€ 30.000) van het ‘Red White and Blue Gala’ dat in mei werd georganiseerd door The American Women’s Club (AWC) of The Hague. Dit bedrag werd gelijk verdeeld over drie goede doelen, waaronder CPCT. ‘Daardoor konden wij ons aansluiten bij CPCT. Sinds oktober hebben we al bij vier patiënten een biopt afgenomen voor het CPCT,’ zegt dr. Onno R. Guicherit, chirurg-oncoloog en medisch manager van het Kanker Centrum van HMC (Haaglanden Medisch Centrum).
Onno is al enkele jaren betrokken bij AWC, onder andere als adviseur en was lid van de selectiecommissie voor subsidies. ‘Vanuit deze betrokkenheid heb ik CPCT aanbevolen als één van de goede doelen voor het ‘2017 Red White and Blue Gala’. Vanaf de start in 1930 vormt de traditie van ‘giving back’ de rode draad in de activiteiten van AWC. In dat jaar besloten enkele Amerikaanse vrouwen, die in Nederland woonden, hun sociale activiteiten groter op te zetten en te richten op geldinzameling voor goede doelen.
Pink Ribbon
AWC is dan ook al vele decennia actief met het organiseren van benefietgala’s. Tussen 2002 en 2008 organiseerde zij de AWC Pink Ribbon Gala’s die maar liefst € 1.000.000 opbrachten voor het onderzoek naar borstkanker. En de Hearts & Minds Gala’s (2001, 2012 en 2014) leverden een cheque op van € 164.000 voor onderzoek naar autisme. AWC is vooral een netwerkorganisatie voor Amerikaanse en andere Engelssprekende vrouwen, die wonen en werken in Nederland. Bovendien helpt zij haar leden om in de Nederlandse samenleving te integreren, onder andere via vrijwilligerswerk.
Grote veiling
Het ‘Red White and Blue Gala’ trok zo’n 150 gasten, waaronder vertegenwoordigers van ambassades, ministeries, bedrijven en maatschappelijke organisaties, zoals HMC en LUMC. Zij genoten onder andere van een uitgebreid diner, gevolgd door grote veiling. Onno: ‘Het aanbod was indrukwekkend, variërend van reizen, verblijf in een Zuid-Franse villa en juwelen tot een servies, kleding en een rit in elektrische BMW. Alle items waren ter beschikking gesteld door AWC-leden, de Haagse middenstand en diverse grote en kleine bedrijven binnen het netwerk van AWC. Wij zijn zeer dankbaar voor hun nobele inzet en erg blij met onze deelname aan de DRUP-studie.’
Naast CPCT ontvingen ook SPOSA Child, dat zich inzet voor misbruikte kinderen in de Filippijnen, en Stahili, dat zich richt op kansarme kinderen in Kenia, elk een bedrag van € 10.000. De schenking voor het CPCT loopt via Barcode for Life.
(21-11-2017)
Terugblik symposium 2017
Wat een mooi symposium! Ruim 100 personen waren aanwezig tijdens het middagprogramma van het symposium en ruim 90 personen bij het avondprogramma. Het symposium werd gehouden in Het Oude Magazijn, een van de oudste panden van de Wagenwerkplaats, een monumentaal spoorcomplex in Amersfoort.
Tijdens het middagsymposium werd een update gegevens over de CPCT-02, DRUP en ontwikkelingen bij Hartwig Medical Foundation. Ook werden de TANGO-studie en OncoGenEthics toegelicht en gaf prof. P. Lichter van DKFZ een keynote lecture over het belang van sequencen op grote schaal om te komen tot gepersonaliseerde kankerzorg. De middag werd afgesloten met een paneldiscussie over drie stellingen:
- Als over 10 jaar van iedereen het genetische profiel bekend is, is de ontwikkeling van persoonlijke zorgverzekeringen een logische volgende stap.
- Het patiëntrapport met alle genetische bevindingen moet ook rechtstreeks beschikbaar worden gesteld aan de patiënt.
- Personalized medicine is de methode voor kostenreductie in de zorg.
Het avondsymposium, georganiseerd door de Patientenraad van het CPCT, stond in het teken van ‘identiteit’. Key-note speaker Corine Jansen vertelde over het belang dat goed luisteren naar patiënten een voorwaarde is voor goede zorg en zinvol innoveren. De avond werd afgesloten met een rondetafelgesprek waar onderzoekers, vrijwilligers en patiënten hun gedachten over het begrip ‘identiteit’ deelden. Wat zegt het werk dat zij doen over wie zij zijn? Zit nieuwsgierigheid in het DNA van onderzoekers? Zit doorzettingsvermogen in het DNA van al die mensen die de Stelvio op fietsen? Of is het de wil anderen te helpen die hun – en ook artsen – motiveert?
Uiteraard gaan we het symposium uitgebreid evalueren, met behulp van alle opmerkingen op de evaluatieformulieren. Heeft u vragen, advies of opmerkingen geef dit dan even door via: info@cpct.nl.
Rest ons nog alle aanwezigen heel hartelijk te bedanken voor hun komst en inbreng!
(17-10-2017)
OncoGenEthics
Een empirisch-ethische studie om ‘next-generation DNA sequencing’ op een verantwoorde manier te introduceren in de oncologie.
Inmiddels zijn alle centra open en zijn we blij met het Tweesteden ziekenhuis in Tilburg en het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem. We hopen de komende maanden nog een kleine eindspurt te maken met de inclusie. Het aantal deelnemers staat nu op ruim 400. Uw hulp blijft nog steeds welkom om het streefgetal van 700 deelnemers te halen!
Publicatie
Afgelopen maand is ons artikel over het kwalitatieve deel van ons onderzoek gepubliceerd in het tijdschrift Familiair Cancer. Via deze link http://rdcu.be/voFk kunt u het artikel inzien.
Alvast heel hartelijk dank voor uw hulp bij de inclusie!
Heeft u vragen? Dan kunt u contact opnemen met de onderzoekers.
Projectleiders: Prof. dr. Annelien Bredenoord en Prof. dr. Emile Voest
Onderzoekers: Drs. Rhodé Bijlsma en Dr. Hester Wessels
Contactgegevens: R.M.Bijlsma@umcutrecht.nl of 06-50926179
Meer informatie over de OncoGenEthics studie is te vinden op de website van het CPCT. U komt hier via deze link.
(23-01-2017)
Ethiek en DNA onderzoek 
Binnen het CPCT wordt op dit moment gewerkt aan de OncoGenEthics studie, een door het KWF gesubsidieerde studie met als titel:
Een empirisch-ethische studie om next generation DNA sequencing op een verantwoorde manier te introduceren in de oncologie.
Doel van de studie is het ontwikkelen van een handreiking voor patiënten en artsen bij het terugrapporteren van onverwachte informatie (‘bijvangst’), die naar voren kan komen uit Next Generation Sequening (NGS), binnen de context van ‘personalized cancer treatment’.
Digitale vragenlijst
Op basis van resultaten verkregen uit kwalitatief onderzoek, door middel van interviews met patiënten met kanker, is een digitale vragenlijst gemaakt. Met deze vragenlijst onderzoeken we de voorkeuren en behoeften van patiënten met kanker bij de terugkoppeling van bijvangst. De geschatte tijd voor het invullen van de vragenlijst is één uur.
Welke patiënten komen in aanmerking?
Alle patiënten met kanker (18 jaar en ouder, ongeacht fase van ziekte of soort behandeling) die de geschreven Nederlandse taal beheersen.
Projectteam:
Projectleiders: Dr. Annelien Bredenoord en Prof. dr. Emile Voest
Projectleden: Drs. Rhodé Bijlsma en Drs. Roel Wouters (de onderzoekers), Dr. Margreet Ausems, Dr. Anne May, Dr. Hester Wessels
Contactgegevens: oncogenethics@umcutrecht.nl
Publicaties:
The art of (not) knowing: cancer patients’ intentions, needs and preferences towards receiving unsolicited genetic information obtained by Next Generation Sequencing.
Bijlsma RM, H.Wessels, R.Wouters, A.M. May, Ausems MG, Voest EE, Bredenoord AL
submitted
Am I my Family’s Keeper? Disclosure Dilemmas in Next Generation Sequencing.
Wouters RH, Bijlsma RM, Ausems MG, van Delden JJ, Voest EE, Bredenoord AL
Hum Mutat. 2016 Sep 20.
Unsolicited findings of next-generation sequencing for tumor analysis within a Dutch consortium: clinical daily practice reconsidered.
Bijlsma RM, Bredenoord AL, Gadellaa-Hooijdonk CG, Lolkema MP, Sleijfer S, Voest EE, Ausems MG, Steeghs N.
Eur J Hum Genet. 2016 Apr 13.
Next Generation DNA Sequencing: Always Allow an Opt Out.
Bredenoord AL, Bijlsma RM, van Delden H.
Am J Bioeth. 2015;15(7):28-30.
(17-10-2017)
Symposium 31 oktober – Inschrijven kan nog één week!
Zoals in eerdere nieuwsbrieven gemeld, werken we hard aan de organisatie van het symposium op 31 oktober. Het belooft een interessante middag en avond te worden en u kunt zich nog steeds inschrijven! We hebben ruimte voor maximaal 200 gasten en inschrijven kan nog tot uiterlijk 22 oktober via deze inschrijflink.
De locatie, Het Oude Magazijn in Amersfoort, bevindt zich in het midden van het land, is uitstekend bereikbaar met de auto en het openbaar vervoer; http://www.oudemagazijn.nl/.
Programma:
12:00 – 12:30 uur Ontvangst met lunch
12:30 – 17:00 uur Symposium
Welkom door Stefan Sleijfer (voorzitter CPCT) en Hans van Snellenberg (directeur Hartwig Medical Foundation)
Voortgang en updates lopende studies
CPCT-02 door Neeltje Steeghs
DRUP door Hanneke van der Wijngaart
Updates vanuit HMF door Paul Roepman
Nieuwe studies
TANGO door Valesca Retél
OncoGenEthics door Roel Wouters
Keynote lecture door Peter Lichter (DKFZ)
Interactief slotdebat
17:00 – 19:30 uur Borrel/Buffet
19:30 – 22:00 uur Avondprogramma door de CPCT Patiëntenraad i.s.m. Stichting Barcode for Life
Keynote speaker
’s Middags is prof. dr. Peter Lichter, hoofd van de afdeling Moleculaire Genetica van het German Cancer Research Center (DKFZ) in Heidelberg, onze keynote speaker. Hij laat zijn licht schijnen over het belang van sequencen op grote schaal om te komen tot gepersonaliseerde kankerzorg. Zijn instituut werkt samen samen met DKTK/German Cancer Consortium aan verschillende onderzoeksprogramma’s en klinische studies. Daarin worden tumoren van patiënten uit ziekenhuizen in heel Duitsland gesequenced en onderzocht. Deze opzet lijkt dus sterk op die van ons. Het delen van ervaringen door een vooraanstaand Duits onderzoeker plaatst ons werk in een internationaal perspectief en geeft de symposiumbezoekers volop mogelijkheden kennis uit te wisselen.
Bijpraten
Daarnaast hoort u alles over de ontwikkelingen bij Hartwig Medical Foundation en CPCT, lichten we nieuwe studies toe en vertellen we hoe het gaat met lopende studies. Uiteraard kunt u uitgebreid bijpraten met collega’s en uw netwerk uitbreiden en verstevigen.
Avondsymposium 31 oktober voor geïnteresseerden
Wil je weten hoe CPCT en Hartwig Medical Foundation zich inzetten voor de vooruitgang in het onderzoek naar gepersonaliseerde kankerbehandeling? Bezoek dan het avondsymposium. Het thema van de avond is ‘identiteit’. In een rondetafelgesprek gaan we op zoek naar de karakterologische identiteit van de onderzoekers, vrijwilligers en andere betrokkenen die zich op hun eigen wijze inzetten voor vernieuwing in het kankeronderzoek. Wat zegt het werk dat zij doen over wie zij zijn? Zit nieuwsgierigheid in het DNA van onderzoekers? Zit doorzettingsvermogen in het DNA van al die mensen die de Stelvio op fietsen? Of is het de wil anderen te helpen die hun – en ook artsen – motiveert?
Key-notespeaker op het avondsymposium is Corine Jansen, professioneel luisteraar in de gezondheidszorg. Volgens Jansen is goed luisteren naar patiënten een voorwaarde voor goede zorg en voor zinvol innoveren.
Het avondsymposium wordt verzorgd door de Patiëntenraad van CPCT, i.s.m. Hartwig Medical Foundation en Barcode for Life.
Accreditatie
Deelname aan het symposium is gratis en we vragen accreditatie aan bij: Nederlandse Internisten Vereniging, Nederlandse Vereniging voor Artsen voor Longziekten en Tuberculose (5 punten toegekend), Accreditatiebureau Kwaliteitsregister V&V en Register Zorgprofessionals, Accreditatiebureau Verpleegkundig Specialisten Register.