Wilt u onze nieuwsbrief automatisch ontvangen? Dan verzoeken wij u vriendelijk een kort bericht te sturen naar info@cpct.nl.
Laatste uitgave nieuwsbrief:
CPCT Nieuwsupdate – november/december 2021
Eerder verzonden nieuwsbrieven:
NIEUWS:
(16-11-2021)
Op naar Stelvio 2022Na een mooie intieme Stelvio for Life 2021 kijken we alweer volop vooruit naar de editie van 2022. Maarten Ducrot vertelt…
Ben jij er ook (weer) bij? Wist je al dat 2022 onze jubileum editie wordt? De 10e keer, ons tweede lustrum! Omdat het een speciale editie gaat worden, hebben wij onze initiële doelstelling weer nieuw leven ingeblazen; met 653 mensen de Stelvio beklimmen (fietsend, hardlopend of wandelend). Daarmee hopen we dan 1 miljoen euro op te halen! Doe jij ook weer mee? |
Voormalig Nederlands profwielrenner Maarten Ducrot is één van de ambassadeurs van Stelvio for Life. Afgelopen jaar ging hij voor het eerst de Passo dello Stelvio op. Wil je weten hoe hij dit ervaren heeft en waarom hij zich verbonden heeft aan Stelvio for Life? Terwijl hij ‘m rustig op fietst, vertelt hij hier meer over in een vlog. Klik op deze link om het filmpje te zien (21-09-2021)
Update vanuit Stelvio for LifeHoe fijn was het dat we dit jaar weer samen de Passo dello Stelvio op konden. Het was wat koud, maar verder waren de weergoden ons uitermate goed gezind. Citaat uit de Stelvio nieuwsbrief, waarin we nog even terugblikken op editie 2021: Vrijdag 27 augustus: Er heerst al een gezonde spanning in het Italiaanse dorp Bormio. Er zijn al diverse mensen en teams gesignaleerd op het dorpsplein (Piazza Cavour) en rondom het dorpje fietsen en wandelen enkele deelnemers, de eerste kilometers van de tocht verkennend. Rond het middaguur verzamelen de eerste deelnemers en teams zich in de tuin van Hotel Nevada, wat al jaren de thuisbasis is van Stelvio for Life. Eddie en zijn team hebben gezorgd voor een prachtige aankleding, de muziek schalt door de boxen en mensen vragen elkaar tips voor de tocht van morgen. De zon schijnt en de tuin loopt vol.… Lees verder in deze link Resultaat
|
(01-09-2021)
|
|
(27-05-2021)
The White Ribbon Tour
Op vrijdag 21 mei 2021 fietsten en wandelden longkankerpatiënten, naasten, nabestaanden, longartsen, verpleegkundigen, arts-onderzoekers, studenten en andere enthousiaste deelnemers “The White Ribbon Tour” om het witte lint voor longkanker door te geven. Dit initiatief van Niels Harthoorn wordt ondersteund door de patiëntenorganisatie Longkanker Nederland en de Nederlandse Longartsenvereniging (NVALT). Kijk voor een overzicht van de gehele White Ribbon Tour naar het fimpje via deze link.
The White Ribbon Tour liep van Zeeland, via Nijmegen, richting Groningen en dan over de Afsluitdijk via Rotterdam naar Maastricht. Daarbij is het witte lint fietsend en wandelend aangeboden aan patiënten en longartsen in 35 ziekenhuizen. De route is in de vorm van een wit lintje. Alle deelnemers van de routes hebben bij de verschillende ziekenhuizen het witte lintje overhandigd. Met dit initiatief willen de organisatoren ‘awareness’ voor longkanker vergroten, met de boodschap: “Iedereen met longen kan longkanker krijgen en niemand verdient longkanker.” The White Ribbon Project, te vinden onder #thewhiteribbonproject, is recent gestart in de V.S. om meer bekendheid te geven aan longkanker en vooral om het stigma, dat op longkanker rust, weg te nemen.
Daarnaast wordt ook geld opgehaald voor gepersonaliseerde (long)kankerbehandelingen. Want uiteindelijk is deze tocht ook een voorbereiding op de beklimming van de Stelviopas voor Stelvio for Life, een uitdaging die het Lungs for Life team op 28 augustus 2021 aan gaat. Voormalig CPCT bestuurslid Anne-Marie Dingemans (longarts Erasmus MC) is mede-initiatiefneemster en Martijn Lolkema (hoofdonderzoeker CPCT-02) fietst ook mee in dit team. Al het opgehaalde geld gaat via Stelvio for Life naar het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT). Dit samenwerkingsverband zet zich in om voor iedere kankerpatiënt DNA-onderzoek van de tumor mogelijk te maken. Het opgehaalde geld komt dus volledig ten goede aan de ontwikkeling van gepersonaliseerde behandelingen voor patiënten met kanker.
Gaat de Stelvio for Life editie 2021 door? We hopen natuurlijk dat door de vaccinaties en het feit dat het zomer wordt het een en ander zich de komende maanden in de goede richting zal blijven ontwikkelen. We willen namelijk niets liever dan dat we op 28 augustus – al dan niet met wat extra maatregelen – met elkaar de berg op kunnen!
 Om iedereen op tijd duidelijkheid te geven, hebben we vanuit Team Stelvio for Life 28 mei 2021 als ‘D-Day’ geprikt (3 maanden voor het event). Op deze dag zijn er drie uitkomsten mogelijk: 1. Stelvio for Life 2021 gaat zeker door. 2. Stelvio for Life 2021 gaat zeker niet door. 3. Er kan nog niet met 100% zekerheid gezegd worden dat het evenement kan plaatsvinden, maar de kans is dusdanig groot dat we het nog een maand de kans geven. In het laatste geval communiceren we uiterlijk 28 juni of het alsnog doorgaat of dat we toch moeten cancelen. Mocht het onverhoopt zo zijn dat het evenement op 28 augustus 2021 niet door kan gaan. Dan schuiven we net als vorig jaar elke deelnemer én zijn of haar sponsorpotje door naar Stelvio for Life 2022. Dat zal dan waarschijnlijk op 27 augustus 2022 zijn. Maar we hopen natuurlijk heel hard dat dit niet nodig zal zijn. |
(27-05-2021)
Patiënten betrekken bij klinisch wetenschappelijk onderzoek kan de zorg ontzettend veel opleverenPatiënten en artsen leven soms in andere werkelijkheden. En dat kan onhandige situaties opleveren. “Zij begrijpen elkaar te vaak onvoldoende. Daardoor is samen gelijkwaardig beslissen nog niet de dagelijkse praktijk”, zegt Veronica van Nederveen, medeoprichter van de stichting Patientenstem.nu. Van Nederveen is actief binnen de Dutch Clinical Research Foundation als voorzitter van de Patiëntengroep en de werkgroepen Werving Proefpersonen en PIF. In die rol ziet zij dat het serieus meewegen van de belangen van patiënten de dagelijkse praktijk van klinisch wetenschappelijk veel op zou kunnen leveren. “Patiënten moeten gelijkwaardig betrokken zijn bij de besluitvorming over het onderwerp, de opzet en uitvoering van het onderzoek”, zegt zij. “Het onderzoek moet aansluiten bij de belevingswereld van patiënten. Anders is het belang van patiënten niet gediend. Dat is zonde van de inzet van iedereen en leidt zo tot hogere kosten.” Proefpersonen
Naast een onderzoeksfocus die beter aansluit op de belevingswereld van patiënten, brengt het meewegen van hun stem nog andere voordelen met zich mee. “Een betere onderzoeksopzet verkleint de kans dat onderzoek vertraging oploopt, bijvoorbeeld door problemen met het werven van proefpersonen. Als je al in overleg bent met een patiëntengroep, en binnen die groep bekend is dat er een aanvaardbare onderzoeksopzet ligt, dan kun je daar makkelijker uit rekruteren”, zegt Van Nederveen. En voor de patiënt kunnen praktische zaken beter geregeld worden. “Zodat ze bijvoorbeeld niet voor elke bloedafname naar het ziekenhuis hoeven, iets wat in de zorg tot voor kort als volstrekt normaal werd gezien.” Beter en leuker Als het lukt, loont het. “Uit onderzoek door een combinatie van farma en wetenschap naar de ontwikkeling van een nieuw geneesmiddel in de oncologie bleek dat als je investeert in het daarbij betrekken van patiënten, deze investering zich 500 maal uitbetaalt. Het is dus echt de moeite waard! Het maakt het voor patiënten beter, voor onderzoekers leuker, en de zorg wordt er beter en goedkoper door”, besluit Van Nederveen. |
(07-04-2021/ICT&health)
In de media: Digitale goudmijn voor onderzoek naar betere kankerbehandelingDe Nederlandse Hartwig Medical Foundation beschikt over een DNA-databank waarin alle door haar gegenereerde genetische en door ziekenhuizen aangeleverde klinische data – waaronder behandeluitkomsten – van patiënten met uitgezaaide kanker in Nederland worden verzameld. Het is de grootste databank ter wereld op dit gebied. Wetenschappers nationaal en internationaal weten de weg er naartoe steeds beter te vinden. Het feit dat nu in andere landen soortgelijke databanken worden opgezet, opent de weg om koppelingen tot stand te brengen die wetenschappelijk kankeronderzoek een extra impuls kunnen geven. 158 goedgekeurde dataverzoeken en 16 publicaties op basis van gegevens uit de database van Hartwig Medical Foundation: een mooie score zes jaar na de oprichting van deze stichting in 2015, bedoeld om tot een landelijke databank te komen met genetische en klinische gegevens van patiënten met uitgezaaide kanker. “We wisten dat kankerbehandeling beter moest en kon”, vertelt Edwin Cuppen, hoogleraar humane genetica in het UMC Utrecht en mede-initiator en wetenschappelijk directeur van Hartwig Medical Foundation. “In de diagnostiek van kanker kijken we nog steeds vooral naar de plek waar de primaire tumor zich bevindt als basis voor een behandeling. Maar ondertussen hebben we het volledige menselijke DNA in kaart gebracht en zijn we heel gedetailleerd in staat om fouten daarin, de basis van kanker, in kaart te brengen. Dat is ook nodig, met de ontwikkeling van geneesmiddelen die ingrijpen op specifieke eigenschappen van de tumor, om te waarborgen dat die medicijnen doelgericht kunnen worden ingezet voor de patiënten die er de meeste kans op een behandeleffect van ondervinden.”
Basis voor onderzoek De data die in de Hartwig Medical Database worden verzameld van het DNA van mensen met kanker, kunnen worden gebruikt voor de behandeling van de patiënten zelf, maar ook voor wetenschappelijk onderzoek voor verbetering van de zorg voor toekomstige patiënten. De verzameling van patiëntdata voor dit laatste doel begon bij het Center for Personalized Cancer Treatment, waardoor Hartwig Medical Foundation inmiddels patiëntmateriaal en data van 44 Nederlandse ziekenhuizen ontvangt, die tezamen 80 procent van de kankerpatiënten behandelen. De ziekenhuizen leveren – als de patiënt hiervoor toestemming geeft – weefsel en bloed aan. Hartwig Medical Foundation verwerkt deze tot genetische data van de tumor, ongeveer 150 GB per patiënt, die de data vervolgens onder strikte voorwaarden beschikbaar stelt aan onderzoekers in binnen- en buitenland. “De focus ligt op patiënten met uitgezaaide kanker”, zegt Cuppen. “Inmiddels beschikken we over data van vijf- tot zesduizend patiënten. Daarmee hebben we op dit gebied wereldwijd de grootste database. In de Verenigde Staten bestaan wel research-initiatieven van beperkter omvang, en in Engeland bestaat een vanuit de overheid opgezette databank, maar die is niet gemakkelijk toegankelijk voor onderzoekers van buitenaf. Verder zijn er vooral veel gefragmenteerde initiatieven.”
Technisch, ethisch en juridisch 
Daphne van Beek De data (in totaal inmiddels ruim 1 Petabyte) beschikbaar stellen voor wetenschappelijk onderzoek werpt technische, ethische en juridische vragen op. Voor wat betreft het technische deel: Hartwig Medical Foundation beschikt over geavanceerde DNA-sequencing-apparatuur. Het heeft een unieke robotsamenstelling voor geautomatiseerde DNA- en RNA-isolatie, samplebewerking en kwaliteitscontroles en werkt met de laatste cloud-gebaseerde IT oplossingen voor data processing. IT manager Daphne van Beek vertelt hierover: “De traditionele computers op de universiteiten van de onderzoekers zouden te zwaar belast worden als zij zelf de databestanden per patiënt moesten verwerken, die stellen we dus in de cloud beschikbaar. We brengen zo de onderzoeker naar de data en niet de data in vele kopieën naar de onderzoekers. Encrypted uiteraard en de data blijven exclusief onder ons beheer. Google krijgt er geen toegang toe. We besteden ook veel werk aan het up-to-date houden van de database en maken nieuwe aanvullingen beschikbaar in alle samples.” Hartwig Medical Foundation werkt met eigen software engineers, vertelt data scientist Sandra van den Broek. Onderzoekers die toegang willen krijgen tot data dienen een aanvraag in, waarbij ze ook hun onderzoeksvraag toelichten. Die moet bijdragen aan betere behandeling van kankerpatiënten, in lijn zijn met de informed consent-afspraken die met de patiënt zijn gemaakt en met de AVG-regels. “Onze wetenschappelijke raad bepaalt de waarde en haalbaarheid van het onderzoek en de data access board – waarin juristen en een patiëntvertegenwoordiger actief zijn – en kijkt naar de ethische en juridische aspecten. Wordt akkoord verleend, dan tekent de onderzoeker die over de data wil beschikken een standaard licentieovereenkomst om datamisbruik te voorkomen, waarna de data beschikbaar worden gesteld. Een access control list waarborgt dat hij uitsluitend die data uit onze databank tot zijn beschikking krijgt die voor het onderzoek relevant zijn.”
Uitbreiding met real world data Tot op heden bevat de databank uitsluitend data van patiënten die in studies zijn geïncludeerd. “We staan nu op het punt dat we dit gaan uitbreiden naar data uit routinediagnostiek, om ook real world data tot onze beschikking te krijgen”, vertelt Cuppen. “De verwachting is dat ook hiervoor veel patiënten bereid zullen zijn materiaal ter beschikking te stellen, om zo de zorg voor toekomstige kankerpatiënten beter te maken. Dat vertrouwen moeten we winnen en behouden, en dat doen we als not for profit-organisatie door data op transparante wijze beschikbaar te stellen, uitsluitend voor onderzoek in het algemeen belang en door partijen zonder winstoogmerk.” 
Sandra van den Broek Wetenschappers weten de databank inmiddels goed te vinden. “Zowel voor klinisch onderzoek naar de respons op geneesmiddelen bij bepaalde mutaties als voor basaal onderzoek naar biomarkers met behulp van artificial intelligence”, zegt Van den Broek. Een sprekend voorbeeld is prostaatkankeronderzoek, voegt Cuppen toe: “We weten dat er hierbij sprake is van diverse genmutaties. Iedere patiënt een uniek geneesmiddel geven dat daarbij aansluit, kan natuurlijk niet, maar werken met subgroepen – een patients like me-achtige benadering, is wel een reële optie. Door per tumorsoort subgroepen te definiëren, kan een koppeling worden gemaakt met gevoeligheid voor specifieke geneesmiddelen. Zo kan deze subgroepclassificatie voor toekomstige patiënten gebruikt worden om te stratificeren naar verschillende behandelingen. De vervolgstap is natuurlijk dat dergelijke hypothesen in een klinische studie getest worden voordat werkwijzen in de behandelpraktijk worden aangepast.” Een ander voorbeeld van onderzoek dat op basis van de data wordt verricht, heeft betrekking op het niet-coderende deel van DNA dat in het verleden wel werd aangeduid als junkDNA, maar waarin veel regulerende elementen aanwezig zijn. Cuppen: “Een onderzoeksgroep van Harvard Medical School is nu op basis van onze data onderzoek aan het doen naar de rol daarvan in kanker.”
Koppelingen tot stand brengen Inmiddels ontstaan ook in andere landen initiatieven voor de opzet van databanken zoals die van Hartwig Medical Foundation. Cuppen: “Wij hebben daar vaak enige jaren voorsprong op, maar we helpen ze graag verder. Onze ambitie is immers onze databank te koppelen aan andere databanken, om zo nog veel meer gegevens voor wetenschappelijk onderzoek beschikbaar te stellen. Natuurlijk brengt dit weer nieuwe complexe vraagstukken met zich mee op de gebieden van ICT, wetgeving en privacy – het laatste zelfs nog als de patiënt hiertoe al toestemming heeft gegeven. Maar wat dat betreft zijn er ontwikkelingen die ons kunnen helpen om deze problemen te overwinnen.” In de eerste plaats is dat de coronapandemie, die de roep en noodzaak om het delen van data ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek duidelijk versterkt. Daarnaast pleiten de Nederlandse Federatie van Universitaire medische centra en de internationaal opererende biobankorganisatie BBMRI ervoor om infrastructuur en regelgeving in te richten om onderzoekers optimaal toegang te geven tot de mogelijkheden die databestanden kunnen bieden. En er is de Global Alliance for Genomics & Health, die standaarden ontwikkelt voor efficiënte en veilige uitwisseling van data, benadrukt Cuppen tot slot. “Dat zijn allemaal ontwikkelingen die ons kunnen helpen in ons streven om de behandeling van patiënten met kanker structureel te verbeteren.” |
(16-03-2021)
Stelvio for Life
Na een geweldige editie in 2019 begonnen we zoals gewoonlijk direct weer met de voorbereidingen voor de volgende editie in 2020. Hoe anders is dat gelopen! Middenin de voorbereidingen kreeg de wereld ineens te maken met een heel andere uitdaging: corona. En wat een enorme wissel heeft deze ziekte getrokken op de wereld en Stelvio for Life. Geen editie in 2020! Gaat de Stelvio for Life editie 2021 door? Of de editie van 2021 door kan gaan is een vraag die velen logischerwijs hebben. Immers, de ontwikkelingen rondom corona volgen elkaar in rap tempo op. Het ene moment stemt dat ons optimistisch, het volgende ebt dat weer weg. We zullen met deze onzekerheid moeten ‘dealen’. We hopen natuurlijk dat door de vaccinaties en het feit dat het voorjaar wordt het een en ander zich de komende maanden in de goede richting zal blijven ontwikkelen. We willen namelijk niets liever dan dat we op 28 augustus – al dan niet met wat extra maatregelen – met elkaar de berg op kunnen!
Om iedereen op tijd duidelijkheid te geven, hebben we vanuit Team Stelvio for Life 28 mei 2021 als ‘D-Day’ geprikt (3 maanden voor het event). Op deze dag zijn er drie uitkomsten mogelijk:
In het laatste geval communiceren we uiterlijk 28 juni of het alsnog doorgaat of dat we toch moeten cancelen.
Mocht het onverhoopt zo zijn dat het evenement op 28 augustus 2021 niet door kan gaan. Dan schuiven we net als vorig jaar elke deelnemer én zijn of haar sponsorpotje door naar Stelvio for Life 2022. Dat zal dan waarschijnlijk op 27 augustus 2022 zijn. Maar we hopen natuurlijk heel hard dat dit niet nodig zal zijn. |
(06-03-2021/Planet Health)
Tumorkenmerken koppelen aan gerichte behandeling
Intensieve samenwerking op nationaal niveau tussen ziekenhuizen, wetenschappers en artsen is essentieel om de zorg voor kankerpatiënten te verbeteren. CPCT-02 studie Vierenveertig Nederlandse ziekenhuizen hebben samengewerkt binnen de CPCT-02 studie. De studie had twee doelen. De eerste stap was het opzetten van een infrastructuur om zoveel mogelijk patiënten de kans te geven het gehele tumorgenoom in beeld te brengen. Daarnaast werd de data gebruikt om te onderzoeken welke behandeling bij bepaalde kenmerkende DNA-afwijkingen het meest succesvol is. DNA-sequencing De studie, mede mogelijk gemaakt door de Hartwig Medical Foundation, biedt de kans te ontdekken welke DNA-veranderingen kankergroei veroorzaken en hoe verschillende typen kanker zich ontwikkelen. Naarmate de studie vorderde werd duidelijk hoe belangrijk DNA-sequencing is. “Het gaat om de koppeling van een optimale diagnostiek met een completer beeld van bewezen succesvolle behandelmogelijkheden”, vertelt prof. dr. Haiko Bloemendal, internist-oncoloog aan het Radboud UMC. DRUP-studie Al tijdens de studie werd aangetoond dat bij bepaalde DNA-kenmerken bepaalde therapieën inderdaad succesvoller lijken te zijn dan andere. Daarom werd een volgende stap gezet: de DRUP-studie (Drug Rediscovery Protocol). Dankzij deze studie kunnen medicijnen die voor bepaalde typen kanker worden ingezet nu ook voor andere kankersoorten worden voorgeschreven. Inmiddels hebben al zevenduizend patiënten deelgenomen aan de studie.
Gerichte medicatie Het onderzoek naar de effectiviteit van het koppelen van tumorkenmerken en gerichte anti-kanker medicijnen is belangrijk. Als blijkt dat bij patiënten met andere tumorsoorten hetzelfde tumorkenmerk voorkomt, kunnen zij in theorie voordeel hebben bij diezelfde medicijnen. Die therapie wordt in principe alleen vergoed als de medicijnen zijn goedgekeurd voor een bepaalde tumorsoort. Binnen de DRUP-studie hebben patiënten wel toegang tot die medicatie. Meer mogelijkheden Whole Genome Sequencing is van groot belang om de tumorkenmerken in beeld te brengen. Hoewel het steeds vaker wordt toegepast, is het nog geen standaard diagnostiek. Bloemendal is van mening dat alle patiënten met kanker eenmaal toegang moeten hebben tot een goede DNA-analyse. “Het biedt artsen meer inzicht en patiënten potentieel mogelijkheden om ook voor zeldzame mutatietypen gerichte behandelingen te kunnen krijgen.” |
(12-02-2021 / Medisch Contact)
Diagnostiek gaat beperkende factor worden in oncologie Er komen steeds meer oncologische geneesmiddelen beschikbaar die maar voor een klein deel van de patiënten geschikt zijn. Op dit moment vinden we die patiënten niet eens, zegt oncoloog Emile Voest. Tot voor kort, ‘in het chemotijdperk’, was een gebrek aan medicamenteuze behandelopties een groot probleem bij de behandeling van patiënten met kanker, zegt internist-oncoloog Emile Voest (Antoni van Leeuwenhoek). ‘Nu komen er veel medicamenten aan en is het vinden van patiënten die daar baat bij kunnen hebben de beperkende factor aan het worden.’ Voest legt uit: ‘De EMA (Europese geneesmiddelautoriteit, red.) heeft enkele NTRK-remmers goedgekeurd voor behandeling van tumoren met bepaalde genetische eigenschappen. We denken dat er in Nederland jaarlijks zo’n vijftig tot zeventig mensen baat bij zouden kunnen hebben. Maar we vinden ze niet.’ Het gaat hier over personalized medicine: zoek uit welke moleculaire eigenschappen een tumor heeft, en zoek daar het geneesmiddel bij. Daar is in Nederland via onder meer het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) al veel ervaring mee opgedaan. In dat programma wordt bij alle patiënten met uitgezaaide kanker getest of er sprake is van bepaalde mutaties in het tumorweefsel waarvoor doelgerichte medicijnen beschikbaar zijn. Wat Voest betreft zou bij élke patiënt met uitgezaaide kanker uitgebreide genetische screening moeten plaatsvinden: ‘Sommige mutaties waarvoor medicijnen beschikbaar zijn, komen maar bij één op de duizend patiënten voor. Dan kun je zeggen: moet je daarvoor dan zoveel mensen testen? Ik vind van wel, want je wilt iemand niet een potentieel goede behandeling onthouden. Daarom moeten we het net breed uitgooien.’ In samenwerking met Hartwig Medical Foundation wordt in het AVL bij patiënten met uitgezaaide kanker daarom nu whole genome sequencing (WGS) verricht. Is zo’n brede – en vrij dure – test zinnige inzet van geld? Voest: ‘Ja, dat denk ik wel. Er zullen de komende tijd steeds meer doelwitten voor medicijnen worden geïdentificeerd. Het duurt echter jaren om voor elk doelwit een nieuwe test te ontwikkelen en in alle verschillende laboratoria te implementeren. We kunnen wel goedkoper testen op een panel van bijvoorbeeld een paar honderd genen die we nu al kennen, maar dan vallen toekomstige doelwitgenen erbuiten. We weten gelukkig dat als je bij aanvang van de behandeling van kanker een relevante mutatie identificeert, die bij 95 procent van de patiënten tijdens latere fases aanwezig blijft.’ Voest zet de kosten ook af tegen die van de behandeling: ‘We hebben het hier over dure geneesmiddelen. Dan is een paar duizend euro voor een WGS weinig geld.’ Een uitgebreide genetische screening is tot nu echter geen vergoede zorg. Zoals gezegd ondergaan veel patiënten in het AVL de test wel, maar, zegt Voest: ‘Ik maak me zorgen over de zorgongelijkheid in Nederland. Er zijn grote verschillen in hoe en wat er wordt getest en daarmee hoe je als patiënt gevonden kunt worden voor een doelgerichte behandeling. Als AVL kunnen we dit niet voor heel Nederland doen. Daarom maken we ons er hard voor dat WGS vergoed gaat worden voor alle patiënten met uitgezaaide kanker.’ Een initiatiefnota daarover is woensdag 10 februari in de VWS-commissie van de Tweede Kamer behandeld. Volgens een woordvoerder van het AVL lijkt er brede steun te zijn voor vergoeding, maar is het wachten op een rapport van Zorginstituut Nederland hierover. Wat Voest betreft zou een volgende stap zijn om alle genetische en klinische gegevens – welke behandeling is met welk resultaat ingezet – van patiënten in een centraal register op te slaan. ‘Binnen enkele jaren zouden we dan de grootste database van de wereld hebben, waarmee we goed kunnen aantonen wat de effecten van toegespitste behandelingen zijn. We zijn als Nederland een voorloper als het gaat om gepersonaliseerde kankerbehandeling, met initiatieven zoals het CPCT. Ik zou het jammer vinden als we dat kwijtraken.’ |
(11-02-2021)
Inspanningen voor toegang tot uitgebreide DNA-test bij kanker door Tweede Kamer beloond met voorlopige vergoeding voor meest urgente groepen
Vandaag ging een meerderheid in de Tweede Kamer akkoord met een motie voor voorlopige vergoeding van de uitgebreide DNA-test bij uitgezaaide kanker voor patiënten met de hoogste medische noodzaak. De afgelopen jaren hebben Inspire2Live, overige patiëntenorganisaties, ziekenhuizen, artsen en Hartwig Medical Foundation zich vol energie ingezet om de uitgebreide DNA-test, die gezamenlijk in Nederland zonder winstoogmerk is ontwikkeld, voor patiënten beschikbaar te maken. De Tweede Kamerleden Léonie Sazias (50Plus), Joba van den Berg (CDA) en Hayke Veldman (VVD) dienden hiertoe in februari 2020 een Initiatiefnota Urgentie Invoering Persoonlijk Profiel in.
Op 10 februari jl. vond een debat met Minister Van Ark voor Medische Zorg plaats over de urgentie van beschikbaarheid van de test voor patiënten. Zij had in september 2020 aan de initiatiefnemers laten weten dat zij om advies van het Zorginstituut heeft gevraagd over de plaatsbepaling van moleculaire diagnostiek. In het debat werd duidelijk dat de uitvoering van het definitieve advies over de bredere moleculaire diagnostiek nog jaren kan duren. Dat is tijd die patiënten met de hoogste medische noodzaak niet hebben. Vandaag stemde een meerderheid van de Tweede Kamer voor een motie over een voorlopige betaaltitel voor een uitgebreide WGS-gebaseerde DNA-test voor patiënten met uitgezaaide kanker waarbij de primaire tumor onbekend is (PTO) en patiënten die uitbehandeld zijn, maar nog wel een goede medische conditie hebben. Het Zorginstituut stuurt haar advies uiterlijk 31 maart a.s. naar de Minister voor Medische Zorg. Dan zal meer duidelijk zijn over het verwachte tijdpad voor overige richtlijnen en patiëntengroepen met uitgezaaide kanker. Daarnaast stemde eveneens een Kamermeerderheid voor een motie over veilige verzameling, opslag, verwerking en gebruik van gezondheidsdata. Daarbij worden het informed consent en de protocollen die de afgelopen jaren door het NKI/AvL en Hartwig Medical Foundation en partners zijn ontwikkeld, als uitgangspunt genomen. Deze dragen bij aan een lerend zorgsysteem voor de oncologie, waarmee de data van de patiënt van vandaag gebruikt wordt voor de behandeling van de patiënt van morgen. Het besluit van de Tweede Kamer is een grote stap voor patiënten van vandaag met de hoogste medische noodzaak en de basis voor patiënten van morgen. Hartwig Medical Foundation is alle partijen die haar missie een warm hart toedragen dankbaar voor hun energie in de afgelopen jaren. In het bijzonder Inspire2Live, Léonie Sazias, Joba van den Berg, Hayke Veldman en pathologen en oncologen van het NKI/AvL. |
(10-02-2021)
Antoni van Leeuwenhoek brengt uitgebreide DNA-test voor elke kankerpatiënt dichterbijSinds dit jaar zet het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) samen met Hartwig Medical Foundation de meest uitgebreide DNA-test die wereldwijd beschikbaar is in voor reguliere diagnostiek. Dit zorgt dat patiënten worden geïdentificeerd voor zowel de standaardbehandeling als voor alle mogelijke experimentele medicijnen. De Tweede Kamer bespreekt op 10 februari de mogelijkheden deze test voor alle kankerpatiënten in heel Nederland zo spoedig mogelijk toegankelijk te maken. “Met één test analyseren we het volledige DNA van de tumor”, zegt Emile Voest, internist-oncoloog Antoni van Leeuwenhoek. “Door te kijken naar de fouten in het DNA vinden we aanknopingspunten voor de best mogelijke bestaande behandelingen en die van de toekomst.” De test kan in het Antoni van Leeuwenhoek nu alleen nog worden aangevraagd voor patiënten met (verdenking van) uitgezaaide kanker voor wie daarnaast een indicatie voor brede moleculaire diagnostiek is afgegeven. Vanuit onderzoek klaar voor de praktijk De uitgebreide DNA-test is ontwikkeld samen met Hartwig Medical Foundation, een stichting die als doel heeft dat iedere kankerpatiënt de juiste en meest effectieve behandeling krijgt. De test is de afgelopen jaren uitgevoerd bij duizenden patiënten en levert meer en betere informatie op dan de tests waar tot nu toe mee werd gewerkt. “We zijn trots dat we samen met Hartwig Medical Foundation de uitgebreide DNA-test gereed hebben gemaakt voor gebruik in de standaard diagnostiek”, vertelt Gerrit Meijer, hoofdonderzoeker Antoni van Leeuwenhoek. “Bovendien levert de test belangrijke informatie op voor een lerend zorgsysteem waarin we toekomstige patiënten nog beter kunnen behandelen.” Eén test voor nu en in de toekomst “We willen het maximum aan informatie uit de tumor van de patiënt halen”, legt Kim Monkhorst, patholoog Antoni van Leeuwenhoek, uit. “Deze test is daarvoor het best beschikbare instrument. Er is maar één keer weefsel, een biopt, met voldoende tumorcellen nodig. Omdat echt het hele genoom wordt onderzocht, ook de gebieden in het DNA waarvan we nu nog niet weten of de gevonden afwijkingen belangrijk zijn, is deze test altijd up to date en toekomstbestendig. Zo kunnen nieuwe ontdekkingen leiden tot nieuwe behandelingen van patiënten die eerder getest zijn.” Emile Voest: “Ons onderzoek heeft duidelijk gemaakt dat dit in de praktijk goed uitvoerbaar is en het belang ervan voor onze patiënten groot is. We krijgen waardevolle informatie over patiënten, verwachten op termijn medicatie gerichter te kunnen inzetten en we bouwen aan een database waaruit we nog meer leren over kanker.” |
(19-01-2021)
Nieuwe kankermedicijnen eerder beschikbaar door nieuw protocol
|
(18-01-2021)
Stelvio for LifeHet nieuwe jaar is begonnen. We kijken al reikhalzend uit naar Stelvio for Life 2021. We hopen dat we na het vaccineren tegen het coronavirus straks weer een mooie en succesvolle editie tegemoet gaan. Natuurlijk met als doel om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het CPCT. We hebben het afgelopen jaar in ieder geval niet stilgezeten. We zijn goed op weg om er op 28 augustus 2021 weer een memorabele editie van te maken. Al meer dan 200 deelnemers hebben zich ingeschreven. Ook het aantal teams dat zich heeft ingeschreven is al heel behoorlijk, en groeiende. Dit alles belooft veel goeds voor de komende editie. Team Prologis haalt met bijzondere eindejaarsactie €20.000,- op Prologis is al jaren een trouwe Stelvio for Life deelnemer met grote teams én een van onze evenementsponsors, verdient een bijzondere vermelding. Op 11 december was het International Mountain Day. ‘Je kunt geen mooiere dag bedenken om als aftrap te gebruiken voor de komende editie van Stelvio for Life’, moet team Prologis gedacht hebben. Traplopen, een halve marathon rennen of een combinatie. Het passeerde allemaal de revue en met resultaat: Het team ontving van de Prologis Foundation in Denver hiervoor maar liefst $25.000,-! Ze staan hiermee alleen met deze actie al op een tussenstand van meer dan €21.000.
Ben jij er ook bij? Deelname van teams vanuit verschillende medische centra is niet alleen goed voor het deelnemersaantal en het verhogen van de opbrengst voor het goede doel. Maar ook omdat die deelname Stelvio for Life een extra dimensie geeft. Immers, voor deelnemers is het bijzonder waardevol om bij dit evenement eens even direct contact te kunnen maken met betrokken artsen, onderzoekers en overige medewerkers uit deze centra. Wij dagen je dan ook graag uit om samen met ons de indrukwekkende bergpas Passo dello Stelvio hardlopend, fietsend of wandelend te bedwingen en zo minimaal € 1533,- in te zamelen voor het goede doel. We beloven je dat het een spectaculaire tocht wordt. Wist je dat de pas tot een van de mooiste en hoogste geasfalteerde wegen van Europa behoort? En dat de klim vanuit Bormio 21,1 km lang is, 1.533 hoogtemeters overbrugt en de finish na 40 haarspeldbochten op 2.758 m hoogte ligt? Spannend? Klik hier en proef vast een beetje de sfeer. En vind je 1x deze berg op wat weinig, check dan de Stelvio XXL-editie! Stond je ingeschreven voor de editie van 2020? Dan is je inschrijving automatisch doorgeschoven naar 2021, inclusief het inschrijf- en sponsorgeld dat tot nu toe is opgehaald. Kun je volgend jaar onverhoopt niet meedoen? Stuur dan een mail naar info@stelvioforlife.nl. |
(17-12-2020)
|
Zeldzame kankers ontrafelen om meer behandelopties te krijgen(01-10-2020)
|
Patiënten gebaat bij whole genome sequencing voor immuuntherapie(17-11-2020)
Stelvio for LifeEen update van de website van Stelvio for Life die wij u uiteraard niet willen onthouden! Onlangs was “onze” Eddie aanwezig bij een hele bijzondere gebeurtenis. In het stadion van Helmond Sport vond de kick off plaats van Expedition FIT van het Helmondse hightech machinebouwbedrijf AAE . Met als doel om met een zo groot mogelijk deel van de ruim 400 medewerkers van AAE aan de start te verschijnen van Stelvio for Life 2021! Hoe gaaf is dat.
Stond je ingeschreven voor de editie van 2020? Dan is je inschrijving automatisch doorgeschoven naar 2021, inclusief het inschrijf- en sponsorgeld dat tot nu toe is opgehaald. Kun je volgend jaar onverhoopt niet meedoen? Stuur dan een mail naar info@stelvioforlife.nl. |
(22-09-2020)
Aanmaken extra pseudoniemen – GENONCOOm het voor onderzoekers in de toekomst mogelijk te maken om de gegevens van eenzelfde patiënt vanuit verschillende onderzoeken/databases op te vragen is het nodig om naast het huidige CPCT-02 subjectnummer extra pseudoniemen aan te maken. Met de extra pseudoniemen is het in de toekomst mogelijk om verschillende databases met elkaar te koppelen. Dit is een geweldig mooie stap voorwaarts! Daarom danken we jullie hartelijk voor de bereidheid van velen van jullie tot het aanmaken van die extra pseudoniemen. Van de 44 centra hebben op dit moment al 36 centra toegezegd hun medewerking te verlenen en is door de PI aangegeven dat CPCT de betreffende lokale datamanager of researchcoördinator mag benaderen. We hopen dat ook de laatste acht centra nog snel zullen aansluiten. Inmiddels zijn de eerste pseudoniemen aangemaakt en alles verloopt voorspoedig. CPCT benaderd gedoseerd een aantal ziekenhuizen per week omtrent het aanmaken van de pseudoniemen. Mochten jullie toezegging hebben gegeven maar nog niet benaderd zijn door CPCT: dan zal dit volgen in de komende periode. Tot nu toe is ongeveer een kwart van alle ziekenhuizen benaderd en heeft het bezoek vanuit CPCT reeds plaatsgevonden of is het bezoek ingepland. |
(16-06-2020)
Stelvio for Life 2021Verplaatst naar zaterdag 28 augustus 2021
In februari 2020 is de oproep gedaan om mee te bouwen aan de toekomst van Stelvio for Life. Team Stelvio for Life heeft gebrainstormd over hoe we de aankomende editie groter kunnen maken. En nu, een paar maanden later ziet de wereld er ineens heel anders uit. Het coronavirus heeft ons in zijn greep. Ontwikkelingen in Nederland en Italië Inmiddels is duidelijk geworden dat grote evenementen in Nederland tot 1 september 2020 niet door mogen gaan. Tevens wordt reizen naar het buitenland afgeraden wanneer dit niet nodig is. Het bestuur van Stelvio for Life heeft de afgelopen periode intensief contact gehad met de autoriteiten in Bormio. Ook in het door corona zwaar getroffen Italië zijn evenementen namelijk aan banden gelegd. Het is zo goed als zeker dat de Bikers Day – de dag dat de pas vanuit de gemeente is afgesloten voor gemotoriseerde voertuigen – dit jaar niet door zal gaan. Vooruit kijken Geld voor onderzoeken van CPCT blijft hard nodig. Om die reden zit het bestuur van Stelvio for Life dan ook niet stil. Naast alle hectiek rondom het coronavirus is het nu de tijd om: Er kan immers nu al gestart worden met het werven van deelnemers voor de editie van 2021 met als doel om van die editie zowel qua deelnemersaantallen als opbrengst een absolute klapper te maken. Want Stelvio kijkt vooruit, dus zet zaterdag 28 augustus 2021 alvast in je agenda! Inschrijvingen 2020 > 2021 Sta je al ingeschreven voor de editie van 2020? Dan wordt je inschrijving automatisch doorgeschoven naar 2021, inclusief het inschrijf- en sponsorgeld dat tot nu toe is opgehaald. Kun je volgend jaar onverhoopt niet meedoen? Stuur dan een mail naar info@stelvioforlife.nl.Omdat het bestuur risico’s wil vermijden voor alle betrokkenen is besloten Stelvio for Life 2020 te cancelen. Dat is ontzettend jammer, niet in de laatste plaats omdat er natuurlijk heel hard geld nodig blijft voor de onderzoeken die zij financieel ondersteunen.
Vooruit kijken Geld voor onderzoeken van CPCT blijft hard nodig. Om die reden zit het bestuur van Stelvio for Life dan ook niet stil. Naast alle hectiek rondom het coronavirus is het nu de tijd om: Er kan immers nu al gestart worden met het werven van deelnemers voor de editie van 2021 met als doel om van die editie zowel qua deelnemersaantallen als opbrengst een absolute klapper te maken. Want Stelvio kijkt vooruit, dus zet zaterdag 28 augustus 2021 alvast in je agenda! Inschrijvingen 2020 > 2021 Sta je al ingeschreven voor de editie van 2020? Dan wordt je inschrijving automatisch doorgeschoven naar 2021, inclusief het inschrijf- en sponsorgeld dat tot nu toe is opgehaald. Kun je volgend jaar onverhoopt niet meedoen? Stuur dan een mail naar info@stelvioforlife.nl. |
(11-05-2020)
Stelvio for Life 2021 Op zaterdag 28 augustus 2021 organiseert Barcode for Life voor de 9e keer op rij de uitdagende wieler- en looptocht Stelvio for Life. De deelnemers aan de beklimming van de Passo dello Stelvio overbruggen niet alleen in 21 km een hoogteverschil van maar liefst 1533 meter, maar bedwingen ook nog eens 40 uitdagende haarspeldbochten. Wie durft? Wij dagen je uit om deze indrukwekkende bergpas hardlopend, fietsend of wandelend te bedwingen en zo geld in te zamelen voor het CPCT. Inschrijven is mogelijk via www.stelvioforlife.nl. |
(23-04-2020)
Uitbreiding CPCT-02 database bij HMF per 15 meiSinds 2012 geven patiënten met uitgezaaide kanker door het tekenen van een PIF (Patiënten Informatie Formulier) toestemming om deel te nemen aan het CPCT-02 onderzoek. Begin 2016 is de Hartwig Medical Foundation (Hartwig) gestart met het in kaart brengen van het DNA van patiënten die deelnemen aan de CPCT-02 studie. Hartwig is een stichting zonder winstoogmerk en heeft vergelijkbare doelstellingen als het CPCT-02 onderzoek, namelijk door onderzoek van het DNA van de tumor gecombineerd met klinische gegevens uiteindelijk betere behandelingen voor kankerpatiënten te krijgen. Hartwig beheert hiervoor de CPCT-02 database met daarin gepseudonimiseerde DNA-gegevens van de tumor, de behandelgegevens en resultaten per patiënt. Gegevens uit deze database worden door Hartwig onder strikte voorwaarden uitgegeven voor wetenschappelijk onderzoek naar kanker.
Het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) heeft besloten per 15 mei 2020 de gegevens van patiënten die voor 21 april 2016 hun PIF hebben getekend én waarvan het DNA door Hartwig in kaart is gebracht ook aan Hartwig te verstrekken. Hierdoor zijn meer gegevens beschikbaar, wat bijdraagt aan beter gefundeerd wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Over dit besluit is een extra nieuwsbrief voor patiënten gepubliceerd op de CPCT website. Hierin staat meer toelichting over het CPCT-02 onderzoek, de samenwerking met Hartwig, de betekenis van het besluit en tot slot uitleg op welke wijze de patiënt bezwaar kan indienen of vragen kan stellen. De nieuwsbrief is te raadplegen via de CPCT website: zie PDF onder het kopje laatste nieuws of via de volgende link: https://www.cpct.nl/wp-content/uploads/2020/04/Extra-Nieuwsbrief-patienten-CPCT02-mbt-toevoegen-255-patienten-van-voor-21-april-2016-def.pdf |
(27-03-2020)
Visie op introductie whole genome sequencing in de klinische praktijkBij moleculaire diagnostiek van kanker geeft gebruik van whole genome sequencing (WGS) in plaats van genpanels een veel completer beeld van de tumorgenetica. De kosten van WGS belemmeren op dit moment echter nog een snelle introductie. Toch zou het verstandig zijn om te investeren in diagnostiek op basis van WGS, betogen dr. Martijn Lolkema en prof. dr. ir. Koos van der Hoeven. In de komende jaren zal de diagnostiek en behandeling van kanker ingrijpend veranderen. Tumoren zullen steeds vaker behandeld worden op basis van tumorgenetica naast de standaard van histologie en het orgaan van oorsprong. Een teken van deze ontwikkeling was de registratie afgelopen juli van de TRK-remmer larotrectinib, het eerste medicijn dat voor alle solide tumoren is geregistreerd in plaats van voor één tumortype. ‘Er zullen steeds meer indicaties komen voor geneesmiddelen die vereisen dat artsen kennis nodig hebben van de tumorgenetica bij een individuele patiënt’, aldus Lolkema, internist-oncoloog in het Erasmus MC en onderzoeker van de CPCT-02-studie van het Centre for Personalized Cancer Treatment. ‘De ontwikkelingen gaan op dit moment zo snel dat je per definitie veel gaat missen als je in plaats van WGS een meer beperkt panel gebruikt. Een voorbeeld zijn de MSI-positieve tumoren die gevoelig zijn voor behandeling met immuuntherapie.’ Toch is het nog niet zo ver dat WGS duidelijk meerwaarde heeft boven de huidige manier van werken, met histologisch onderzoek en genpanels, benadrukt Lolkema. ‘WGS is op dit moment nog maar beperkt ingevoerd en er is nog geen tumortype waarbij we al weten dat WGS beter is dan al het andere. Momenteel testen we in de klinische praktijk nog vaak op één marker of zetten we een beperkt genpanel in en dat zal de komende periode nog wel vaker gebeuren. Deze panels lopen echter vaak achter bij de huidige kennis en nieuwe behandelmogelijkheden.’ In de Nederlandse WIDE-studie wordt specifiek de haalbaarheid van WGS is vergelijking met de standaardprocedures voor histologische en moleculaire diagnostiek in de klinische praktijk onderzocht (zie kader op pagina 5). MATRIXMaar de huidige manier van werken zal de komende jaren veranderen, beklemtoont Lolkema. ‘Dat we classificeren aan de hand van het orgaan waarin de tumor is ontstaan, is heel logisch maar we zien steeds vaker dat de classificatie niet een-op-een gerelateerd is met de behandeling die het meest effectief is. We gaan toe naar een wereld waarin we een soort matrixmodel zullen gebruiken, met aan de ene kant informatie over het orgaan van oorsprong en aan de andere kant genetische afwijkingen. In die wereld moet je veel meer eigenschappen van de tumor kennen om te zeggen waar de patiënt zich in de matrix bevindt, en welke behandeling dus het meest geschikt is.’ Deze ontwikkeling zal gepaard gaan met diverse uitdagingen, verwacht Lolkema, bijvoorbeeld over de benodigde kennis bij behandelaars. ‘De kennis die nodig is om een goed behandelplan te maken wordt te veelomvattend om te kunnen overzien. De matrix toont aan dat als het ware iedere patiënt een zeldzame ziekte heeft. Daarnaast kun je ook niet steeds een grote gerandomiseerde studie doen om de waarde van een therapie aan te tonen. We zullen dus naar een ander model van klinisch onderzoek toe moeten.’ In het toekomstscenario van Lolkema kan uiteindelijk ook blijken dat WGS niet altijd nodig is. ‘Dat ligt er een beetje aan in hoeverre WGS echt meerwaarde heeft, bijvoorbeeld als blijkt dat profielen die alleen met WGS betrouwbaar ontdekt kunnen worden, aangeven welke behandeling het meest geschikt is. Maar als het om een beperkt aantal mutaties gaat, zullen genpanels gemakkelijker, sneller en goedkoper zijn. Als blijkt dat voor alle tumortypen 300 genafwijkingen bepaald moeten worden, dan kan een passend genpanel worden gebruikt. Maar dit soort zaken zijn alleen te achterhalen als er DNA van voldoende, wel tienduizenden, patiënten is gesequenced. Als we nu niet breed inzetten, dan komen we daar niet achter.’ (Zie ook kader op pagina 6 ) LEREND ZORGSYSTEEMInternist-oncoloog Van der Hoeven, medisch directeur bij Hartwig Medical Foundation, is van mening dat WGS ook nu al voor patiënten relevante informatie op kan leveren. Dat toonde bijvoorbeeld de CPCT-02-studie aan.1 ‘Bij 62 procent van de patiënten leverde dit nadere duiding over welke behandeling voor die patiënten het best is. En in de DRUP-studie bleek dat bij 34 procent van de patiënten die alle gangbare behandelingen gehad hadden, toch nog een zinvolle behandeling mogelijk was met niet voor hun indicatie geregistreerde medicijnen.’2 En waar WGS momenteel gewoonlijk laat in het behandeltraject wordt ingezet, zou eerder inzetten mogelijk meer voordeel op kunnen leveren, stelt Van der Hoeven. ‘Dat levert mogelijkheden op om al vroeger in de ziekte subgroepen te onderscheiden die een op het individu gerichte therapie kunnen krijgen. Een voorbeeld zijn patiënten met prostaatcarcinoom. Uit onderzoek met WGS is gebleken dat het gemetastaseerd castratierefractair prostaatcarcinoom helemaal geen homogene groep is, maar bestaat uit verschillende subgroepen. Er zijn DNA-profielen gevonden die wijzen op gevoeligheid voor chemotherapie, immuuntherapie, PARP-remmers en voortzetting van hormonale therapie.’3 Van der Hoeven: ‘Daarnaast kan DNA-profilering ook patiëntengroepen identificeren die van een bepaalde behandeling vrijwel zeker geen baat zullen hebben. Er zijn sterke aanwijzingen dat er een DNA-profiel van longcarcinoom is waarbij patiënten geen baat hebben bij immuuntherapie.’ ‘Die gegevens zijn eigenlijk zo duidelijk dat we bij Hartwig Medical Foundation denken dat het moment daar is om WGS in de huidige praktijk te gaan toepassen’, aldus Van der Hoeven. ‘Je kunt wel eisen dat deze strategie tot op de laatste letter bewezen moet zijn voordat je het gaat implementeren, maar dan duurt het nog wel vijf of tien jaar voordat we zover zijn. We kunnen ook zeggen: “We hebben de techniek en we maken er een lerend zorgsysteem van.” Als we de resultaten goed monitoren, kunnen we op een gegeven moment vaststellen wanneer de inzet van WGS wel of minder zinvol is.’ KOSTEN EN BATENEen belemmering bij het implementeren van WGS vormen de kosten. WGS en de interpretatie ervan kost momenteel ongeveer 4.000 euro, dat is meer dan de reguliere diagnostiek. Van der Hoeven en Lolkema stellen echter dat dit bedrag in perspectief bekeken moeten worden. Van der Hoeven: ‘Voor patiënten worden op dit moment ook allerlei testen gedaan; vaak eerst gewone testen en vervolgens genpanels. Met WGS zouden we deze testen veel minder vaak hoeven inzetten. En als we beter groepen kunnen identificeren die wel en geen baat hebben bij een behandeling, bespaart dat ook. Daarbij gaat de kost vaak voor de baat uit. We moeten eigenlijk kijken hoe de situatie over 5 of 10 jaar zal zijn. Dan hebben we waarschijnlijk wel een heleboel gewonnen.’ ‘Uitgebreider testen betekent een meer kosteneffectieve inzet van de beschikbare middelen’, stelt ook Lolkema. ‘Daarbij gaat het eveneens over wat we bereid zijn om te betalen. Is het de moeite waard om 4.000 euro uit te geven aan diagnostiek als we bereid zijn om 80.000 euro uit te geven aan een jaar behandeling? Want dat zijn een beetje de verhoudingen op dit moment. Misschien kunnen we wel een beetje meer uitgeven aan diagnostiek.’ Nederland verkeert in een unieke positie om een belangrijke rol te spelen bij het onderzoek naar de rol van WGS bij de behandeling van kanker. ‘In de CPCT- 02-studie hebben we laten zien dat het in 42 ziekenhuizen logistiek mogelijk is om bij patiënten met gemetastaseerde ziekte een DNA-analyse te doen en binnen 2 weken na het nemen van het biopt een gedegen patiëntenrapport op te stellen’, benadrukt Van der Hoeven. En dat is relatief uniek, stelt Lolkema: ‘Er zijn niet veel landen met een dergelijke infrastructuur en bereidheid van dokters om te doen wat nodig is. De infrastructuur werd bekostigd door Hartwig Medical Foundation en filantropie, maar dat is nu voor CPCT-02 gestopt. Nu zou iemand de handschoen moeten oppakken.’ Van der Hoeven benadrukt dat de WGS-data van Hartwig Medical Foundation toegankelijk zijn voor onderzoekers. ‘De DNA-data en de klinische gegevens worden aan elkaar gekoppeld en opgeslagen in een database die voor iedereen met een zinvolle vraagstelling beschikbaar is. Inmiddels zijn al meer dan 100 verzoeken gehonoreerd en zijn de data aan nationale en internatinale onderzoeksinstituten verstrekt.’
|
(24-03-2020)
Interview Oncologica met Hans Snellenberg over precisieaanval op tumoren dankzij uitgebreide DNA-test
Lees het hele interview: Interview Oncologica Hans van Snellenberg maart 2020 Omdat er steeds meer doelgerichte medicijnen beschikbaar zijn, is precisiegeneeskunde of ‘behandeling op maat’ aan een flinke opmars bezig. Met de DNA-test en met de bioinformatische software kunnen we het DNA van een tumor in kaart brengen. De toegevoegde waarde van de DNA-test is er met name voor patiënten voor wie nu geen standaard behandelopties meer zijn. Het patiëntrapport met de uitkomsten van de DNA-test is van belang voor de patiënt van vandaag. De database waarin zowel genetische als klinische data worden opgeslagen, betekent flinke winst voor onderzoek en daarmee voor de patiënt van de toekomst. Traditioneel bestaat de behandeling van kanker uit het verwijderen van de tumorcellen door een operatie, chemotherapie of bestraling of een combinatie hiervan. Maar zelfs bij een perfecte uitvoering zijn dit ingrijpende en relatief ongerichte middelen waardoor ook gezonde cellen worden geschaad met vaak levenslange complicaties tot gevolg. Hoe mooi is dan het vooruitzicht van een gerichte aanval op tumorcellen door precisie-medicijnen, ofwel personalized medicine. Een database vol uitgebreide DNA-profielen speelt een belangrijke rol in het onderzoek naar de effectiviteit van medicijnen. Daarnaast biedt een uitgebreide DNA-test een bijdrage aan de diagnostiek voor patiënten met een uitgezaaide ziekte. Hans van Snellenberg is directeur van Hartwig Medical Foundation. Medewerkers van deze stichting hebben de uitgebreide DNA-test ontwikkeld en beheren de database. Wat is nodig voor personalized medicine in de oncologie? Van Snellenberg kiest zijn woorden zorgvuldig. “We hebben voldoende kenmerken, ofwel biomarkers, van de patiënt nodig om te weten wat hem maar ook wat zijn tumor onderscheidend maakt van anderen, voor het bepalen van de behandelkeuze. Iedere tumor is anders, maar we weten dat DNA een cruciale rol speelt. We weten nog lang niet genoeg om van het genezen van alle tumoren te spreken”, benadrukt Van Snellenberg. “Maar onderzoek van de laatste 30 jaar heeft ons veel meer geleerd over hoe kanker ontstaat en wat noodzakelijk is voor de ontwikkeling van precisieoncologie. Waarom gaat een kankercel ongeremd delen en weet het lichaam dit niet te stoppen? Iedere tumor heeft weer eigen zwakke punten. Leren van die zwakke punten betekent het beginpunt van een gerichte aanval op de tumor: de behandelkeuze wordt maatwerk.” |
(18-02-2020)
Stelvio for LifeWat in 2012 begon met een kleine groep fietsers is nu uitgegroeid tot een evenement met meer dan 300 deelnemers. Niet alleen het aantal deelnemers is gegroeid ook de organisatie heeft zich in al die jaren verder ontwikkeld. Doorontwikkeling is belangrijk en in 2020 slaat Stelvio for Life een nieuwe weg in, zowel op bestuurlijk niveau als ook in de organisatie van het evenement. Om het besturen zo eenvoudig mogelijk te houden en de schaarse vrijwillige inzet zo effectief mogelijk in te zetten hebben het Bestuur en de Raad van Toezicht van Barcode for Life besloten om de Barcode for Life stichting op te heffen. Vanaf nu richten ze alle aandacht op het verder uitbouwen van de Stelvio for Life als het evenement dat zal dienen als funding van de succesvolle onderzoeken van het CPCT. Lees meer hierover in de nieuwsbrief die Stelvio for Life op 22 januari 2020 heeft verstuurd. Link: Stelvio nieuwsbrief Op zaterdag 29 augustus 2020 wordt voor de 9e keer op rij de beklimming van de Passo dello Stelvio georganiseerd. Kijk op www.stelvioforlife.nl voor meer informatie. Helaas heeft het bestuur van Stichting Stelvio for Life in april 2020 het besluit moeten nemen dit evenement -in verband met het Coronavirus- te verplaatsen. De nieuwe datum is gepland op zaterdag 28 augustus 2021. |
(18-02-2020)
Bedankt Barcode for Life!Met heel veel energie, saamhorigheid en toewijding is door de jaren heen hard gewerkt om met Barcode for Life geld in te zamelen voor de onderzoeken van het CPCT. Dit heeft er mede voor gezorgd dat er mooie resultaten zijn geboekt, die ook wereldwijd erkenning hebben gekregen. Zonder hulp van sponsoren, deelnemers/bezoekers, vrijwilligers en overige betrokkenen was dit niet op deze manier gerealiseerd.
Zij zijn mensen die een heel groot verschil hebben gemaakt, ze hebben heel veel voor elkaar gekregen. Door hun visie, inzet, passie, energie en al die andere competenties gaven zij Barcode for Life en daarmee CPCT een enorme “boost” en hebben ze het gemaakt tot het succes wat het nu is. Daar plukken we nu wetenschappelijk de eerste, en al hele grote, vruchten van. En snel hierna, en daar gaat het vooral om, vele patiënten met kanker, over de hele wereld die een betere, meer gepaste behandeling en daarmee een betere prognose en betere kwaliteit van leven krijgen. Stichting CPCT en alle vrijwilligers zijn hen voor al die jaren belangeloos werk heel erg dankbaar. Hopelijk komen ze nu toe aan de vele dingen die ze jarenlang opzij hebben moeten zetten om ons onderzoek mogelijk te maken.
|
(04-02-2020)
Tweede Kamerleden vragen minister om uitgebreide DNA-test in basispakket op te nemen
Tweede Kamerleden Léonie Sazias (50PLUS), Joba van den Berg (CDA) en Hayke Veldman (VVD) hebben de minister gevraagd om een uitgebreide DNA-test voor iedere kankerpatiënt op te nemen in het basispakket voor de zorg. De initiatiefnota waarin dat staat hebben zij overhandigd aan Pauline Evers van de NFK: de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. De initiatiefnota vraagt de minister te komen met een plan van aanpak en om een taskforce in het leven te roepen die opdracht krijgt te onderzoeken wat er nodig is om voor iedere patiënt met uitgezaaide kanker voorafgaand aan een behandelbeslissing een uitgebreide persoonlijke DNA-test beschikbaar te maken. Het NFK juicht een taskforce voor DNA-diagnostiek toe op de eigen website. Zij vinden dat de toegang tot genetische diagnostiek voor kankerpatiënten in Nederland beter geregeld moet worden. Ook patiëntenbelang organisatie Inspire2Live is zeer enthousiast over het voorstel. Zij ondersteunen de uitspraak van Léonie Sazias: “Ik hoop in alle oprechtheid dat kankerpatiënten nu en in de toekomst allemaal een juiste diagnose en behandeling krijgen, waarbij de bijwerkingen geminimaliseerd worden”. De uitgebreide DNA-test maakt gebruik van Whole Genome Sequencing (WGS), waarmee alle DNA-mutaties en DNA-gebaseerde biomarkers gedecteerd kunnen worden voor de meest geschikte behandeling voor de patiënt. |
(23-10-2019)
Hoge resolutie DNA-foto van uitgezaaide kanker geeft inzicht in behandelopties |
(30-09-2019, Volkskrant)
Uitbehandelde kankerpatiënt heeft soms baat bij ongebruikelijk medicijnEen kleine groep uitbehandelde kankerpatiënten is gebaat bij medicijnen die voor andere vormen van kanker zijn bedoeld. Bij een op de twintig patiënten is zo’n ongebruikelijk medicijn effectief. Dat blijkt uit Nederlands onderzoek dat maandag in vakblad Nature is gepubliceerd.  Veel van de nieuwe precisiemedicijnen tegen kanker zijn gericht tegen een specifieke dna-mutatie in de tumor, maar ze zijn alleen getest en geregistreerd bij de vormen van kanker waarbij die mutatie het meeste voorkomt. Het idee van de onderzoekers was dat die middelen ook patiënten konden helpen met andere vormen van kanker, waarbij die dna-mutatie zeldzamer is. Zij krijgen die medicijnen nu niet voorgeschreven. Tien farmaceutische bedrijven stelden voor het onderzoek negentien kankermedicijnen beschikbaar. Een medicijn tegen eierstokkanker werd bijvoorbeeld gebruikt bij patiënten met een bepaald type alvleesklierkanker, een middel tegen darmkanker ook bij patiënten met een variant van een melanoom. De onderzoekers analyseerden van een groep patiënten eerst het hele tumor-dna om te achterhalen voor hoeveel van hen er al geregistreerde medicijnen tegen een andere kankervorm beschikbaar waren. Dat bleek voor 13 procent het geval, vertelt Emile Voest, medisch directeur van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en een van de onderzoeksleiders. Bij 215 patiënten uit die groep werd onderzocht of de middelen daadwerkelijk aanslaan. De precisiemedicijnen bleken bij 34 procent van de patiënten te werken: hun situatie bleef vier maanden of langer stabiel of de tumor werd kleiner. Zij leefden uiteindelijk zeven tot dertien maanden langer. De eerste resultaten maken duidelijk dat het kan lonen om van uitbehandelde kankerpatiënten altijd het dna te analyseren. ‘Zo kunnen we patiënten nog zoveel mogelijk kansen geven’, zegt Voest. Het grootste succes werd geboekt bij dertig patiënten met een zeldzame MSI-tumor (een tumor met heel veel dna-mutaties): nivolumab, een vorm van immuuntherapie, bleek bij 63 procent effectief. Bij een van de patiënten verdween de kanker zelfs. WereldwijdHet onderzoek, dat drie jaar geleden werd opgezet, loopt door, vertelt Voest. Inmiddels zijn al bij 450 patiënten met allerlei subtypes kanker medicijnen getest, en hebben farmaceuten alweer zes extra middelen beschikbaar gesteld. Een aantal andere landen, waaronder Denemarken en Italië, wil vergelijkbaar onderzoek gaan doen. Voor de financiering wordt in Nederland nagedacht over een no cure no pay-afspraak. Voor één medicijn uit de studie geldt al dat het wordt vergoed als het aanslaat. Carin Uyl-de Groot, hoogleraar evaluatie van de gezondheidszorg aan de Erasmus Universiteit, spreekt van ‘een mooie nieuwe manier van onderzoek die snakt naar een vervolg’. De nieuwe medicijnen zijn vaak maar voor zeer kleine groepjes patiënten relevant, zegt ze, als ook andere landen onderzoek gaan doen en de resultaten worden gedeeld, worden de onderzoeksgroepen groter en kunnen oncologen en farmaceuten daar wereldwijd van leren. De Nederlandse studie ontbeert een controlegroep, benadrukt Uyl-de Groot en daardoor blijft onduidelijk hoe lang patiënten zonder het medicijn hadden geleefd. ‘Maar het gaat om uitbehandelde patiënten, waarvoor niets meer mogelijk was. Dan is tien maanden extra toch winst.’ Dat een op de drie patiënten op de medicijnen reageert, is nog niet genoeg, zegt ze: de geneesmiddelen zijn immers ontworpen voor de dna-mutatie die de tumor laat groeien. ‘Kennelijk zijn ook andere kenmerken belangrijk om deze middelen te laten werken. Maar daar kom je pas achter als je er onderzoek naar doet.’ De effecten zullen ook groter zijn als patiënten de medicijnen in een eerder stadium van hun ziekte kunnen krijgen, vermoedt ze. ‘Nu gaat het om patiënten aan het einde van hun leven, die alle mogelijke behandelingen al hebben gehad. Het zou mooi zijn als ze er veel eerder van kunnen profiteren.’ |
(19-09-2019)
Zonnige Stelvio for Life brengt ruim viereneenhalve ton op voor het CPCT Honderden fietsers, wandelaars en hardlopers verzamelden zich zaterdagochtend 31 augustus in het Italiaanse plaatsje Bormio voor de start van ‘hun’ Stelvio. Ze hadden zich maandenlang voorbereid op deze spectaculaire maar ook uitdagende beproeving. Stelvio-appNieuw dit jaar was de Stelvio-app. Met deze gadget konden supporters en thuisblijvers de deelnemers tijdens hun tocht letterlijk op de voet volgen. Het verschil in omstandigheden met vorig jaar kon bijna niet groter zijn. Waar in 2018 een hevige sneeuwstorm de deelnemers tot het uiterste dreef, konden de sportievelingen dit jaar onder een stralende zon de beklimming voltooien. Velen kwamen met een glimlach van oor tot oor over de finish: wat was dit genieten!
After movieMaar vergis je niet. De Stelvio is en blijft een straffe berg, en het zijn nog steeds maar liefst 1.533 hoogtemeters die in 21 kilometer en over 40 haarspeldbochten overbrugd moeten worden. Dit filmpje geeft een prachtige sfeerimpressie van het evenement.
De achtste editie van Stelvio for Life heeft dit jaar maar liefst € 470.500 opgeleverd voor het CPCT.Geïnspireerd? De inschrijving voor de volgende Stelvio for Life 2020 gaat op 10 oktober aanstaande weer van start. Kijk op www.stelvioforlife.nl voor meer informatie.
|
(09-07-2019)
Een precies antwoord op die ene vraag…
Oncoloog Annelie Vulink werkt vanuit Delfts ziekenhuis mee aan CPCT ‘Wat zou het mooi zijn als we over vijf jaar door het onderzoeken van weefsel voor iedere individuele patiënt met uitgezaaide kanker kunnen voorspellen of hij of zij wel of niet zal reageren op een behandeling, om zo samen te besluiten wat zinvol is.’ Annelie Vulink is oncoloog in de Reinier de Graaf Groep en leidt daar in Delft de deelname aan de onderzoeken van CPCT. Dagelijks voert ze in haar spreekkamer gesprekken met patiënten die uitgezaaide kanker hebben, en bijna altijd moet ze het antwoord schuldig blijven op de vraag die bijna iedereen stelt: ‘Dokter, hoe groot is de kans dat de behandeling aanslaat?’ Een zo precies mogelijk antwoord geven op díe vraag, dat is wat Annelie Vulink en collega-kankerbehandelaars zo graag willen – en dat is wat de oncologen in Delft en in nog ruim veertig andere ziekenhuizen motiveert om patiënten te vragen deel te nemen aan de onderzoeken van CPCT. In 44 ziekenhuizen deden al duizenden patiënten mee aan de CPCT-02 studie. Vulink legt uit waarom dat belangrijk is: ‘Kanker is ongeremde celdeling. Die celdeling ontstaat door veranderingen op DNA-niveau. Toch behandelen we kanker meestal nog door te kijken in welk orgaan de kanker optreedt. Dus we geven een bepaald medicijn als een tumor in de nier zit, en een ander medicijn als een tumor in de long zit. We geven patiënten chemotherapie, soms hormoontherapie of tegenwoordig bij sommige soorten tumoren ook immuuntherapie. Maar dat werkt bij uitgezaaide kanker lang niet altijd goed.’ Kans
Vulink vervolgt, betrokken: ‘We hopen natuurlijk dat de patiënt goed reageert op de experimentele behandeling en dat dat effect lang blijft. Toch blijkt de kanker vaak nog weer complexer dan we al dachten, en slaat ook zo’n laatste behandeling niet aan. En ook hebben we nog maar voor weinig kankersoorten een behandeling op maat beschikbaar.’ Dan weer hoopvol: ‘Maar door de onderzoeken van CPCT hebben we wel steeds vaker wel een medicijn dat mogelijk langdurend werkt, en waardoor patiënten langer tijd van leven hebben.’ Oncoloog Annelie Vulink vertelt in de nieuwe CPCT-film waarom zij het werk van CPCT zo belangrijk vind, en hoe haar patiënten daarvan hopelijk steeds meer profiteren.
|
(09-07-2019)
Persoonlijk gedreven: de ambassadeurs van Stelvio for Life
Hun motivatie is een heel persoonlijke. Wat ze delen is een onvergetelijke ervaring in de Italiaanse bergen en de drive om geld voor CPCT bijeen te brengen. Maurits van Hoogevest en Pieter Hoekstra weten uit eigen ervaring hoe belangrijk het onderzoek van CPCT is. Na het overlijden van zijn vrouw Annemieke in 2013 deed Hoogevest mee aan zowel de Stelvio for Life als aan wat hij de ‘Stelvio for luie mensen noemt’, namelijk de Car Challenge for Life. Hoekstra bedwong na zijn eigen succesvolle kankerbehandeling tweemaal de Passo dello Stelvio. Dit jaar zal een aantal advocaten van Loyens & Loeff op 31 augustus fietsend, hardlopend of wandelend de 21,1 kilometer lange beklimming van deze Italiaanse berg doen. Zij, en heel veel andere Stelvio-deelnemers worden graag gesponsord. CPCT portretteerde in heel korte ambassadeurfilmpjes: Maurits Hoogevest, Pieter Hoekstra en de Rotterdamse advocaten. Hoor hun verhalen en begrijp waarom zij het meedoen aan Stelvio for Life zo belangrijk én leuk vinden. Deel de filmpjes om zo te helpen geld te werven voor ons onderzoek, of om anderen te motiveren ook deel te nemen. Direct een deelnemer of team sponsoren? Dat kan door hier te klikken.
|
(09-07-2019)
Jaren vooruit en nieuwe vragen
Gericht weefsel verzamelenNu de databank zoveel gegevens bevat, richt het CPCT zich op het verzamelen van weefsel voor nog maar een aantal tumorsoorten. Voor veel kankertypen is er nu zoveel informatie, dat onderzoekers nog jaren vooruit kunnen om te proberen hun wetenschappelijke vragen te beantwoorden. Daarom is het verzamelen van de DNA-gegevens (via weefsel van patiënten) van alle soorten kanker niet meer nodig. Voor een aantal kankersoorten heeft CPCT-onderzoek nieuwe vragen opgeleverd. Om onderzoek te doen naar een behandeling op maat voor die soorten tumoren wordt aan patiënten met uitzaaiingen van die tumorsoorten gevraagd een biopt en bloed af te staan. Onderzoekers hebben aanwijzingen gevonden die maken dat ze nog preciezer naar verschillende soorten DNA-afwijkingen binnen deze tumorsoorten willen kijken. Het vervolgonderzoek richt zich nu op blaaskanker, prostaatkanker, borstkanker en mogelijk op alvleesklierkanker. Overbehandeling immuuntherapie voorkomenImmuuntherapie is een relatief nieuwe behandeling die steeds meer mensen met bepaalde soorten uitgezaaide kanker krijgen. Een deel van hen leeft daardoor veel langer en in een goede conditie. Een flink grote groep krijgt de behandeling wel, maar heeft er geen baat bij. En zij hebben vaak wel last van de bijwerkingen. Dit wordt overbehandeling genoemd. CPCT richt zich sinds 2018 met onderzoek op het vinden van voorspellers (biomarkers) in het DNA voor het wel of niet aanslaan van de immuuntherapie. Om zo overbehandeling te voorkomen. DRUP-studieDe DRUP-studie (opgezet in CPCT) is heel succesvol. Steeds meer kankergeneesmiddelen kunnen in dit onderzoek worden gegeven aan patiënten op basis van individuele DNA-afwijkingen in de tumor, en niet op basis van het orgaan waarin de kanker is ontstaan. Dit voorjaar werd een derde fase aan de DRUP-studie toegevoegd. En dat haalde het landelijke nieuws. Het bijzondere van deze nieuwe DRUP-studiefase is namelijk dat patiënten bij wie het medicijn na een bepaalde periode blijkt te werken, dat medicijn vergoed gaan krijgen van de zorgverzekeraar. En dat is uniek. Oncologen, geneesmiddelenproducenten, zorgverzekeraars en het Zorginstituut willen er zo samen voor zorgen dat patiënten met een zeldzame DNA-afwijking in de tumor kankergeneesmiddelen krijgen waarbij zij in een wetenschappelijk onderzoek baat blijken te hebben, ook als die geneesmiddelen niet voor hun kankertype zijn ontwikkeld. Meer lezen? De Volkskrant schreef een uitgebreid artikel over de DRUP-studie en dit nieuwe vergoedingsmodel. |
Een goudmijn voor onderzoekers: dat is de databank die dankzij het onderzoek van CPCT is gevuld. De databank is wereldwijd de grootste in zijn soort. Al voor zo’n dertig verschillende wetenschappelijke onderzoeken worden de gegevens uit de databank gebruikt.(20-06-2019)
Fantastisch bedrag opgehaald voor Barcode for Life
Liefhebbers van haring konden op 20 juni 2019 hun hart weer ophalen tijdens een geslaagde Amersfoortse Haringparty in Bergpaviljoen Bistronomique & Bar. Enkele honderden vertegenwoordigers van lokale en regionale ondernemingen waren aanwezig. Met foodstands en de oesterbar van het Bergpaviljoen, haringkarren met de Hollandse Nieuwe van Ruvis en (koren)wijn was er voldoende ruimte om te netwerken. De middag werd muzikaal ondersteund door DJ Luuk Heijm. Dagvoorzitter Peter Ros verbond de verschillende elementen van de dag aan elkaar en gaf de aftrap voor de loterij die dit jaar weer onder aanvoering van Miss Nederland 2018 Rahima Dirkse was samen met een aantal prachtig, mooie meiden die voor de titel Miss Nederland 2019 gaan strijden. Er zijn ruim 400 loten verkocht onder de aanwezige gasten. Uiteraard waren er ook prijzen te winnen via de loterij en deze zijn beschikbaar gesteld door diverse ondernemers. Het beroemde Amersfoortse Haringvaatje – gemaakt door Ray Hookski – is uitgereikt aan Gerard Lokhorst van HumbleBuildings omdat hij de meeste loten had gekocht. De loterij heeft in totaal een fantastisch bedrag van € 22.500,- opgehaald en dit gaat naar het goede doel ‘Barcode for Life’. Barcode for Life is een stichting die geld inzamelt voor het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT). Dit centrum doet onderzoek naar een individuele behandeling van kanker ‘op maat’. Dat betekent voor de toekomst dat elke patiënt met kanker een behandelplan ‘op maat’ krijgt en niet meer blootgesteld wordt aan mogelijk onnodige bijwerkingen van een algemene behandeling. De basis voor deze persoonlijke en geïndividualiseerde behandeling van kanker is een DNA-analyse van kankercellen van patiënten. “Ons streven is dit mogelijk te maken en de patiënt daardoor een langer en beter leven te geven: ‘For Life’. ‘We are taking it personally’ geeft onze betrokkenheid en ons doel ‘persoonlijke behandeling van kankerpatiënten’ aan. Een prachtig doel dat een financiële bijdrage erg goed kan gebruiken om alle onderzoeken hiernaar mogelijk te maken”, aldus Peter Kuijper, directeur van Barcode for Life. Hoe dat zich in de praktijk vertaalt, werd verteld door een patiënte die vijf jaar geleden de diagnose uitgezaaide borstkanker kreeg. Volkomen onverwacht, want ze voelde zich fit en had niets gevoeld. Bij haar zat de oorzaak van de kanker in haar DNA, het was een gen, het zat in haar barcode. De gemoederen werden al snel stil op het moment dat zij haar persoonlijke verhaal deelde. Ze eindigde haar presentatie met een dank je wel naar alle aanwezigen op de haringparty voor hun gift voor het goede doel Barcode for Life. Hoe mooi is het als de oplossing en de genezing van kanker ook gevonden wordt in jouw unieke barcode. En met ieder lot dat is verkocht op de haringparty wordt er meer ruimte gegeven, meer middelen geboden aan het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) om straks voor iedere kankerpatiënt de kans te verhogen om genezing dichterbij te brengen. Presentator Peter Ros zei na afloop: “Ik weet niet hoe het met jullie is, maar die kwam behoorlijk binnen”. Niets gemerkt, en toch al ernstig ziek blijken te zijn… Het geeft aan hoe belangrijk onderzoek naar kanker is en hoe deze vreselijke ziekte iedereen kan treffen op elk willekeurig moment. De Amersfoortse Haringparty is mede mogelijk gemaakt dankzij de hoofdsponsoren HumbleBuildings en SAP Letselschade Advocaten, de sponsors Drukkerij De Gans en Morelisse en de maatjes Kennis en Kunde BV, Pon dealer, Rhinoz (web)tekst + advies, DB Climasystems B.V., Heilijgers, mth accountants & adviseurs, Verhoeve Advies BV, Van Lanschot Bankiers, ABN AMRO Bank, Handelsbanken, Gemeente Amersfoort, De Observant , Marree en Dijxhoorn Advocaten, Profund Vastgoedontwikkeling bv en Mako grafische communicatie. De prijzen die te winnen waren met de loterij zijn beschikbaar gesteld door: Adriaan de Vries, AFAS, Bang & Olufsen, Baspartout, Bergpaviljoen, Bering, BOB, De Hormoonfactor, Disciplines Sports, Eurofleur, Flint Amersfoort, Hairworx, Hotelschool, Jac Hensen, Jacqueline van de Veer, Mary True, Misura Sartoria – atelier Amersfoort, Remco Knollen, Slagerij van de Klashorst, Sweet Sister, The Solutionz Groep, Van Os-mode, Vinites, Waterlijn en Wijndivas. Een fotoreportage van de dag is terug te vinden op de Facebook-pagina van de Amersfoortse Haringparty. |
(18-06-2019)
Stelvio for Life 2019Dé sportieve uitdaging voor het goede doel. Op zaterdag 31 augustus vindt de achtste editie van de Stelvio for Life plaats, de beklimming die stichting Barcode for Life jaarlijks organiseert om geld in te zamelen voor het onderzoek van het CPCT.
Honderden deelnemers gaan ’s-ochtends van start om de indrukwekkende Passo dello Stelvio vanuit het Italiaanse dorpje Bormio wandelend, hardlopend of fietsend te bedwingen. De afstand is ‘slechts’ 21 kilometer, maar vergis je niet: In ruim veertig haarspeldbochten wordt een hoogteverschil van meer dan vijftienhonderdmeter overbrugd, en dat maakt deze beklimming niet alleen spectaculair, maar een uitdaging van formaat! Meedoen? Online magazine
|
(13-06-2019)
DRUP-studie levert bewijskracht voor nieuw vergoedingsmodel kankergeneesmiddel |
(15-04-2019)
Car Challenge for Life 2019
Zaterdag 20 april is het zover: de zesde Car Challenge for Life. Tijdens deze rally maken klassieke en bijzondere auto’s een mooie tocht door het Twentse land én dragen zij financieel bij aan het mooie werk van CPCT. Vele sponsors zorgen er op allerlei manieren voor dat iedereen volop in de watten wordt gelegd. Of het nu ‘in natura’ is of via aanbiedingen voor de loterij na afloop. Wat dit laatste betreft, zoekt de organisatie nog een aantal leuke items; zoals een zonnebril, sieraad, kaasplank, een kunstuiting of een wellness-dagje. Natuurlijk is ook een andere invulling welkom! Om de deelnemers onderweg te verwennen, wordt een rallytas met allerlei lekkers samengesteld, van gezonde drankjes tot appels of gezonde repen. Verder is de organisatie op zoek naar tassen, klemborden en markeerstiften. Inschrijven voor de rally kan nog steeds via www.carchallengeforlife.nl. Hier vind je bovendien negen inspirerende blogs, waaronder deze van Barcode for Life- bestuurslid Peter Kuijper die deze week nog één keer uitlegt waarom je dat vandaag nog zou willen doen! Schrijf je in, rij mee, en draag bij!Peter Kuijper: ‘Waarom? Door je deelname aan de Car Challenge for Life lever je een cruciale €-bijdrage aan het baanbrekende onderzoek van het CPCT. Dat doe je om de ziekte kanker beter onder controle te krijgen en het leven van een patiënt met kanker te verbeteren en/of zelfs verlengen. De opbrengst van de Car Challenge for Life gaat in zijn geheel naar dit onderzoek. Belangrijk Autogek Geweldige rally Rallyseizoen
|
(19-03-2019)
DNA-analyse voor therapie op maat
Uit de Telegraaf bijlage ‘Innovatie in Oncologie’ van dinsdag 26 februari 2019.
“Mensen met een minder voorkomende kankersoort en patiënten die regulier zijn uitbehandeld komen mogelijk in aanmerking voor een therapie op maat met behulp van DNA-analyse, ” zo vertelt oncoloog-internist Niven Mehra (RadboudUMC).
Bij één van zijn patiënten, Jos van Wagenberg, werd in 2015 prostaatkanker geconstateerd. Een operatie waarbij de prostaat werd verwijderd mocht niet baten en chemotherapie die daarop volgde in verband met de toen uitgezaaide ziekte evenmin. De kanker was zeer progressief van aard en kwam snel terug. Eind 2016 zag het er niet rooskleurig voor hem uit.
Er leek niet veel toekomstperspectief te zijn. Toen kwam Jos in aanmerking voor een uitgebreide DNA-test. En wat bleek? Zijn type kanker heeft overeenkomsten met een borstkankersoort. Nu krijgt hij een vorm van chemotherapie die aanvankelijk voor dat kankertype is bedoeld. Dat leverde hem iets heel waardevols op: tijd.
Lees het hele artikel DNA-analyse voor therapie op maat en het verhaal van Hans van Snellenberg, directeur en oprichter van Hartwig Medical Foundation over de mogelijkheden van een uitgebreide DNA-test bij uitgezaaide kanker.
(18-02-2019)
Promotie Roel Wouters
Op 8 januari 2019 promoveerde Roel Wouters aan de Universiteit Utrecht op het proefschrift “Ethics of Personalized Oncology – Responsible Cancer Care in a Genomic Future”. In dit proefschrift worden ethische vraagstukken bestudeerd rondom de invoering van genoomonderzoek in de oncologie. Een centraal thema betreft de vraag hoe er omgaan moet worden met nevenbevindingen.
Vanwege het groeiende aantal toepassingen van genoomonderzoek (whole genome sequencing, waarbij het hele DNA in kaart wordt gebracht) zullen meer oncologische patiënten en zorgverleners met deze zogenoemde genetische “bijvangst” te maken krijgen. Aan de hand van de resultaten van empirisch en ethisch onderzoek worden in het proefschrift diverse aanbevelingen gedaan voor zorgbeleid en voor de klinische praktijk. Er wordt bijvoorbeeld gewezen op de verschillende manieren waarop terugkoppeling van nevenbevindingen de autonomie van patiënten kan bevorderen.
In het proefschrift wordt verder betoogd dat er bij genoomonderzoek ook actief gecontroleerd kan worden op de aanwezigheid van bepaalde DNA-afwijkingen die wijzen op een sterk verhoogd risico op behandelbare erfelijke aandoeningen.
Tot slot beargumenteert Wouters dat patiënten, geholpen door zorgverleners, een grotere rol en verantwoordelijkheid zouden kunnen krijgen bij het informeren van hun eigen familieleden over belangrijke nevenbevindingen.
Het door KWF Kankerbestrijding gefinancierde promotieonderzoek werd uitgevoerd binnen de OncoGenEthics groep, een multidisciplinair team van onderzoekers werkzaam in het UMC Utrecht en AvL/NKI, in samenwerking met het CPCT en de hieraan verbonden centra. De groep staat onder leiding van prof dr. Annelien L. Bredenoord (Ethiek van Biomedische Innovatie, UMC Utrecht) en prof. dr. Emile E. Voest (Medische Oncologie, AvL/NKI).
(23-01-2019)
Wereldkankerdag
Rond Wereldkankerdag, maandag 4 februari 2019 zal Hartwig Medical Foundation via verschillende communicatiekanalen aandacht vragen voor haar missie om de zorg voor kankerpatiënten te verbeteren. Zij doet dit door het bevorderen van onderzoek naar kanker en het uitvoeren van systematische DNA-analyses bij kankerpatiënten. Dit moet eraan bijdragen dat iedere kankerpatiënt de juiste en meest effectieve en gepersonaliseerde behandeling krijgt (behandeling op maat).
- Zo kunnen geïnteresseerden op de website van Wereldkankerdag.nl zich inschrijven voor een publieksdag bij Hartwig Medical Foundation!
- Verschijnen rond 4 februari via de social media kanalen diverse berichten met de hashtags: #sequencemytumor #testmytumor om aandacht te vragen voor meer uitgebreide DNA-testen bij uitgezaaide kanker. Delen mag! Volg ons op Twitter, Facebook en Linkedin.
- Verschijnt eind februari een interview in een bijlage van de Telegraaf met Radboud MC oncoloog Niven Mehra en een CPCT02 patiënt
- En zijn er onderhandelingen voor een mogelijk item in een avondtelevisieprogramma!
(23-01-2019)Patient met kanker wil informatie over ‘bijvangst’ bij DNA-onderzoek
Meerderheid wil informatie Bewuste keuze Autonomie patiënt bevorderen Internist-oncoloog Rhodé Bijlsma en arts-onderzoeker Roel Wouters werkten samen met het Center for Personalised Cancer Treatment (CPCT). Het onderzoek is gefinancierd door KWF Kankerbestrijding en werd begeleid door de promotoren prof. dr. A. L. Bredenoord en prof. dr. E. E. Voest. |
(17-12-2018)
San Antonio: CPCT-02 presentatie
Het San Antonio Breast Cancer Symposium wordt ieder jaar georganiseerd in Texas (VS). Dit is het grootste congres op het gebied van borstkanker en trekt zo’n 7500 artsen en onderzoekers uit meer dan 90 landen die betrokken zijn bij de borstkankerzorg en/of onderzoek. Kenmerkend voor dit symposium zijn de plenaire sessies, dit zijn presentaties voor alle deelnemers tegelijk. Lindsay Angus, Arts-onderzoeker Interne Oncologie van het Erasmus MC sprak daar dit jaar namens het CPCT-02.
Stond deze presentatie al lang op de planning?
Lindsay: Vanaf het moment dat we in september hoorden dat we met de data van het CPCT-02 borstkanker cohort geselecteerd waren om tijdens een van de plenaire sessies een voordracht te houden, hebben we heel hard gewerkt om de data-analyses nog verder af te ronden. We zijn ook direct begonnen met het maken van de presentatie.
Waarover ging je presentatie?
Lindsay: Over het doel van het onderzoek en de resultaten. We willen het DNA-profiel van uitgezaaide borsttumoren in kaart te brengen en daarbij 3 belangrijke vragen beantwoorden. Ten eerste: Hoe ziet het DNA-profiel van uitgezaaide borsttumoren eruit? De tweede vraag: In hoeverre verschillen de DNA-profielen van uitzaaiingen van primaire tumoren? En de derde vraag: Kunnen we op basis van deze DNA-profielen groepen patiënten identificeren die baat zouden kunnen hebben van doelgerichte therapieën, zoals bepaalde chemotherapie of immuuntherapie?
En wat zijn de belangrijkste resultaten?
Lindsay: Het belangrijkste resultaat is dat we op basis van de DNA-profielen en bepaalde mutaties inderdaad groepen van patiënten kunnen identificeren die mogelijke gevoelig zouden kunnen zijn voor bepaalde therapieën. Zo hebben we patiënten met een hoge “tumor mutational burden” geïdentificeerd. Deze patiënten zouden baat kunnen hebben van immuuntherapie. Daarnaast zijn er patiënten die een deficiëntie hebben van een specifiek DNA-reparatie mechanisme – de homologe recombinatie – waarbij DNA-schade niet goed hersteld wordt en deze tumoren gevoelig maakt voor bepaalde chemotherapie en PARP-remmers. Ook zijn er patiënten met specifieke afwijkingen in hun DNA waarvoor reeds een geneesmiddel geregistreerd is voor een ander tumortype. Deze patiënten zouden met deze geregistreerde middelen behandeld kunnen worden in studieverband.
Wat betekent het onderzoek dan in de praktijk?
Lindsay: We laten zien dat we patiënten kunnen identificeren met een bepaald DNA-profiel waarbij we in theorie verwachten dat zij baat zouden kunnen hebben van bepaalde behandelingen zoals chemotherapie of immuuntherapie. Het is nu zaak om klinische studies op te zetten waarin we kunnen bestuderen of behandelingen op basis van de DNA-profielen daadwerkelijk leiden tot betere uitkomsten voor de patiënt.
Nog iets bijzonders gebeurt?
Lindsay: Nou, aan het einde van mijn presentatie werd er een vraag door dr. Steve Vogl gesteld. Dr. Vogl is zeer bekend op congressen zoals SABCS en introduceert zichzelf steevast met “Vogl New York” en het is dan ook een echte eer om van deze gerenommeerde oncoloog een vraag te krijgen!
Ons onderzoek heeft daarnaast nog veel aandacht gekregen tijdens de samenvatting sessie op vrijdagavond “What will you do on Monday morning” en tijdens de sluitingssessie op zaterdagochtend “Year in a review” waar door verschillende onderzoekers de highlights van het borstkankeronderzoek in 2018 worden benoemd. Tijdens twee presentaties van prof. Andrew Tutt (werkzaam als oncoloog in Guy’s Hospital Breast Unit en professor aan King’s College Londen) en dr. Roisin Connolly (internist oncoloog in het Johns Hopkins Hospital) werd het belang van ons onderzoek nogmaals belicht.
Het was dus de moeite waard?
Lindsay: Het was een hele bijzondere week waarin het belang van het onderzoek dat het CPCT-02 verricht door de wetenschappelijke wereld is erkend als zeer waardevol.
(30-11-2018)
Informatieavond over CPCT en haar partners
Op maandag 19 november is door stichting CPCT een informatieavond georganiseerd voor belanghebbenden, sponsoren en geïnteresseerden die Barcode for Life en daarmee het CPCT steunen.
Het doel van de avond was CPCT en haar partners voor te stellen en meer te vertellen over wat we doen, gaan doen en waar het ingezamelde geld voor nodig is.
En wat hadden we een mooie opkomst in de sfeervolle zaal van het Oude Magazijn! Ruim 90 personen waren deze avond aanwezig en hebben onder het prachtige balkenplafond een beeld kunnen krijgen van de laatste ontwikkelingen rondom CPCT- 02, DRUP, Hartwig Medical Foundation en Barcode for Life.
Heel spontaan was er tussen alle presentaties een ontroerend optreden van Lisanne Spaander met de song: “Mijn weg” van haar nieuwe album. En uiteraard is grote dank uitgesproken aan iedereen voor alle inzet voor ons mooie CPCT!
(30-11-2018)
Sarcomen: Samenwerking enige manier om vooruit te komen
Sarcomen (weke delen tumoren)
‘In mijn dagelijkse praktijk als oncoloog heb ik er last van dat sarcomen zo zeldzaam zijn. De verschillende typen sarcomen verschillen ook nog eens sterk in gevoeligheid voor bepaalde behandelingen. Mensen met een sarcoom worden vaak hetzelfde behandeld als één groep.behandelingen. Mensen met een sarcoom worden vaak hetzelfde behandeld als één groep. Iedereen krijgt dezelfde chemo, met ongeveer 20 procent kans dat het werkt’, zegt Neeltje Steeghs (NKI/AvL). ‘Met behulp van de klinische – en DNA-sequentie gegevens van Hartwig kunnen we straks hopelijk gerichter zeggen: welke patiënt met weke-delen tumoren reageert wel op een bepaalde behandeling en van wie weet je vooraf al dat een behandeling echt niet gaat werken.’
Weke-delen tumoren: nieuwe mogelijkheden
‘Dankzij de data van Hartwig gaan er absoluut nieuwe mogelijkheden ontstaan voor de behandeling van deze weke-delen tumoren’, verwacht Erik Wiemer van het ErasmusMC. ‘De data van Hartwig zijn belangrijk voor het ontdekken van bio markers en om meer inzicht te krijgen in de biologie van deze tumoren. Met de focusgroep die we nu aan het opstarten zijn, gaan we bedenken in welke richting we straks preklinische en klinische studies gaan doen. De sarcoom gegevens van Hartwig geven mede richting aan deze translationele onderzoeksplannen. De data van Hartwig zullen we eerst inventariseren; welke sarcoom subtypen zijn vertegenwoordigd en in welke aantallen, welke genomische afwijkingen komen voor in de groep als geheel en in de afzonderlijke subtypen. Omdat sarcomen zo zeldzaam en heel heterogeen zijn, heb je van een subtype vaak maar een paar samples. Internationale samenwerking is dus vereist.
Jaloers op Nederland
‘Wij hopen met andere internationale instituten de datasets – ook voor de zeldzamere subtypen – groter te maken en ieders expertise te benutten’, zegt Neeltje Steeghs. Ons voordeel is: we zijn al gewend om rond sarcomen internationaal samen op te trekken omdat sarcomen zo zeldzaam zijn. Europees komen we twee keer per jaar bij elkaar en één keer per jaar wereldwijd. Samen zetten we studies op. Internationaal zijn ze jaloers dat wij in Nederland met Hartwig nu de beschikking hebben over zulke datasets. Eigenlijk alleen in Noorwegen is een researchgroep bezig met vergelijkbare dingen; met het systematisch, op grotere schaal verzamelen van DNA- sequentie gegevens van sarcomen.’
Samenwerking voordeel voor iedereen
Erik Wiemer: ‘Samenwerking, zoals ook binnen de focusgroep, is de enige manier om de behandeling voor mensen met een sarcoom vooruit te helpen. We willen niet iets onnodig dupliceren, we moeten van elkaar weten waar we mee bezig zijn, dan valt er vooruitgang te boeken. Bij sarcomen zijn we echt ‘gedwongen’ samen te werken vanwege de zeldzaamheid, iedereen haalt daar voordeel uit. Maar eigenlijk geldt dat voor elke tumor soort, kanker is een complexe ziekte die we samen moeten aanpakken’.
Neeltje Steeghs: ‘De belangrijkste boodschap wat mij betreft rond de focusgroep Sarcoma: denk je input te kunnen leveren in welke vorm dan ook om de behandeling voor mensen met een sarcoom verder te helpen? Wees welkom!’
Hartwig Medical Foundation is in 2018 betrokken geweest bij de opzet van -inmiddels 9- research focusgroepen. Bedoeling is dat deze focusgroepen het onderzoek en het gebruik van genetische en klinische data uit de Hartwig databank verder stimuleren rond een bepaalde tumorsoort of thema/behandeling.
Bij de focusgroep rond sarcomen (weke delen tumoren) zijn Erik Wiemer, associate professor bij het Erasmus MC Kanker Instituut en Neeltje Steeghs, internist-oncoloog bij Antoni van Leeuwenhoek/NKI de ‘kartrekkers’.
(15-10-2018)
Focusgroep colorectal cancer: technisch hoogwaardige gegevens over het hele kankergenoom‘Het fantastische aan de data van Hartwig is dat je technisch hoogwaardige gegevens over het hele kankergenoom krijgt, dus niet alleen over de genen die slechts 2% van het genoom omvatten, zoals dat eerst meestal het geval was. Met de data van Hartwig kun je nu ook kijken: zijn er verrassingen buiten de genen in het genoom? Dat biedt weer veel nieuwe mogelijkheden voor onderzoek. Met de focusgroepen moeten we gaan kijken hoe we die nieuwe mogelijkheden zo goed mogelijk kunnen benutten,’ aldus Remond Fijneman hoofdonderzoeker bij het Antoni van Leeuwenhoek – Nederlands Kanker Instituut. Hartwig heeft nu in totaal zo’n 3.500 samples diep gesequenced. Voor dikkedarmkanker zijn dat er ongeveer 475. Dat is zeer substantieel als je kijkt wat er internationaal aan genoomdata beschikbaar is. De CRC focus groep is pas net gestart. Samen met Jan Paul Medema van Amsterdam UMC hebben we eerst gekeken: welke mensen zijn er in Nederland bezig met onderzoek naar dikkedarmkanker die gebruik maken van moleculaire data? Inventarisatie onderzoekswensen Daar hebben we een inventarisatie van gemaakt. De interesse is heel uiteenlopend van onderzoek naar kiembaanvariatie, structural variants, tumor stroma percentage, CMS classificatie en onderzoek naar RNA expressieprofielen. Sommige onderzoeken richten zich puur op DNA-mutaties. Bij de CRC focusgroep wil je je meer richten op een combinatie van moleculaire en klinische gegevens. Hoe verhouden moleculaire veranderingen zich tot wat je bij patiënten ziet? Win-win situatie creëren De essentie van de focusgroepen is volgens mij dat we een win-win situaties gaan creëren, door onderzoekers van verschillende disciplines samen te laten werken en door te voorkomen dat er dubbel werk wordt verricht. Nieuwe bevindingen die voortkomen uit de Hartwig data zouden, als verrijking van de Hartwig dataset, ook weer bij elkaar moeten worden gebracht. Centrale portal voor alle bevindingen Er zijn handige tools die het mogelijk maken dit soort gegevens bij elkaar te brengen, er eenvoudig in te grasduinen en data mooi te visualiseren. Met zo’n tool zouden we de CRC focusgroep levendig kunnen maken. Samenwerking en dwarsverbanden Remond Fijneman is hoofdonderzoeker bij het Antoni van Leeuwenhoek – Nederlands Kanker Instituut en een van de kartrekkers van de focusgroepen ‘colorectal cancer’ (CRC, oftewel dikkedarmkanker). Doel van de focusgroepen, waar Hartwig bij de opstart betrokken is geweest, is om het onderzoek en het gebruik van genetische en klinische data uit de Hartwig databank verder te stimuleren rond een bepaalde tumorsoort of thema/behandeling. |