3D medical background with DNA strands
3D medical background with DNA strands
3D medical background with DNA strands
3D medical background with DNA strands

Stichting CPCT brengt iedere maand een CPCT Nieuwsupdate uit.
Hierin komen verschillende studie-gerelateerde onderwerpen aan de orde.

een selectie uit de artikelen…

(15-04-2019)

Car Challenge for Life 2019

Zaterdag 20 april is het zover: de zesde Car Challenge for Life. Tijdens deze rally maken klassieke en bijzondere auto’s een mooie tocht door het Twentse land én dragen zij financieel bij aan het mooie werk van CPCT.

Vele sponsors zorgen er op allerlei manieren voor dat iedereen volop in de watten wordt gelegd. Of het nu ‘in natura’ is of via aanbiedingen voor de loterij na afloop. Wat dit laatste betreft, zoekt de organisatie nog een aantal leuke items; zoals een zonnebril, sieraad, kaasplank, een kunstuiting of een wellness-dagje. Natuurlijk is ook een andere invulling welkom!

Om de deelnemers onderweg te verwennen, wordt een rallytas met allerlei lekkers samengesteld, van gezonde drankjes tot appels of gezonde repen. Verder is de organisatie op zoek naar tassen, klemborden en markeerstiften.
Ideeën of suggesties? Meld ze via secretariaat@carchallengeforlife.nl.


Inschrijven voor de rally kan nog steeds via www.carchallengeforlife.nl. Hier vind je bovendien negen inspirerende blogs, waaronder deze van Barcode for Life- bestuurslid Peter Kuijper die deze week nog één keer uitlegt waarom je dat vandaag nog zou willen doen!

Schrijf je in, rij mee, en draag bij!

Peter Kuijper: ‘Waarom? Door je deelname aan de Car Challenge for Life lever je een cruciale €-bijdrage aan het baanbrekende onderzoek van het CPCT. Dat doe je om de ziekte kanker beter onder controle te krijgen en het leven van een patiënt met kanker te verbeteren en/of zelfs verlengen. De opbrengst van de Car Challenge for Life gaat in zijn geheel naar dit onderzoek.

Belangrijk
‘Ik hoef niemand uit te leggen hoe enorm belangrijk dat is. Vandaag de dag sterven er jaarlijks vijftigduizend mensen aan deze verwoestende ziekte. Een nog steeds stijgend aantal. Dit enorme aantal maakt dat wij er helaas allemaal mee te maken krijgen: persoonlijk, of in onze familie- of vriendenkring.’

Autogek
Dat neemt niet weg dat de Car Challenge for Life vooral ook een event is waar je als autogek met je oldtimer, youngtimer of moderne bijzondere auto gewoon bij wilt zijn. Peter: ‘Je gaat gegarandeerd een gezellige en professionele dag meemaken.’

Geweldige rally
Daar is met het team van vrijwilligers keihard aan gewerkt. Momenteel worden de laatste puntjes op de i gezet, voor het event op zaterdag 20 april van start gaat. ‘Het is een onwijs intensief traject maar het is weer gelukt: er staat een geweldige rally op de agenda.’

Rallyseizoen
‘We zitten vroeg in het seizoen dit jaar. Het is dus een uitgelezen kans om warm te draaien voor het rallyseizoen. Maar bovenal is Car Challenge for Life een zeer professioneel event, georganiseerd met een deskundige rally-uitzetter. Drie verschillende klassen waarin iedere rallyrijder zijn of haar uitdaging vindt. Toffe locaties, super eten, en met onwijs leuke mensen die zin hebben om deze geweldige dag met diepere betekenis te ervaren. Dus ik zeg: kom op! Schrijf je nog even in, rij mee en draag bij aan dit enorm belangrijke doel.’

(19-03-2019)

Car Challenge for Life 2019

De deelnemers aan de Car Challenge for Life, zaterdag 20 april, steunen niet alleen het CPCT, ze beleven ook een prachtige rallydag. Daar hoort natuurlijk een professioneel routeboek bij met alle details over navigatie, opdrachten, spelregels en rijtijden. Rijders kunnen zich inschrijven als particulier of als onderneming: in de Businessklasse (lekker toeren), de uitdagende Tourklasse of in de zware Sportklasse.

Deze verdeling is in het routeboek vertaald in leuke makkelijke tot meer ingewikkelde opdrachten. Het brein daarachter is Fred Hak, landelijk bekend rallyspecialist. Hij heeft deze (zesde) keer een toprit vol uitdagingen uitgezet door het oosten van Nederland. Het routeboek bevat verder onder andere een uitleg van het werk van CPCT en Stichting Barcode for Life en de persoonlijke ervaringen van een patiënt en een arts. Tekstschrijver Jeroen van der Bijl (Axe media) en Nynke van Vliet (Studio Nynker) geven het routeboek een prettig leesbare inhoud en aantrekkelijke uitstraling.


Een professioneel routeboek is belangrijk, vindt ook BNR-radiopresentator, Car Challenge-deelnemer en gastheer van de avond Bas van Werven. Lees hier zijn blog:

Gas geven voor het goede doel

BNR-radiopresentator Bas van Werven is al een aantal jaren gastheer tijdens het avondprogramma van de Car Challenge for Life. De gedreven petrolhead en rally- en oldtimerliefhebber ontmoette Barcode for Life-bestuurslid Peter Kuijper een paar jaar geleden tijdens een – hoe kan het anders – rally en sloot zich graag aan bij het team van de Car Challenge.

CPCT
Bas: “Het onderzoek naar kankerbehandeling op maat van het CPCT is een ontzettend mooi doel, dat veel mensen raakt. Het is bijzonder dat oncologen uit alle Nederlandse ziekenhuizen in dit onderzoek samenwerken om deze wetenschap verder te brengen. Ik vind het belangrijk om tijdens het avondprogramma te benadrukken dat dàt is waar we voor rijden!”

Goede rally
Het goede doel alleen is echter niet genoeg om doorgewinterde rallyrijders enthousiast achter het stuur te laten kruipen. “Het is belangrijk een echt goede rally te organiseren. We zijn in sommige opzichten nog beginners, maar absoluut op de goede weg.”

Nog beter
Van eerdere edities is al veel geleerd. “Zo was het rallyboek bijvoorbeeld A3-formaat, liggend. Dat is voor een navigator in een vaak kleine oldtimer niet te handelen! Dit jaar is het formaat aangepast naar staand A4, dat is goed werkbaar.”
“We streven er ieder jaar naar weer meer geld op te halen voor het goede doel dan het jaar daarvoor. Om dat voor elkaar te krijgen, moeten we blijven finetunen, we blijven aan het event schaven. Het team van de Car Challenge zet zich er dag en nacht voor in om iets heel moois neer te zetten.”

Gas geven
Bas rijdt verschillende rally’s per jaar, in één van zijn nostalgische Porsches. “Lekker even het autootje uitlaten. Ik vind het spelletje gewoon ontzettend leuk. Sommige mensen denken dat rally rijden moeilijk is, dat er vooral zo hard mogelijk gereden moet worden. Maar niets is minder waar. Het is meer een gemoedelijke puzzelrit, waarin het juist de bedoeling is om zo veel mogelijk van de rit en de omgeving te genieten. Oké, en af en toe even fors gas geven, dat wel.”

Wil je ook meedoen aan de Car Challenge for Life op 20 april aanstaande? Ga naar Barcode for Life en vind daar alle informatie voor een inschrijving of kijk op www.carchallengeforlife.nl.

(19-03-2019)

DNA-analyse voor therapie op maat

Uit de Telegraaf bijlage ‘Innovatie in Oncologie’ van dinsdag 26 februari 2019.

“Mensen met een minder voorkomende kankersoort en patiënten die regulier zijn uitbehandeld komen mogelijk in aanmerking voor een therapie op maat met behulp van DNA-analyse, ” zo vertelt oncoloog-internist Niven Mehra (RadboudUMC).

Bij één van zijn patiënten, Jos van Wagenberg, werd in 2015 prostaatkanker geconstateerd. Een operatie waarbij de prostaat werd verwijderd mocht niet baten en chemotherapie die daarop volgde in verband met de toen uitgezaaide ziekte evenmin. De kanker was zeer progressief van aard en kwam snel terug. Eind 2016 zag het er niet rooskleurig voor hem uit.

Er leek niet veel toekomstperspectief te zijn. Toen kwam Jos in aanmerking voor een uitgebreide DNA-test. En wat bleek? Zijn type kanker heeft overeenkomsten met een borstkankersoort. Nu krijgt hij een vorm van chemotherapie die aanvankelijk voor dat kankertype is bedoeld. Dat leverde hem iets heel waardevols op: tijd.

Lees het hele artikel DNA-analyse voor therapie op maat en het verhaal van Hans van Snellenberg, directeur en oprichter van Hartwig Medical Foundation over de mogelijkheden van een uitgebreide DNA-test bij uitgezaaide kanker.

(18-02-2019)

Car Challenge for Life 2019

De zesde editie van de Car Challenge for Life, die op zaterdag 20 april plaatsvindt, wordt voor een belangrijk deel mogelijk gemaakt door hoofdsponsor: Financieel adviesbureau Profin BV uit Amersfoort. Voor mede-eigenaar en directeur René van der Borch tot Terwolde is dat eigenlijk heel logisch; hij is namelijk fervent rallyrijder, gek van oldtimers én hij stond jaren geleden zelf aan de wieg van dit evenement.

Maar bovenal vindt hij het belangrijk om zich daadwerkelijk in te zetten voor de samenleving. Maatschappelijk verantwoord ondernemen is geen loze kreet wat hem betreft, maar een essentieel onderdeel van zijn bedrijfsfilosofie. ‘Ik vind dat eigenlijk ieder van ons, naar draagkracht, zou moeten bijdragen aan de geldinzameling voor DNA-onderzoek. Velen van ons zullen er immers ook gebruik van maken. Samen spelen, samen delen.’

Uiteraard doet René dit jaar zelf ook weer mee aan de Car Challenge for Life. Lees hier zijn verhaal:
‘We gaan voor 50 equipes!’
De mooiste auto van de wereld? ‘Dat zou ik echt niet weten.’ Maar de blik in de ogen van René van der Borch tot Verwolde (65) wanneer hij over ‘zijn Alfaatje’ praat is veelzeggend. Alhoewel, minstens zo gepassioneerd vertelt hij over de Escort uit 1968, die hij momenteel zelf aan het bouwen is.

Alfa Romeo
Van der Borch is met zijn financieel adviesbureau Profin BV uit Amersfoort hoofdsponsor van de zesde editie van de Car Challenge for Life. De klassieke Escort is niet op tijd klaar om op 20 april mee aan de start te verschijnen. Dus zal hij als vanouds starten in de opvallend rood-groene Alfa Romeo uit 1967.

Veelbelovende resultaten
Hij rijdt mee omdat hij met hart en ziel het goede doel onderschrijft waar de deelnemers aan de Car Challenge geld voor bij elkaar brengen. ‘Ik weet uit eigen ervaring hoe belangrijk goede zorg is. Hoe belangrijk het is dat nieuwe inzichten in de praktijk gebracht kunnen worden. De resultaten van het DNA-onderzoek van tumoren zijn verrassend en veelbelovend en dat inspireert mij enorm. Er is veel geld nodig, en daar wil ik mijn steentje aan bijdragen. ‘

Winst
Maar na het startschot verdwijnt die gedachte voor even naar de achtergrond. De uitdagende route, de schitterende omgeving en de pittige onderlinge competitie geven de dag karakter. Twee keer al wist hij samen met zijn navigator de winst te pakken en ja, ze gaan er beslist weer voor dit jaar. De onthulling van de cheque voor het goede doel aan het eind van de dag zet alles weer in het juiste perspectief. Dat is de echte winst. René: ‘Maar het zou nog mooier zijn als we dit jaar met vijftig equipes aan de start zouden verschijnen!’

Wil je ook meedoen aan de Car Challenge for Life? Ga naar de website van Barcode for Life en vind daar alle informatie voor een inschrijving of kijk op www.carchallengeforlife.nl.

(18-02-2019)

Promotie Roel Wouters

Op 8 januari 2019 promoveerde Roel Wouters aan de Universiteit Utrecht op het proefschrift “Ethics of Personalized Oncology – Responsible Cancer Care in a Genomic Future”. In dit proefschrift worden ethische vraagstukken bestudeerd rondom de invoering van genoomonderzoek in de oncologie. Een centraal thema betreft de vraag hoe er omgaan moet worden met nevenbevindingen.

Vanwege het groeiende aantal toepassingen van genoomonderzoek (whole genome sequencing, waarbij het hele DNA in kaart wordt gebracht) zullen meer oncologische patiënten en zorgverleners met deze zogenoemde genetische “bijvangst” te maken krijgen. Aan de hand van de resultaten van empirisch en ethisch onderzoek worden in het proefschrift diverse aanbevelingen gedaan voor zorgbeleid en voor de klinische praktijk. Er wordt bijvoorbeeld gewezen op de verschillende manieren waarop terugkoppeling van nevenbevindingen de autonomie van patiënten kan bevorderen.

In het proefschrift wordt verder betoogd dat er bij genoomonderzoek ook actief gecontroleerd kan worden op de aanwezigheid van bepaalde DNA-afwijkingen die wijzen op een sterk verhoogd risico op behandelbare erfelijke aandoeningen.

Tot slot beargumenteert Wouters dat patiënten, geholpen door zorgverleners, een grotere rol en verantwoordelijkheid zouden kunnen krijgen bij het informeren van hun eigen familieleden over belangrijke nevenbevindingen.

Het door KWF Kankerbestrijding gefinancierde promotieonderzoek werd uitgevoerd binnen de OncoGenEthics groep, een multidisciplinair team van onderzoekers werkzaam in het UMC Utrecht en AvL/NKI, in samenwerking met het CPCT en de hieraan verbonden centra. De groep staat onder leiding van prof dr. Annelien L. Bredenoord (Ethiek van Biomedische Innovatie, UMC Utrecht) en prof. dr. Emile E. Voest (Medische Oncologie, AvL/NKI).

(18-02-2019)

(23-01-2019)

Wereldkankerdag

Rond Wereldkankerdag, maandag 4 februari 2019 zal Hartwig Medical Foundation via verschillende communicatiekanalen aandacht vragen voor haar missie om de zorg voor kankerpatiënten te verbeteren. Zij doet dit door het bevorderen van onderzoek naar kanker en het uitvoeren van systematische DNA-analyses bij kankerpatiënten. Dit moet eraan bijdragen dat iedere kankerpatiënt de juiste en meest effectieve en gepersonaliseerde behandeling krijgt (behandeling op maat).

  • Zo kunnen geïnteresseerden op de website van Wereldkankerdag.nl zich inschrijven voor een publieksdag bij Hartwig Medical Foundation!
  • Verschijnen rond 4 februari via de social media kanalen diverse berichten met de hashtags: #sequencemytumor #testmytumor om aandacht te vragen voor meer uitgebreide DNA-testen bij uitgezaaide kanker. Delen mag! Volg ons op Twitter, Facebook en Linkedin.
  • Verschijnt eind februari een interview in een bijlage van de Telegraaf met Radboud MC oncoloog Niven Mehra en een CPCT02 patiënt
  • En zijn er onderhandelingen voor een mogelijk item in een avondtelevisieprogramma!

(23-01-2019)

Patient met kanker wil informatie over ‘bijvangst’ bij DNA-onderzoek


Bij DNA-sequencing-onderzoek kunnen er naast de gezochte informatie (van de tumor) ook andere genetische veranderingen worden gevonden; de zogenaamde “bijvangst”. Die bijvangst kan bijvoorbeeld wijzen op een verhoogd risico op erfelijke vormen van kanker, hart- en vaatziekten, dementie en vele andere aandoeningen. Uit onderzoek van het UMC Utrecht en het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) blijkt nu dat de meerderheid van de patiënten daar ook informatie over wil krijgen.

Meerderheid wil informatie
Internist-oncoloog Rhodé Bijlsma en arts-onderzoeker Roel Wouters van het UMC Utrecht hebben met een team onderzoek gedaan naar de genetische bijvangst. Ruim 700 patiënten in Nederland met de diagnose kanker hebben een vragenlijst ingevuld. Hieruit blijkt dat de meerderheid van de patiënten over alle genetische bijvangst informatie wil krijgen. Zo’n 94 procent van de onderzoekspopulatie wil geïnformeerd worden over de genetische bijvangst als daarvoor een behandeling mogelijk is. En 72 procent wil ook informatie krijgen over een genetisch risico op aandoeningen waarvoor geen preventie of behandeling bestaat. Significant meer mannen (79%) dan vrouwen (66%) zeggen informatie te willen over niet-behandelbare aandoeningen en over bevindingen waarvan zelfs de betekenis nog niet duidelijk is.

Bewuste keuze
Rhodé Bijlsma en collega’s adviseren op basis van hun onderzoek om de informed consent procedure waarmee patiënten toestemming geven voor DNA-onderzoek, aan te vullen met het opnemen van verschillende categorieën van genetische bijvangst. “Als je patiënten van tevoren expliciet vraagt over welke soort genetische bijvangst zij informatie wensen, stel je hen in staat een bewuste keuze te maken,” aldus Bijlsma.

Autonomie patiënt bevorderen
Uit het onderzoek blijkt dat patiënten met kanker het belangrijk vinden om zelf een keuze te maken over het al dan niet ontvangen van genetische informatie. Vanuit ethisch perspectief concluderen de onderzoekers dat het wenselijk is dat artsen ruimte geven aan de patiënt om dergelijke beslissingen te nemen en zo hun autonomie te bevorderen. Wouters: “We moeten niet te terughoudend zijn met het delen van DNA-informatie met patiënten. Ons onderzoek laat zien dat een grote meerderheid dergelijke informatie wil ontvangen. Dat is ethisch goed te verdedigen, mits patiënten voldoende voorlichting krijgen én de mogelijkheid om bepaalde bijvangst juist niet teruggekoppeld te krijgen.”

Internist-oncoloog Rhodé Bijlsma en arts-onderzoeker Roel Wouters werkten samen met het Center for Personalised Cancer Treatment (CPCT). Het onderzoek is gefinancierd door KWF Kankerbestrijding en werd begeleid door de promotoren prof. dr. A. L. Bredenoord en prof. dr. E. E. Voest.

(23-01-2019)

Car Challenge for Life 2019

Geld inzamelen om individuele behandeling van kanker mogelijk te maken. Dat is het hoofddoel van de zesde Barcode Car Challenge for Life, op zaterdag 20 april 2019. Een unieke autorally door Nederland waar klassieke auto’s, young timers of bijzondere nieuwe auto’s elkaar ontmoeten, onder het motto: ‘Old meets New’.

Deelnemers kunnen zich inschrijven als particulier of als onderneming, in de Businessklasse (lekker toeren), de Tourklasse (flink uitdagend) of de zwaardere Sportklasse (supercompetitief). Het professionele routeboek bevat details over de route, opdrachten, spelregels en rijtijden. De rally voert in 2019 door het oosten van Nederland. Een toprit voor autoliefhebbers, een echte Challenge for Life!

De organisatiekosten voor de Car Challenge for Life worden volledig gedragen door grote en kleine sponsors. Het inschrijfgeld komt dus voor 100% ten goede aan de Stichting Barcode for Life. Door de ANBI-status van de stichting zijn de deelnamekosten fiscaal aftrekbaar als gift.

De lustrumeditie van de Barcode Car Challenge for Life, afgelopen voorjaar, leverde € 24.000 op. Dit bedrag gaat naar onderzoek door het CPCT. Kijk op www.carchallengeforlife.nl.

(17-12-2018)

San Antonio: CPCT-02 presentatie

Het San Antonio Breast Cancer Symposium wordt ieder jaar georganiseerd in Texas (VS). Dit is het grootste congres op het gebied van borstkanker en trekt zo’n 7500 artsen en onderzoekers uit meer dan 90 landen die betrokken zijn bij de borstkankerzorg en/of onderzoek. Kenmerkend voor dit symposium zijn de plenaire sessies, dit zijn presentaties voor alle deelnemers tegelijk. Lindsay Angus, Arts-onderzoeker Interne Oncologie van het Erasmus MC sprak daar dit jaar namens het CPCT-02.

Stond deze presentatie al lang op de planning?
Lindsay: Vanaf het moment dat we in september hoorden dat we met de data van het CPCT-02 borstkanker cohort geselecteerd waren om tijdens een van de plenaire sessies een voordracht te houden, hebben we heel hard gewerkt om de data-analyses nog verder af te ronden. We zijn ook direct begonnen met het maken van de presentatie.

Waarover ging je presentatie?
Lindsay: Over het doel van het onderzoek en de resultaten. We willen het DNA-profiel van uitgezaaide borsttumoren in kaart te brengen en daarbij 3 belangrijke vragen beantwoorden. Ten eerste: Hoe ziet het DNA-profiel van uitgezaaide borsttumoren eruit? De tweede vraag: In hoeverre verschillen de DNA-profielen van uitzaaiingen van primaire tumoren? En de derde vraag: Kunnen we op basis van deze DNA-profielen groepen patiënten identificeren die baat zouden kunnen hebben van doelgerichte therapieën, zoals bepaalde chemotherapie of immuuntherapie?

En wat zijn de belangrijkste resultaten? 
Lindsay: Het belangrijkste resultaat is dat we op basis van de DNA-profielen en bepaalde mutaties inderdaad groepen van patiënten kunnen identificeren die mogelijke gevoelig zouden kunnen zijn voor bepaalde therapieën.  Zo hebben we patiënten met een hoge “tumor mutational burden” geïdentificeerd. Deze patiënten zouden baat kunnen hebben van immuuntherapie. Daarnaast zijn er patiënten die een deficiëntie hebben van een specifiek DNA-reparatie mechanisme – de homologe recombinatie – waarbij DNA-schade niet goed hersteld wordt en deze tumoren gevoelig maakt voor bepaalde chemotherapie en PARP-remmers.  Ook zijn er patiënten met specifieke afwijkingen in hun DNA waarvoor reeds een geneesmiddel geregistreerd is voor een ander tumortype. Deze patiënten zouden met deze geregistreerde middelen behandeld kunnen worden in studieverband.

Wat betekent het onderzoek dan in de praktijk?
Lindsay: We laten zien dat we patiënten kunnen identificeren met een bepaald DNA-profiel waarbij we in theorie verwachten dat zij baat zouden kunnen hebben van bepaalde behandelingen zoals chemotherapie of immuuntherapie. Het is nu zaak om klinische studies op te zetten waarin we kunnen bestuderen of behandelingen op basis van de DNA-profielen daadwerkelijk leiden tot betere uitkomsten voor de patiënt.

Nog iets bijzonders gebeurt?
Lindsay: Nou, aan het einde van mijn presentatie werd er een vraag door dr. Steve Vogl gesteld. Dr. Vogl is zeer bekend op congressen zoals SABCS en introduceert zichzelf steevast met “Vogl New York” en het is dan ook een echte eer om van deze gerenommeerde oncoloog een vraag te krijgen!

Ons onderzoek heeft daarnaast nog veel aandacht gekregen tijdens de samenvatting sessie op vrijdagavond “What will you do on Monday morning” en tijdens de sluitingssessie op zaterdagochtend “Year in a review” waar door verschillende onderzoekers de highlights van het borstkankeronderzoek in 2018 worden benoemd. Tijdens twee presentaties van prof. Andrew Tutt (werkzaam als oncoloog in Guy’s Hospital Breast Unit en professor aan King’s College Londen) en dr. Roisin Connolly (internist oncoloog in het Johns Hopkins Hospital) werd het belang van ons onderzoek nogmaals belicht.

Het was dus de moeite waard?
Lindsay: Het was een hele bijzondere week waarin het belang van het onderzoek dat het CPCT-02 verricht door de wetenschappelijke wereld is erkend als zeer waardevol.

(17-12-2018)

Mijlpaal inclusie NKI-AVL
Op 21 november 2018 heeft het NKI-AVL de 1000ste patiënt geïncludeerd binnen de CPCT-02 studie. Een fantastisch mooie prestatie en een hele mooie bijdrage aan deze studie! Dit kon geproefd worden met een taart die tot het laatste stukje liet zien dat de 1000ste inclusie gevierd werd.
      
Namens het CPCT: Nogmaals hartelijk dank voor jullie inzet!

(30-11-2018)

Sarcomen: Samenwerking enige manier om vooruit te komen

Sarcomen (weke delen tumoren)

‘In mijn dagelijkse praktijk als oncoloog heb ik er last van dat sarcomen zo zeldzaam zijn. De verschillende typen sarcomen verschillen ook nog eens sterk in gevoeligheid voor bepaalde behandelingen. Mensen met een sarcoom worden vaak hetzelfde behandeld als één groep.behandelingen. Mensen met een sarcoom worden vaak hetzelfde behandeld als één groep. Iedereen krijgt dezelfde chemo, met ongeveer 20 procent kans dat het werkt’, zegt Neeltje Steeghs (NKI/AvL). ‘Met behulp van de klinische – en DNA-sequentie gegevens van Hartwig kunnen we straks hopelijk gerichter zeggen: welke patiënt met weke-delen tumoren reageert wel op een bepaalde behandeling en van wie weet je vooraf al dat een behandeling echt niet gaat werken.’

Weke-delen tumoren: nieuwe mogelijkheden

‘Dankzij de data van Hartwig gaan er absoluut nieuwe mogelijkheden ontstaan voor de behandeling van deze weke-delen tumoren’, verwacht Erik Wiemer van het ErasmusMC. ‘De data van Hartwig zijn belangrijk voor het ontdekken van bio markers en om meer inzicht te krijgen in de biologie van deze tumoren. Met de focusgroep die we nu aan het opstarten zijn, gaan we bedenken in welke richting we straks preklinische en klinische studies gaan doen. De sarcoom gegevens van Hartwig geven mede richting aan deze translationele onderzoeksplannen. De data van Hartwig zullen we eerst inventariseren; welke sarcoom subtypen zijn vertegenwoordigd en in welke aantallen, welke genomische afwijkingen komen voor in de groep als geheel en in de afzonderlijke subtypen. Omdat sarcomen zo zeldzaam en heel heterogeen zijn, heb je van een subtype vaak maar een paar samples. Internationale samenwerking is dus vereist.

Jaloers op Nederland

‘Wij hopen met andere internationale instituten de datasets – ook voor de zeldzamere subtypen – groter te maken en ieders expertise te benutten’, zegt Neeltje Steeghs. Ons voordeel is: we zijn al gewend om rond sarcomen internationaal samen op te trekken omdat sarcomen zo zeldzaam zijn. Europees komen we twee keer per jaar bij elkaar en één keer per jaar wereldwijd. Samen zetten we studies op. Internationaal zijn ze jaloers dat wij in Nederland met Hartwig nu de beschikking hebben over zulke datasets. Eigenlijk alleen in Noorwegen is een researchgroep bezig met vergelijkbare dingen; met het systematisch, op grotere schaal verzamelen van DNA- sequentie gegevens van sarcomen.’

Samenwerking voordeel voor iedereen

Erik Wiemer: ‘Samenwerking, zoals ook binnen de focusgroep, is de enige manier om de behandeling voor mensen met een sarcoom vooruit te helpen. We willen niet iets onnodig dupliceren, we moeten van elkaar weten waar we mee bezig zijn, dan valt er vooruitgang te boeken. Bij sarcomen zijn we echt ‘gedwongen’ samen te werken vanwege de zeldzaamheid, iedereen haalt daar voordeel uit. Maar eigenlijk geldt dat voor elke tumor soort, kanker is een complexe ziekte die we samen moeten aanpakken’.

Neeltje Steeghs: ‘De belangrijkste boodschap wat mij betreft rond de focusgroep Sarcoma: denk je input te kunnen leveren in welke vorm dan ook om de behandeling voor mensen met een sarcoom verder te helpen? Wees welkom!’

Hartwig Medical Foundation is in 2018 betrokken geweest bij de opzet van -inmiddels 9- research focusgroepen. Bedoeling is dat deze focusgroepen het onderzoek en het gebruik van genetische en klinische data uit de Hartwig databank verder stimuleren rond een bepaalde tumorsoort of thema/behandeling.

Bij de focusgroep rond sarcomen (weke delen tumoren) zijn Erik Wiemer, associate professor bij het Erasmus MC Kanker Instituut en Neeltje Steeghs, internist-oncoloog bij Antoni van Leeuwenhoek/NKI de ‘kartrekkers’.

(30-11-2018)

Informatieavond over CPCT en haar partners

Op maandag 19 november is door stichting CPCT een informatieavond georganiseerd voor belanghebbenden, sponsoren en geïnteresseerden die Barcode for Life en daarmee het CPCT steunen.

Het doel van de avond was CPCT en haar partners voor te stellen en meer te vertellen over wat we doen, gaan doen en waar het ingezamelde geld voor nodig is.

En wat hadden we een mooie opkomst in de sfeervolle zaal van het Oude Magazijn! Ruim 90 personen waren deze avond aanwezig en hebben onder het prachtige balkenplafond een beeld kunnen krijgen van de laatste ontwikkelingen rondom CPCT- 02, DRUP, Hartwig Medical Foundation en Barcode for Life.

Heel spontaan was er tussen alle presentaties een ontroerend optreden van Lisanne Spaander met de song: “Mijn weg” van haar nieuwe album. En uiteraard is grote dank uitgesproken aan iedereen voor alle inzet voor ons mooie CPCT!

(15-10-2018)

Focusgroep colorectal cancer: technisch hoogwaardige gegevens over het hele kankergenoom

‘Het fantastische aan de data van Hartwig is dat je technisch hoogwaardige gegevens over het hele kankergenoom krijgt, dus niet alleen over de genen die slechts 2% van het genoom omvatten, zoals dat eerst meestal het geval was. Met de data van Hartwig kun je nu ook kijken: zijn er verrassingen buiten de genen in het genoom? Dat biedt weer veel nieuwe mogelijkheden voor onderzoek. Met de focusgroepen moeten we gaan kijken hoe we die nieuwe mogelijkheden zo goed mogelijk kunnen benutten,’ aldus Remond Fijneman hoofdonderzoeker bij het Antoni van Leeuwenhoek – Nederlands Kanker Instituut.

Hartwig heeft nu in totaal zo’n 3.500 samples diep gesequenced. Voor dikkedarmkanker zijn dat er ongeveer 475. Dat is zeer substantieel als je kijkt wat er internationaal aan genoomdata beschikbaar is. De CRC focus groep is pas net gestart. Samen met Jan Paul Medema van Amsterdam UMC hebben we eerst gekeken: welke mensen zijn er in Nederland bezig met onderzoek naar dikkedarmkanker die gebruik maken van moleculaire data?

Inventarisatie onderzoekswensen
We hebben gezocht naar een mix van mensen met een biologische en een medische achtergrond om bij elkaar te komen voor een eerste bijeenkomst. Waar ligt ieders onderzoeksinteresse? Hoe kan en wil je gebruik maken van de data van Hartwig?

Daar hebben we een inventarisatie van gemaakt. De interesse is heel uiteenlopend van onderzoek naar kiembaanvariatie, structural variants, tumor stroma percentage, CMS classificatie en onderzoek naar RNA expressieprofielen. Sommige onderzoeken richten zich puur op DNA-mutaties. Bij de CRC focusgroep wil je je meer richten op een combinatie van moleculaire en klinische gegevens. Hoe verhouden moleculaire veranderingen zich tot wat je bij patiënten ziet?

Win-win situatie creëren
Vanuit het blikveld van de CRC focusgroep heeft iedereen zijn of haar eigen onderzoekslijnen en expertise, waarvoor data van Hartwig een belangrijke rol kunnen spelen. Gaat iedereen onafhankelijk van elkaar onderzoeksvragen stellen bij Hartwig, of gaan we dat meer gecoördineerd aanpakken?

De essentie van de focusgroepen is volgens mij dat we een win-win situaties gaan creëren, door onderzoekers van verschillende disciplines samen te laten werken en door te voorkomen dat er dubbel werk wordt verricht. Nieuwe bevindingen die voortkomen uit de Hartwig data zouden, als verrijking van de Hartwig dataset, ook weer bij elkaar moeten worden gebracht.

Centrale portal voor alle bevindingen
Het zou mooi zijn als we met de CRC focusgroep klinische data en moleculaire data bij elkaar kunnen brengen en toewerken naar een portal waar je de belangrijke samenvatting kunt vinden van de belangrijkste karakteristieken van een patiënt en de moleculaire verandering. Een overzichtelijke plek waar iedereen in kan grasduinen om relevante patiënten te selecteren voor specifieke onderzoeksvragen, en waar ieders bevindingen weer terugstromen. Zodat je vanuit die nieuwe bevindingen weer verder kunt, de data steeds verder kunt verrijken. De een meet bijvoorbeeld het tumorstroma percentage, een ander de CMS classificatie. Als die bevindingen bij elkaar gebracht worden, dan kan vanuit daar weer verder gekeken worden: hoe correleert dat?

Er zijn handige tools die het mogelijk maken dit soort gegevens bij elkaar te brengen, er eenvoudig in te grasduinen en data mooi te visualiseren. Met zo’n tool zouden we de CRC focusgroep levendig kunnen maken.

Samenwerking en dwarsverbanden
De CRC focusgroep zit in de opstartfase. De komende maanden gaan we onze vervolgstappen bepalen. In Nederland is de samenwerking tussen onderzoekers grosso modo heel goed, zeker als je het vergelijkt met het buitenland. Het onderzoeksveld van dikkedarmkanker is al op verschillende manieren met elkaar verenigd in samenwerkingsverbanden. Je merkt nu in de praktijk dat het een uitdaging is daarnaast nog een samenwerkingsvorm op te zetten. Tegelijkertijd biedt het weer een uitdaging om nieuwe dwarsverbanden te laten ontstaan. Dat is precies wat je nodig hebt met de focusgroepen.

Remond Fijneman is hoofdonderzoeker bij het Antoni van Leeuwenhoek – Nederlands Kanker Instituut en een van de kartrekkers van de focusgroepen ‘colorectal cancer’ (CRC, oftewel dikkedarmkanker). Doel van de focusgroepen, waar Hartwig bij de opstart betrokken is geweest, is om het onderzoek en het gebruik van genetische en klinische data uit de Hartwig databank verder te stimuleren rond een bepaalde tumorsoort of thema/behandeling.

(15-10-2018)

                
Loodzware Stelvio for Life brengt ruim 6 ton op

Sneeuw, mist, kou, regen en wind. De zevende editie van Stelvio for Life gaat de boeken in als een van de zwaarste. Toch hebben ruim 300 wandelaars, hardlopers en fietsers de Noord-Italiaanse pas beklommen en daarmee ruim €600.000 binnengehaald voor Stelvio for Life. Een gigantische impuls voor het onderzoek van CPCT, met als doel een persoonlijke behandeling op maat voor elke patiënt met kanker.

Deelnemers laten zich door familie, vrienden, kennissen of collega’s sponsoren, een euro per hoogtemeter. Iedereen beklimt de Stelvio, 1.533 hoogtemeters, één keer en haalt dus minimaal dat bedrag, € 1.533, binnen. ‘Letterlijk elke euro gaat naar Barcode for Life,’ zegt Hans den Hartog, één van de bedenkers van het evenement en bestuurslid van de Stichting Stelvio for Life.

Dezelfde motivatie
Hij voltooide de beklimming op de fiets. ‘Als je de enorme berg bekijkt, lijkt het onmogelijk. Toch leert de ervaring dat het voor veel mensen te doen is, op basis van wat training vooraf en een klein verzetje. Voor de fijnproevers: het is de één na hoogste geasfalteerde pas van Europa en volgens Top Gear de mooiste berg van Europa.’ Hans deed mee met een team van collega’s van twee bedrijven, Bauhaus en MatrixMind. ‘We zitten onder één dak, werken veel samen, dus was het logisch om een gezamenlijk Stelvio-team te vormen.’ Dankzij een enthousiaste pitch, het delen van ervaringen en filmpjes en foto’s hadden zich binnen no-time (aantal) collega’s aangesloten. ‘Allemaal met dezelfde motivatie: zo fit mogelijk de uitdaging aangaan en daarnaast natuurlijk het goede doel. Iedereen kent wel iemand met kanker, dus dat is voor ons allemaal een persoonlijk en tastbaar doel.’

Soort reünie
De deelnemers en hun supporters waren in totaal ongeveer vier dagen op en rond de Stelvio. Het evenement begon op vrijdag met een bijeenkomst met alle deelnemers en supporters. ‘Eigenlijk een soort reünie, met verhalen van deelnemers, mensen van Barcode for Life en CPCT. Ook vertelden twee patiënten wat ze doormaken en wat het CPCT-onderzoek voor ze betekent. Dat maakte nog eens extra duidelijk waarom we de Stelvio gingen beklimmen.’

Letterlijk heldhaftig
De beklimming zelf vindt steevast plaats vanuit de plaats Bormio, aan de zuidkant van de Stelvio. Deelnemers starten op een hoogte van 1.225 meter en de finish ligt op 2.758 meter. Zaterdagochtend was het nog erg spannend of de tocht door zou gaan. ‘De hele Stelvio was wit besneeuwd, maar gelukkig bleef de temperatuur nét boven nul. Alle wegen werden schoongeveegd en we konden van start. Doordat het 1 of 2 graden was, werd het letterlijk een heldhaftige tocht.’ De Stelvio is dan wel een mooie berg, maar ook erg zwaar, onderstreept Hans. ‘21 km achter elkaar klimmen, met een gemiddeld stijgingspercentage van 7,1%. Het is nergens vlak, het gaat maar door. Zo heeft iedereen op zijn eigen manier een topprestatie geleverd.’

Eerste keer geen 5, maar 6 ton
Nadat iedereen aan het eind van de dag weer enigszins was bijgekomen, werden alle verhalen gedeeld en het behaalde bedrag bekendgemaakt. ‘Dat bleek maar liefst ruim € 600.000 te zijn, een fantastisch bedrag. Het was voor het eerst dat we over de 6 ton zijn gegaan!’

De volgende Stelvio for Life vindt plaats op 31 augustus 2019, inschrijven kan nu al via www.stelvioforlife.nl. De eerste 25 deelnemers staan al genoteerd.

(17-09-2018)

Stelvio for Life, bijna zes ton: WAUW!

Stelvio for Life heeft maar liefst € 591.284,52 opgebracht! Deze editie was een memorabele met zon, regen, wind, mist en sneeuw en gaat de boeken in als een van de zwaarste edities. We zijn enorm trots op alle 331 deelnemers die in barre omstandigheden de Passo dello Stelvio hebben getrotseerd. Met dit fantastische bedrag kunnen we de CPCT-02- en DRUP-studie blijven voortzetten!

(16-07-2018)

Focusgroepen moeten gebruik data stimuleren

Als meer wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan, kunnen we nieuwe en/of betere biomarkers vinden. Om het huidige onderzoek extra aan te jagen en het gebruik van de genetische en klinische data uit de databank te stimuleren, is Hartwig Medical Foundation betrokken bij het opzetten van 19 focusgroepen. Elke focusgroep, samengesteld rond een tumorsoort of thema, werkt aan het beantwoorden van onderzoeksvragen in het betreffende veld. Deze worden opgesteld door experts van diverse ziekenhuizen en academische centra in Nederland. Hartwig Medical Foundation ondersteunt en faciliteert de groepen.

(16-07-2018)

Opbrengst Amersfoortse Haringparty € 25.000 

De Amersfoortse Haringparty op 18 juni was in alle opzichten een geslaagde Party. Op het terras van Het Bergpaviljoen in Amersfoort kon iedereen genieten van overheerlijke haring en andere culinaire proeverijtjes. De Party was goed bezocht en de sfeer was ontspannen. Bovendien werd er veel genetwerkt.

Dit jaar was er voor het eerst geen veiling, maar werden loten verkocht. Onder leiding van Nicky Opheij, Miss Nederland 2017, gingen de aankomende missen van 2018 voortvarend aan de slag met de verkoop van loten voor Barcode For Life. Amersfoortse ondernemers hadden veel en mooie prijzen beschikbaar gesteld, wat leidde tot blije gezichten bij de bezoekers die loten kochten. De twee hoofdprijzen waren een bed (Truste Slaapcomfort) en een kwartaal Personal Training (Discipline Sports). Omdat Jerry van Dorssen en Robert Keller van Transus de meeste loten kochten, kregen zij uiteindelijk het felbegeerde vaatje haring in handen.  Gerard Lokhorst van Humble Buildings rondde het eindbedrag af tot 25.000.

Een geweldig bedrag en nogmaals dank voor deze mooie opbrengst voor Barcode For Life!!

(24-04-2018)

Doe mee met Car Challenge for Life 2018!

Van klassiekers tot young timers en van actuele sportwagens tot sportieve, elektrisch aangedreven auto’s. Onder het motto ‘Old meets New’ doen tientallen oude en nieuwe auto’s mee aan de vijfde Car Challenge for Life, op zondag 27 mei. Een unieke rally door Nederland, een toprit voor autoliefhebbers en… de opbrengst gaat voor de volle 100% naar het CPCT. Ook de Car Challenge for Life is een initiatief van Stichting Barcode for Life, evenals Stelvio for Life en Theater for Life.

Deelnemers kunnen zich inschrijven voor de Tourklasse, de zwaardere Sportklasse of de meer op ‘fun’ gerichte Businessklasse. Zij kunnen deelnemen als particulier of als onderneming. De route is uitdagend voor ervaren rallyrijders en prettig lastig voor equipes met minder ervaring. Dat het de chauffeurs en hun bijrijders van vóór de start tot ver na de finish aan niets ontbreekt, inclusief lunch en diner, spreekt voor zich. Voor wie geen geschikte auto heeft, zet de organisatie zich in om toch een prachtig exemplaar te vinden.

Organisatie

De organisatie van de Car Challenge for Life is in handen van de ambassadeurs van de Stichting Barcode for Life, Octane Magazine en leden van JCI Amsterdam Zuid (www.jciamsterdamzuid.nl). Dit is een van de kamers van JCI Nederland, een netwerkclub van jonge professionals die sociale impact willen hebben.

Sponsors

De organisatiekosten voor de Car Challenge for Life worden volledig gedragen door grote en kleine sponsors. Het inschrijfgeld komt dus voor 100% ten goede aan de Stichting Barcode for Life. Door de ANBI-status van de Stichting zijn de deelnamekosten fiscaal aftrekbaar als gift. Meer weten of opgeven? Kijk op www.carchallengeforlife.nl of mail naar secretariaat@carchallengeforlife.nl.

 

(18-06-2018)

Lustrumeditie Barcode Car Challenge for Life brengt € 24.000 op

De vijfde Barcode Car Challenge for Life, op zondag 27 mei, heeft maar liefst € 24.000 opgeleverd! Dit bedrag gaat volledig naar onderzoek door het CPCT. De cheque werd door organisator Peter Kuijper van Stichting Barcode for Life overhandigd aan Emile Voest, oncoloog en medisch directeur van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, én initiatiefnemer van het CPCT.

Ook deze lustrumeditie was weer een toprit voor autoliefhebbers. Het motto ‘Old meets New’ werd onderstreept door het gevarieerde veld: de oudste auto dateerde uit 1956, de jongste uit 2018. Het motto was ook van toepassing op de leeftijden: de oudste was 67, de jongste, Olivier, 7 jaar. Tenslotte verwijst ‘Old meets New’ naar de ontwikkeling van oude naar nieuwe manieren van kankerbehandeling.

Winnaars
Deelnemers reden mee in de Tourklasse of in de zwaardere Sportklasse en als particulier of als onderneming: het inschrijfgeld varieerde tussen € 500 en € 1.000. De start was bij Porsche Centrum Amsterdam, halverwege genoten de deelnemers van een uitgebreide en smakelijke lunch bij Orangerie Elswout in Overveen en de finishvlag werd gezwaaid op Landgoed Duin en Kruidberg in Santpoort-Noord.

Kaart lezen
Het vinden van de juiste routes bleek een flinke uitdaging, vooral door het gebruik van verschillende kaartleessystemen. Op een controlekaart moesten de deelnemers letters en foto’s noteren en ook moesten zij laten zien hoe goed zij, over een bepaalde afstand, een gemiddelde snelheid konden rijden.

Indrukwekkend slot
Tijdens het walking dinner, de loterij (€ 25 per lot) en de gezellige borrel werden anekdotes en ervaringen uitgewisseld. Tot slot vertelde één van de deelnemers een aangrijpend verhaal over haar kankerbehandeling. Zij liet alle aanwezigen extra stilstaan bij het belang van deze rally, de Stichting Barcode for Life en maatwerk in kankerbehandeling. Een indrukwekkend slot van een onvergetelijke dag.

In 2019 wordt de zesde editie van de Barcode Car Challenge for Life verreden. Binnenkort volgt hiervan de datum. Voor meer info: http://www.carchallengeforlife.n

 

 

(19-02-2018)

Theater for Life groot succes     

Het Concertgebouw Kamerorkest, Dominic Seldis, Lisanne Spaander, Marc de Hond, Michiel Borstlap, Menno de Bree en DJ ENO-C. Zij zorgden er op 12 februari voor, dat de benefietavond Theater for Life een groot succes werd! Het DeLaMar Theater in Amsterdam was goed gevuld met mensen die een kaartje hadden gekocht. Theater for Life is georganiseerd op initiatief van Barcode for Life. De avond werd geopend met een schitterend optreden van Ahmad Joudeh, gevolgd door wethouder Pieter Litjens, locoburgemeester van Amsterdam die de benefietavond opende. Joep Stassen in de rol als gastheer maakte de avond compleet.

Uiteraard was dit een uitgelezen kans om een update over Barcode for Life te geven en hebben Peter Kuiper en Emile Voest alle aanwezigen geïnformeerd over het belang van onderzoek naar kanker op maat.

De avond werd afgesloten met de onthulling van een cheque t.w.v. € 11.147,00. De opbrengst van Theater for Life gaat voor de volle 100% naar het CPCT. Graag willen wij ook voor dit event alle medewerkers van Barcode for Life enorm bedanken voor alle inzet. Het was een bijzonder mooi event dat hopelijk in de toekomst een mooi vervolg krijgt.

Voor meer informatie zie: www.barcodeforlife.nl en www.theaterforlife.nl.

(18-01-2018)

Theater for Life     

De sportieve kant van Barcode for Life is ongetwijfeld bekend: tijdens de Stelvio for Life in september 2017 beklommen ruim 300 mensen de Passo dello Stelvio. Zo haalden zij bijna € 600.000 op voor Barcode for Life. Maar vanaf nu richt Barcode for Life zich ook op cultuurliefhebbers: Theater for Life!

Tijdens deze benefietavond, op maandag 12 februari 2018, staat een bijzondere line-up van artiesten voor u klaar in het bekende DeLaMar Theater in Amsterdam. Ook kunt u vooraf deelnemen aan het smaakvolle walking dinner. Voor tickets en reserveringen, kijk op www.theaterforlife.nl.
We hopen u daar te begroeten en moedigen u van harte aan om deze uitnodiging en onderstaande flyer te verspreiden onder uw contacten. Zo zorgen we samen voor een mooie opkomst en voor een stevige bijdrage aan Barcode for Life!

(21-11-2017)

   Nieuw sponsorvent: Theater for Life

Naast Stelvio for Life en Car Challenge for Life is er nu ook Theater for Life. Op 12 februari 2018 leveren het Concertgebouw Kamerorkest en bekende artiesten als Lisanne Spaander, Marc de Hond en Michiel Borstlap een onvergetelijke bijdrage aan de bestrijding van kanker. Ook Theater for Life is een initiatief van Barcode for Life en de opbrengst gaat dan ook voor de volle 100% naar het CPCT.

Het Amsterdamse DeLaMar theater heeft speciaal voor Theater for Life de grote zaal beschikbaar gesteld. ‘Met Theater for Life creëren we een laagdrempelig sponsorevent waar iedereen naar toe kan gaan,’ zegt organisator Annelies Hollander. Zij zet zich vanuit haar bedrijf Art2Arrange al jaren in voor de evenementen van Barcode for Life. ‘Stelvio for Life is vooral gericht op hardlopers, wandelaars en wielrenners en Car Challenge for Life trekt natuurlijk liefhebbers van auto’s. Deelnemers van deze evenementen kunnen hun familie, vrienden en collega’s meenemen en, samen met hopelijk veel nieuwe Barcode for Life-ambassadeurs, naar het DeLaMar-theater gaan voor een onvergetelijke theateravond. 12 februari is een maandagavond, voor veel mensen een vrije avond.’

Persoonlijke verhalen
Het Concertgebouw Kamerorkest brengt een warme mix van romantische stukken. Verder kunnen bezoekers genieten van een bijzondere line-up van artiesten, met zeer persoonlijke verhalen. Zangeres Lisanne Spaander schreef het lied ‘Vechtersbaas’ over haar botkanker, kreeg een platencontract, zong in het RTL-programma Puur geluk en stond met Marco Borsato in de Ziggo Dome. Marc de Hond voert een deel uit van zijn theaterprogramma Scherven brengen geluk. En Pianist en componist Michiel Borstlap staat bekend als een groot verteller door de ruimte tussen de noten. Dat zorgt voor een spanning in zijn spel. Op zijn nieuwe soloalbum Velvet vertelt hij over vriendschap en verlangen. De regie van Theater for Life is in handen van Monique Winkel, door haar jarenlange ervaring in de media de spin in het web waar techniek en entertainment samenkomen.

Sponsors
De voorstelling duurt 2 uur en 15 minuten, inclusief pauze. Het kopje koffie of thee tussendoor wordt gesponsord door van LaVazza, de bonbons door Australian Homemade. De drankjes tijdens de pauze en de naborrel worden gesponsord door Heineken. Tickets variëren van € 47 tot € 76,50. Wie met afdeling, team of bedrijf wil komen, kan profiteren van een groepsarrangement, vanaf tien personen. Om de avond compleet te maken, kunnen bezoekers een extra walking dinner boeken. Voor € 75 worden zij tussen 18.00 en 20.00 uur verrast met heerlijke gerechtjes die zijn geïnspireerd door de keuken van sterchef Joris Bijdendijk. Alle informatie is te vinden op www.theaterforlife.nl.

(18-01-2018)

Bijdrage Barcode for Life 2017: € 666.400

Met evenementen als Stelvio for Life en Car Challenge for Life werft Stichting Barcode for Life fondsen voor het CPCT. Dit doet zij door de inzet van betrokken vrijwilligers en door sponsors te zoeken. In 2017 leverde dit maar liefst € 666.400 op voor het CPCT.

Het CPCT is alle vrijwilligers, deelnemers, sponsors en donateurs van Barcode for Life dankbaar voor hun bijdrage. Met dit geld kunnen wij kankeronderzoek financieren, met als doel dat elke patiënt met kanker een behandeling op maat krijgt.

Ook in 2018 probeert Barcode for Life weer zoveel mogelijk fondsen te werven. Naast de tourtocht bij de Car Challenge for Life (27 mei 2018) en het beklimmen van de Stelvio bij de Stelvio for Life (1 september 2018) staat een nieuw event op de agenda: Theater for Life op 12 februari 2018 in DeLaMar theater in Amsterdam. Wij nodigen u van harte uit ook een kaartje te kopen voor Theater for Life. Een prachtige avond, waarmee u tegelijkertijd bijdraagt aan het CPCT. Zie voor meer informatie: www.theaterforlife.nl.

(20-12-2017)

Red White and Blue Gala: € 10.000 voor CPCT     

Dankzij de inspanningen van een groep Amerikaanse vrouwen in Nederland ontving CPCT eerder dit jaar € 10.000. Het was een derde van de totale opbrengst (€ 30.000) van het ‘Red White and Blue Gala’ dat in mei werd georganiseerd door The American Women’s Club (AWC) of The Hague. Dit bedrag werd gelijk verdeeld over drie goede doelen, waaronder CPCT. ‘Daardoor konden wij ons aansluiten bij CPCT. Sinds oktober hebben we al bij vier patiënten een biopt afgenomen voor het CPCT,’ zegt dr. Onno R. Guicherit, chirurg-oncoloog en medisch manager van het Kanker Centrum van HMC (Haaglanden Medisch Centrum).

Onno is al enkele jaren betrokken bij AWC, onder andere als adviseur en was lid van de selectiecommissie voor subsidies. ‘Vanuit deze betrokkenheid heb ik CPCT aanbevolen als één van de goede doelen voor het ‘2017 Red White and Blue Gala’. Vanaf de start in 1930 vormt de traditie van ‘giving back’ de rode draad in de activiteiten van AWC. In dat jaar besloten enkele Amerikaanse vrouwen, die in Nederland woonden, hun sociale activiteiten groter op te zetten en te richten op geldinzameling voor goede doelen.

Pink Ribbon
AWC is dan ook al vele decennia actief met het organiseren van benefietgala’s. Tussen 2002 en 2008 organiseerde zij de AWC Pink Ribbon Gala’s die maar liefst  € 1.000.000 opbrachten voor het onderzoek naar borstkanker. En de Hearts & Minds Gala’s (2001, 2012 en 2014) leverden een cheque op van € 164.000 voor onderzoek naar autisme. AWC is vooral een netwerkorganisatie voor Amerikaanse en andere Engelssprekende vrouwen, die wonen en werken in Nederland. Bovendien helpt zij haar leden om in de Nederlandse samenleving te integreren, onder andere via vrijwilligerswerk.

Grote veiling
Het ‘Red White and Blue Gala’ trok zo’n 150 gasten, waaronder vertegenwoordigers van ambassades, ministeries, bedrijven en maatschappelijke organisaties, zoals HMC en LUMC. Zij genoten onder andere van een uitgebreid diner, gevolgd door grote veiling. Onno: ‘Het aanbod was indrukwekkend, variërend van reizen, verblijf in een Zuid-Franse villa en juwelen tot een servies, kleding en een rit in elektrische BMW. Alle items waren ter beschikking gesteld door AWC-leden, de Haagse middenstand en diverse grote en kleine bedrijven binnen het netwerk van AWC. Wij zijn zeer dankbaar voor hun nobele inzet en erg blij met onze deelname aan de DRUP-studie.’

Naast CPCT ontvingen ook SPOSA Child, dat zich inzet voor misbruikte kinderen in de Filippijnen, en Stahili, dat zich richt op kansarme kinderen in Kenia, elk een bedrag van € 10.000. De schenking voor het CPCT loopt via Barcode for Life.

(21-11-2017)

Terugblik symposium 2017

Wat een mooi symposium! Ruim 100 personen waren aanwezig tijdens het middagprogramma van het symposium en ruim 90 personen bij het avondprogramma. Het symposium werd gehouden in Het Oude Magazijn, een van de oudste panden van de Wagenwerkplaats, een monumentaal spoorcomplex in Amersfoort.

Tijdens het middagsymposium werd een update gegevens over de CPCT-02, DRUP en ontwikkelingen bij Hartwig Medical Foundation. Ook werden de TANGO-studie en OncoGenEthics toegelicht en gaf prof. P. Lichter van DKFZ een keynote lecture over het belang van sequencen op grote schaal om te komen tot gepersonaliseerde kankerzorg. De middag werd afgesloten met een paneldiscussie over drie stellingen:

  • Als over 10 jaar van iedereen het genetische profiel bekend is, is de ontwikkeling van persoonlijke zorgverzekeringen een logische volgende stap.
  • Het patiëntrapport met alle genetische bevindingen moet ook rechtstreeks beschikbaar worden gesteld aan de patiënt.
  • Personalized medicine is de methode voor kostenreductie in de zorg.

Het avondsymposium, georganiseerd door de Patientenraad van het CPCT, stond in het teken van ‘identiteit’. Key-note speaker Corine Jansen vertelde over het belang dat goed luisteren naar patiënten een voorwaarde is voor goede zorg en zinvol innoveren. De avond werd afgesloten met een rondetafelgesprek waar onderzoekers, vrijwilligers en patiënten hun gedachten over het begrip ‘identiteit’ deelden. Wat zegt het werk dat zij doen over wie zij zijn? Zit nieuwsgierigheid in het DNA van onderzoekers? Zit doorzettingsvermogen in het DNA van al die mensen die de Stelvio op fietsen? Of is het de wil anderen te helpen die hun – en ook artsen – motiveert?

Uiteraard gaan we het symposium uitgebreid evalueren, met behulp van alle opmerkingen op de evaluatieformulieren. Heeft u vragen, advies of opmerkingen geef dit dan even door via: info@cpct.nl.

Rest ons nog alle aanwezigen heel hartelijk te bedanken voor hun komst en inbreng!

(17-10-2017)

OncoGenEthics

Een empirisch-ethische studie om ‘next-generation DNA sequencing’ op een verantwoorde manier te introduceren in de oncologie.

Inmiddels zijn alle centra open en zijn we blij met het Tweesteden ziekenhuis in Tilburg en het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem. We hopen de komende maanden nog een kleine eindspurt te maken met de inclusie. Het aantal deelnemers staat nu op ruim 400. Uw hulp blijft nog steeds welkom om het streefgetal van 700 deelnemers te halen!

Publicatie

Afgelopen maand is ons artikel over het kwalitatieve deel van ons onderzoek gepubliceerd in het tijdschrift Familiair Cancer. Via deze link http://rdcu.be/voFk kunt u het artikel inzien.

Alvast heel hartelijk dank voor uw hulp bij de inclusie!

Heeft u vragen? Dan kunt u contact opnemen met de onderzoekers.

Projectleiders:                     Prof. dr. Annelien Bredenoord en Prof. dr. Emile Voest

Onderzoekers:                      Drs. Rhodé Bijlsma en Dr. Hester Wessels

Contactgegevens:               R.M.Bijlsma@umcutrecht.nl of 06-50926179

 Meer informatie over de OncoGenEthics studie is te vinden op de website van het CPCT. U komt hier via deze link.

(23-01-2017)

Ethiek en DNA onderzoek afbeelding1

Binnen het CPCT wordt op dit moment gewerkt aan de OncoGenEthics studie, een door het KWF gesubsidieerde studie met als titel:

Een empirisch-ethische studie om next generation DNA sequencing op een verantwoorde manier te introduceren in de oncologie.

Doel van de studie is het ontwikkelen van een handreiking voor patiënten en artsen bij het terugrapporteren van onverwachte informatie (‘bijvangst’), die naar voren kan komen uit Next Generation Sequening (NGS), binnen de context van ‘personalized cancer treatment’.

Digitale vragenlijst

Op basis van resultaten verkregen uit kwalitatief onderzoek, door middel van interviews met patiënten met kanker, is een digitale vragenlijst gemaakt. Met deze vragenlijst onderzoeken we de voorkeuren en behoeften van patiënten met kanker bij de terugkoppeling van bijvangst. De geschatte tijd voor het invullen van de vragenlijst is één uur.

Welke patiënten komen in aanmerking?

Alle patiënten met kanker (18 jaar en ouder, ongeacht fase van ziekte of soort behandeling) die de geschreven Nederlandse taal beheersen.

Projectteam:

Projectleiders: Dr. Annelien Bredenoord en Prof. dr. Emile Voest

Projectleden: Drs. Rhodé Bijlsma en Drs. Roel Wouters (de onderzoekers), Dr. Margreet Ausems, Dr. Anne May, Dr. Hester Wessels

Contactgegevens: oncogenethics@umcutrecht.nl

Publicaties:

The art of (not) knowing: cancer patients’ intentions, needs and preferences towards receiving unsolicited genetic information obtained by Next Generation Sequencing.

Bijlsma RM, H.Wessels, R.Wouters, A.M. May, Ausems MG, Voest EE, Bredenoord AL

submitted

Am I my Family’s Keeper? Disclosure Dilemmas in Next Generation Sequencing.

Wouters RH, Bijlsma RM, Ausems MG, van Delden JJ, Voest EE, Bredenoord AL

Hum Mutat. 2016 Sep 20.

Unsolicited findings of next-generation sequencing for tumor analysis within a Dutch consortium: clinical daily practice reconsidered.
Bijlsma RM, Bredenoord AL, Gadellaa-Hooijdonk CG, Lolkema MP, Sleijfer S, Voest EE, Ausems MG, Steeghs N.
Eur J Hum Genet. 2016 Apr 13.

Next Generation DNA Sequencing: Always Allow an Opt Out.
Bredenoord AL, Bijlsma RM, van Delden H.
Am J Bioeth. 2015;15(7):28-30.

(17-10-2017)

Symposium 31 oktober – Inschrijven kan nog één week!

Zoals in eerdere nieuwsbrieven gemeld, werken we hard aan de organisatie van het symposium op 31 oktober. Het belooft een interessante middag en avond te worden en u kunt zich nog steeds inschrijven! We hebben ruimte voor maximaal 200 gasten en inschrijven kan nog tot uiterlijk 22 oktober via deze inschrijflink.

De locatie, Het Oude Magazijn in Amersfoort, bevindt zich in het midden van het land, is uitstekend bereikbaar met de auto en het openbaar vervoer; http://www.oudemagazijn.nl/.

Programma:

12:00 – 12:30 uur Ontvangst met lunch

12:30 – 17:00 uur Symposium

Welkom door Stefan Sleijfer (voorzitter CPCT) en Hans van Snellenberg (directeur Hartwig Medical Foundation)

Voortgang en updates lopende studies

CPCT-02 door Neeltje Steeghs

DRUP door Hanneke van der Wijngaart

Updates vanuit HMF door Paul Roepman

Nieuwe studies

TANGO door Valesca Retél

OncoGenEthics door Roel Wouters

Keynote lecture door Peter Lichter (DKFZ)

Interactief slotdebat

17:00 – 19:30 uur Borrel/Buffet

19:30 – 22:00 uur Avondprogramma door de CPCT Patiëntenraad i.s.m. Stichting Barcode for Life

Keynote speaker

’s Middags is prof. dr. Peter Lichter, hoofd van de afdeling Moleculaire Genetica van het German Cancer Research Center (DKFZ) in Heidelberg, onze keynote speaker. Hij laat zijn licht schijnen over het belang van sequencen op grote schaal om te komen tot gepersonaliseerde kankerzorg. Zijn instituut werkt samen samen met DKTK/German Cancer Consortium aan verschillende onderzoeksprogramma’s en klinische studies. Daarin worden tumoren van patiënten uit ziekenhuizen in heel Duitsland gesequenced en onderzocht. Deze opzet lijkt dus sterk op die van ons. Het delen van ervaringen door een vooraanstaand Duits onderzoeker plaatst ons werk in een internationaal perspectief en geeft de symposiumbezoekers volop mogelijkheden kennis uit te wisselen.

Bijpraten

Daarnaast hoort u alles over de ontwikkelingen bij Hartwig Medical Foundation en CPCT, lichten we nieuwe studies toe en vertellen we hoe het gaat met lopende studies. Uiteraard kunt u uitgebreid bijpraten met collega’s en uw netwerk uitbreiden en verstevigen.

Avondsymposium 31 oktober voor geïnteresseerden

Wil je weten hoe CPCT en Hartwig Medical Foundation zich inzetten voor de vooruitgang in het onderzoek naar gepersonaliseerde kankerbehandeling? Bezoek dan het avondsymposium. Het thema van de avond is ‘identiteit’. In een rondetafelgesprek gaan we op zoek naar de karakterologische identiteit van de onderzoekers, vrijwilligers en andere betrokkenen die zich op hun eigen wijze inzetten voor vernieuwing in het kankeronderzoek. Wat zegt het werk dat zij doen over wie zij zijn? Zit nieuwsgierigheid in het DNA van onderzoekers? Zit doorzettingsvermogen in het DNA van al die mensen die de Stelvio op fietsen? Of is het de wil anderen te helpen die hun – en ook artsen – motiveert?

Key-notespeaker op het avondsymposium is Corine Jansen, professioneel luisteraar in de gezondheidszorg. Volgens Jansen is goed luisteren naar patiënten een voorwaarde voor goede zorg en voor zinvol innoveren.

Het avondsymposium wordt verzorgd door de Patiëntenraad van CPCT, i.s.m. Hartwig Medical Foundation en Barcode for Life.

Accreditatie

Deelname aan het symposium is gratis en we vragen accreditatie aan bij: Nederlandse Internisten Vereniging, Nederlandse Vereniging voor Artsen voor Longziekten en Tuberculose (5 punten toegekend), Accreditatiebureau Kwaliteitsregister V&V en Register Zorgprofessionals, Accreditatiebureau Verpleegkundig Specialisten Register.